Hallo nelly,
Vielen dank fur deine antwort.ich werde mal schauen ,ob ich da jemanden fibde.
Alles gute und liebe grüsse.
Vera

Hallo Vera,

der Umgang mit der Diagnose Leukämie, auch wenn es die CML ist, kann einen ganz schön durcheinander wirbeln. Da lauert immer etwas im Hintergrund, das potentiell gefährlich werden kann. Manch einer hat eh schon kein leichtes Leben gehabt oder sowieso schon existentielle Probleme und nun noch sowas............... Das kann psychische Krisen auslösen.

Es gibt Psychotherapeuten, die darauf spezialisiert sind, Krebspatienten zu behandeln. Nach meiner Diagnose habe ich auch einige Gespräche mit solch einer Therapeutin gehabt, um mit der neuen Situation fertig werden zu können. Das hilft!

Ich habe damals von meinem Hämatologen problemlos ein Rezept für die Psychotherapie bekommen und mir dann eine geeignete Therapeutin gesucht. Vielleicht gibt es Deiner Gegend auch eine Krebsberatungsstelle, die können in dem Bereich auch sehr gut weiterhelfen.

Es muss überhaupt nicht sein, dass Du länger von "komischen" Gedanken gequält wirst. Such Dir Hilfe, Du wirst sie bekommen...............

Gaaaaanz lieben Gruß
und beste Wünsche
Nelly

Hallo ,
Das thema langzeitfolgen macht mir grosse sorge.
Ich leide schon extrem unter der Cml ,weniger unter den hier beschriebenen nebenwirkungen ,sondern unter den ungewissheiten ,was sein wird in 3 monaten,was passiert morgen......dieses auf und ab der erwartungen,den widersprüchlichen aussagen von ärzten ,teilweise an den schlimmen erfahrungen mancher hier.ich denke immer öfter darüber nach ,einfach die tki abzusetzen.ich weiss nicht was schlimmer ist..warten was passiert ohne das zeug..warten was passiert mit dem tki.
Ich bin oft ratlos,und mein arzt hat nichts zu bieten ausser routinemässige abfertigung.
Ich hoffe und wünsche jedem patienten ,dass sie/er so gedanken nie haben wird.
Vera

Hallo, nehme tasigna und sprycel seid 4 Jahren im Wechsel wegen den Nebenwirkungen, habe auch gelesen das die Medikamente zur Herzinsuffizienz und nierenversagen neigen. Muss nicht aber kann. Darauf muss man sich schonmal drauf einstellen das es eventuell später zu Spätfolgen kommen kann. Aber JETZT wird uns damit geholfen, wenn wir sie absetzen sieht es mit unserer Lebenserwartung schon ganz anders aus.

hallo,
Da ich jetzt nächsten Monat auch mein 5 Jahr Tasigna beginne, würde mich auch interessieren was denn so an Langzeitfolgen zu erwarten ist. (Wenn es denn welche gibt...)
Ich vertrage die Medikamente sehr gut, Pcr in Ordnung, obwohl nicht negativ, und doch ist meine Ärztin nicht von einem Absetzen überzeugt. Ich habe sie kürzlich darauf angesprochen und sie meinte man solle noch abwarten.
Ich wohne in Luxemburg, werde auch dort behandelt, bin eigentlich auch ganz zufrieden aber ich werde dem Gefühl nicht los etwas weit " vom Schuss" zu leben, da man vielleicht nicht genug Patienten hat um auf grössere Erfahrung zurückzugreifen auch bezüglich und hauptsächlich was das Absetzen betrifft.
Die absetzprogramme/ studien sind doch wohl Europa übergreifend?

Liebe grüsse
Pascale

Liebe Forumsmitglieder,
mich würde interessieren, ob es hier Patienten gibt, die länger als 6 Jahre Tasigna nehmen. Ich selbst (Diagnose Okt. 2007) nehme es seit Feb. 2008 und jetzt möchte mein Arzt wegen der möglichen Langzeitnebenwirkungen absetzen bzw. auf Glivec retour (je nach Werten der letzten KMP). Gleichzeitig muss ich prophylaktisch Thrombo ASS nehmen (bin aber mit keinen Risikofaktoren vorbelastet). Bin etwas besorgt, muss ich eingestehen (bin in keiner Studie, wie werden sich Werte nach Absetzen entwickeln, wenn Glivec, wie vertrage ich es dieses Mal, werde ich engmaschiger untersucht, .... uff).
MfG, Laumau

Leider habe ich keine Erfahrung mit Langzeiteinnahme von desatinib (in meinem Fall, wohne seit 2007 in Australien und bin letzten Jahres im August mit CML diagnostiziert worden)
Nach einem Monat Hydrea wurde mir desatinib verschrieben. Ich hatte eine ganze Zeit lang
Haarausfall aber ansonsten geht es mir ganz gut. Ich weis dass ich nicht mehr so fit bin wie vorher.
Arbeite nur 2 Tage in der Woche und versuche ansonsten mit Gymnastik und kurzen Wanderungen mich fit zu halten. Alles in allem hoffe ich das es auch noch ein paar Jahre so bleibt.

Hallo ans Forum,

vor einigen Wochen gab es hier einen Bericht über Langzeitfolgen / NWs durch Einnahme der TKIs der 2. Generation. Besonders im Bezug auf das Herz/Kreislaufsystem und Blutgefäße. Ich habe hier nirgends im Forum eine Reaktion dazu gelesen.

Habt Ihr alle, die Tasigna, Dasatanib o.ä. einnehmt nach 3 bis 4 Jahren oder auch längerer Einnahme keine Langeitfolgen bisher zu spüren bekommen?

Ich bin erst 2 Jahre dabei und habe momentan keine Probleme, fürchte aber, das nach längerer Einnahme der Chemie, irgendetwas auftritt, was die Gesundheit dann, durch die Einnahme der TKIs, doch wieder ernsthaft beeinträchtigen kann.

Freue mich auf Eure Antworten.

MFG

Ein Gast