Hallo Harri,

ich bin auch eine junge CML-Patientin. Ich bekam die Diagnose Ende 2009 mit 18 Jahren. Von daher kann ich nachvollziehen wie du dich fühlst.

Ich spiel aktiv Fußball im Verein. Meine Ausdauer ist nicht mehr ganz so gut wie vor der CML aber das kann auch daran liegen, dass ich momentan noch nicht wieder 100%ig fit bin, da ich ein Kreuzbandriss hatte.
Mach dir keine Sorgen, du wirst mit Ehrgeiz und Training bestimmt wieder auf dein Niveau kommen!!
Der Sport tut aufjedenfall gut und das wirkt sich auch auf deine Krankheit aus.

Wenn du Fragen hast melde dich gerne. Konnte mich seit meiner Erkrankung auch noch nicht wirklich mit Betroffenen austauschen.

Viele liebe Grüße und alles Gute,
Marisa

Hallo Niko

Ja ich gehe nächste woche nach Sargans, wohne ja nur 15min entfernt von dort:-)
Meine Ärztin hat mir auch gesagt das CML eher bei älteren Leuten vorkommt und es bei jungen eher selten ist. Am anfang der behandlung hatte ich auch manche schwierigkeiten, zuerst bekam ich Litaril als vorübergehendes Medikament bis Sie das Knochenmark durchsucht haben. Litaril war das schlimmste was ich trinken musste, es hat mich richtig kaputt gemacht. Jetzt nehme ich Glivec und mit Glivec geht es mir ganz gut. Die Blutwerte sind schnell wider auf ein normales Niveau runter.

Danke LG Harri

Hallo Harri,
eigentlich habe ich nicht das Gefühl, bezüglich meiner Ausdauer grössere Einschränkungen zu haben. Beim Skifahren habe ich keine Ausdauerprobleme (mein Sohn ist 12 Jahre, beim Skifahren mache ich nicht früher schlapp als er). Im Sommer bin ich viel mit dem Mountainbike unterwegs. Ob ich mein altes Niveau wieder erreicht habe, kann ich nur schwer beantworten. Zur Diagnose war ich 38 Jahre alt, mir ging es wegen der CML sehr schlecht. Ich bin möglicherweise ein schlechtes Beispiel, weil es mir mit Einsetzen der Behandlung steig besser ging. Die Nebenwirkungen habe ich deshalb gerne in Kauf genommen, ich hatte aber auch nicht so viele Probleme damit. Mit meinen jetzt 46 Jahren bin ich natürlich nicht so fit wie ich es mit 20 Jahren war.
Ich glaube, CML mit 20 ist sehr selten. Die meisten CML-Patienten sind älter, das wirst Du dann auch in den Gruppen (natürlicht nicht bei der von Ulli erwähnten Kinder/Jugendgruppe) sehen, wenn Du hingehst (ich gehe nächste Woche nach Sargans, bist Du aus der Nähe?).
Mit welchem Medikament wirst Du behandelt?
Gruss
Niko
PS.: Kopf hoch, mit etwas Training kann man wieder in einen "akzeptablen" Zustand kommen.

Hallo Niko, Ulli und Claudia

Danke euch für die Informationen.
Ich werde sicher an eins dieser Treffen mal vorbeischauen.
Es Interessiert mich wie andere damit umgehen usw.

Niko ich wollte noch fragen wie es mit Ausdauersport aussieht?
Kommt man mit der Zeit wieder auf sein altes Level zurück oder werde ich immer dieses eine Handicap haben?
Vielleicht sieht man sich ja am 14.04 in Sargans falls du da hin gehst.

lg Harri

Hallo Harri20, vom 02.-05.10.2014 findet in Gstadt am Chiemsee unser Familientreffen 2014 statt. Dort kannst du etwa ein halbes Dutzend Jugendliche und junge Erwachsene treffen, die auch an CML leiden. Außerdem bieten wir eine geschlossene CML-Gruppe bei Facebook an. Weitere Infos findest du unter www.cml-bei-kindern.de

Unser Schwerpunkt sind U18-Kids, aber wir kümmern uns natürlich auch um junge Erwachsene.

Liebe Grüße und KOPF HOCH

Ulli und Claudia

Hallo Nick

Danke für diesen Link. Werde sehr wahrscheinlich mal vorbei gehen und mich mit anderen austauschen. Und vielleicht sieht man sich ja in Sargans falls du gehts kommene eben aus der nähe. Das ist schön zu hören das du wieder Sport machen kannst.

Wie sieht es aus mit Ausdauersport?
Kommt man mit der Zeit auf seine alten Leistungen wider zurück oder wird man immer ein handicap haben?

LG.

Hallo Harri,
wenn Du mit "gleichgesinnten" im Netz reden möchtest, bist Du willkommen bei Leukämie-Online. Leg los, wenn Du Fragen hast.
Wenn Du auch von Angesicht zu Angesicht in der Schweiz mit anderen Patienten, die an einer Leukämie leiden, reden willst, ist die Gruppe von Candy Heberlein ein guter Tip.
http://www.knochenmark.ch/de/agenda/default.htm
Ich habe Dir den Link zur Agenda angegegeben, Da kannst Du sehen, wann und wo sich die regionalen Gruppen treffen. Es sind nicht nur CML-Patienten (wie ich selber auch einer bin), sondern Patienten mit allen denkbaren Leukämiearten.
Das mit der Schlappheit/Müdigkeit ist mir vor allem vor der Diagnose so gegangen. Die üblichen Medikamente haben auch ein gewisses Mass an Müdigkeit unter den Nebenwirkungen, damit kann man aber umgehen.
Ich selber weiss sein 2006 von meiner CML, die Behandlung läuft mit Glivec gut, ich kann damit normal arbeiten, und Sport treiben (heute war ich mit meinem Sohn im Engadin zum Skifahren).
Dass einem erstmal die Welt zusammenbricht, ist normal. Mit der CML hast Du eine Leukämiesorte "ausgesucht", die sich gut behandeln lässt. Die Welt wird sich nach und nach wieder aufbauen.
Gruss aus Graubünden
Niko

Hallo Leute

Ich habe eure Kommentare hier mal durchgelesen.
Meine Diagnose das ich CML habe, bekam ich im Februar 2014 in der Schweizer Armee.
Ich bin 20 Jahre alt, spielte bis dahin Fussball war ein sehr aktiver Mensch.
Für mich ist beim Gespräch mit dem Arzt die Welt zusammengebrochen.
Ich weiss nicht aber war das bei euch auch so das Ihr immer sehr schwach wart, immer müde wart, eure sportlichen leistungen nicht erbringen konntet?
Ich möchte mich mit Leuten unterhalten die das selbe Problem haben, weil irgendwie versucht dich jeder zu verstehn aber ich möchte mit "gleichgesinnten" sprechen oder chatten.

liebe Grüsse aus der Schweiz..