Hallo Miriam,

auch bei mir haben sich die ABL-Kopien vor etwa einem halben Jahr langsam aber systematisch wieder erhöht. Zuletzt mit Verlust der MMR.

Ich werde in Gießen behandelt und mein Doc und ich haben uns zunächst darauf geeinigt, die Dosis versuchsweise von 400 auf 600 mg zu erhöhen. Mitte April ist denn Zähltag

Bei Versagen haben wir Bosulif (aus bestimmten Gründen) als Zweitlinien-Medikament ausgesucht.

NB.: Ich bin in der Altersklasse Deiner Mutter.

Alles wird gut!

Liebe Grüße Utz

Lieber Marc,

danke für Deinen Beitrag. Ich habe auch per PN wertvolle Hinweise erhalten.

Inzwischen bin ich beruhigter dank Euch und diesem wunderbaren Forum. Es ist wirklich gut zu lesen, dass es auch viele andere gute TKIs gibt, wie Tasigna oder Sprycel, die eine gute Wirkung erzielen.

Das mit der Panik ist wirklich wahr. Im ersten Moment bekommt man einfach einen Schock und muss dann versuchen rational zu bleiben.

Vielen lieben Dank

Hallo Miriam,

wichtig ist nicht in Panik zu verfallen.
Die Ärzte werden ihr bestes versuchen und den Grund des Therapieversagens finden.

Es gibt mittlerweile sehr viele andere Behandlungsalternativen, wie z.B. Tasigna, Sprycel und weitere
Tyroskinkinaseinhibitoren.

Diese alle sind hoch wirksam.

Gruss

Marc

Ihr Lieben,

ich wünsche erst mal allen ein gutes Neues Jahr mit viel Gesundheit!

Ich wende mich an Euch, weil ich verzweifelt und niedergeschlagen bin. Wie einige bereits wissen, bin ich Angehörige. Meine Mutter, 73 Jahre alt, ist an CML erkrankt. Diagnostiziert seit Februar 2014. Seit 11. März 2014 nimmt sie Glivec 400 mg. Unter Glivec ist es ihr wieder gut gegangen. Die hämatologische Remission wurde schnell erreicht. Wir sind in Behandlung an der Uniklinik Münster und da sehr zufrieden.

Die PCR aus dem peripheren Blut lag bei Diagnosestellung im Februar 2014 bei 96 %. Unter Glivec sank der Wert nach 6 Monaten im September 2014 auf 18 %. Der behandelnde Arzt und wir waren sehr zuversichtlich, dass wir bei der nächsten Untersuchung am 12. Dezember unter 10 % kommen.

Jetzt habe ich gerade das Ergebnis der PCR erfahren, die nach 9 Monaten bei 27 % liegt. Also komplettes Glivec-Versagen. Meine Mutter ist bis Sonntag mit Verwandten unterwegs und weiß noch nichts davon. Ich warte jetzt auf den Rückruf vom Arzt, der aber bald für 14 Tage in Urlaub fährt.

Mich macht das fertig, sie nimmt Glivec immer regelmäßig ein und hat auch alle anderen Medikamente soweit wie möglich weggelassen, außer den überlebenswichtigen wie Bluthochdruckmedikamente etc. Trotzdem ist der Wert jetzt höher. Bei der zytogenetischen Untersuchung im Februar 2014 gab es auch keine Auffälligkeiten bei anderen Tumormarkern etc.

Sie hat Glivec so gut vertragen und auch alle Nebenwirkungen haben sich nach 9 Monaten gelegt. Und jetzt geht wieder alles von vorne los. Sie hat leider andere Nebenerkrankungen wie Bluthochdruck, Rheuma, Diabetes mellitus etc. Das macht das ganze nicht einfacher.

Gibt es hier andere Betroffene, die auch Gliveversagen hatten und wie ist es bei Euch weitergegangen? Wird jetzt eine Mutationsanalyse und Plasmaspiegelbestimmung durchgeführt? Was kann den dafür die Ursache sein, dass Glivec nicht wirkt? Resistenzen?

Ich wäre Euch für Eure Hilfe dankbar. Ich lebe mit meiner Mutter im gleichen Haus und bin die einzige nähere Angehörige in der Nähe. Ich war so zuversichtlich für das Neue Jahr und jetzt fühle ich mich ratlos und traurig. Eure Erfahrungen würden mir sehr helfen.

Alles Liebe und besten Dank

Miriam