Hallo,

Also um auf die Unverträglichkeit einzugehen...
Ich muss am Anfang sagen das ich seit meienr Leukämie mit 5 jahren exttem anfällig bin für alle möglichen viren.
Als die Behandlung erst probeweise mut Glivec und dann Sprycel hatte wurde relativ schnell klar das das nichts wird. Von ersterem bekam ich ne leberentzündung und fieber, geschwollene Gelenke blabla. Mir ging es einfach sehr schlecht darunter. Unter zweiterem ebenfalls wieder ne Entzündung, Herpes im Hals, wassereinlagerungen überall, Migräne, Übelkeit blaaa. Also es war einfach mit dem Alltag nicht zu vereinbaren.

Hallo Gast (Jennyfer),

schön, dass du alles in allem eine gute Zeit hattest.

Du hast geschrieben:

Die Therapie mit glivec oder sprycel kam leider nicht infrage, da ich das nicht vertrage.

Kannst du das nochmal genauer erklären, was genau du nicht verträgst?

Vielleicht willst du auch mal Kontakt mit Ullrich und Claudia Duckstein vom Elternverein für Kinder mit CML aufnehmen (http://www.cml-bei-kindern.com/index.php/contact-new oder Ulli hier im Forum). Die kennen sich mit der CML-Behandlung für Kinder und Jugendliche, und in diese Gruppe fällst du ja offensichtlich, aus.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo miteinander,

aufregend war es allemale! Habe viel tolles gesehen...
Mir ging es zwischendurch nicht soo toll, ich war ganz schön kaputt und hatte oft Nasenbluten und abends einmal Fieber. Aber hab das weggesteckt. Ich bin Freitag früh ja gleich in die Klinik zur Kontrolle. Bin gerade noch hier, wieso weshalb warum. Keine Ahnung. Bis jetzt hatte noch keiner die Chance mit mir zu reden, weil ich nach der 16 Stunden Busfahrt nach Deutschland rüber bis eben geschlafen habe

@ cecil
Ja genau. Ich sag da später nochmal was zu, wenn ich mehr Zeit habe


Liebe Grüße

Hallo, Jennyfer,

ich hoffe, in London hast Du überwiegend positive Aufregung (sightseeing), weniger stressige wegen Deiner CML.

Wirst Du eigentlich nach den CML-Behandlungsschemata für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene behandelt? Das würde (mir) einiges erklären .....

Vielleicht meldest Du Dich ja noch mal ....

Gast hat geschrieben:Hallo

Ich habe einen Lehrer eingeweiht. Wohl ist mir nicht dabei aber anders geht es ja nicht. Heute Abend geht es los!
Ich bin sehr aufgeregt, aber momentan eher vor sorge als vor Freude. Ich hoffe alles läuft gut!

ich finde es gut, dass der Lehrer Bescheid weiss, hatte vor Jahren, als mein heute 37Jahre alter Sohn mit 10 ins Schullandheim ging, auch den Lehrer gebeten, Tobias in der Nacht einmal zu wecken um aufs Klo zu gehen, da er lange Bettnässer war, hat gut geklappt, war dem Lehrer dankbar und kein anderer hat was gemerkt.
Renate51

Hallo

Sitze gerade in Oxford in unserem Hostel und bereue kein Stück das ich mitgefahren bin. Ich liebe es hier.

@alphalupo :
Es ist für mich einfach der einfachste Weg...
Ich bin kein Mensch der Mitleid mag, ich kann mit mitleidigen Blicken oder Fragen wie ' soll ich dir helfen, geht es dir gut?, blaaa' nichts anfangen. Auserdem sind das hier nich meine 'Freunde'. Also schon, aber eher Klassenkameraden. Meine Freunde wissen das jaa... aber die Leute hier seh ich in 2 Monaten nach den Abiklausuren nie wieder.
Wenn die das nicht wissen und mich nicht so behandeln, dann fühle ich mich auch nicht krank. Das ist der Grund.

Liebste Grüße

See you later Alligators

Frage mich allerdings, warum Du da ein Geheimnis draus machst.-.Leukämie ist NICHT ansteckend!

Hallo

Ich habe einen Lehrer eingeweiht. Wohl ist mir nicht dabei aber anders geht es ja nicht. Heute Abend geht es los!
Ich bin sehr aufgeregt, aber momentan eher vor sorge als vor Freude. Ich hoffe alles läuft gut!

Ich kann gut verstehen, dass Du Dir Sorgen machst. Aber wenn Dein Arzt das Okay gegeben hat und Du Dich gut fühlst, dann fahre auf jeden Fall mit. Ich konnte mal aus Gesundheitsgründen nicht mitfahren und das hat mir später sehr Leid getan.

Einen Lehrer des Vertrauens einzuweihen, finde ich wichtig. Du kannst Deinen Arzt ja auch bitten Dir für den Fall, dass Dir schlecht wird etc. etwas zu verschreiben. Dann hast Du eine Notfallapotheke dabei.

Schwierig finde ich es, wenn man in ein Land fährt, wo es nur schlechte medizinische Versorgung gibt, aber das ist in England ja zum Glück nicht der Fall.

Alles Gute

Miriam

Also ich würde dir auf jeden Fall raten mit zu fahren wenn du dich gesundheitlich dazu im Stande fühlst. Eine Krankheit wird erst schlimm wenn man sein Leben zu stark beeinflussen lässt davon. Erlebnisse wie eben diese Klassenfahrt nicht mehr macht und sich einschränkt und absondert.

Solche Abwechslungen und Horizonterweiterungen tun deiner Seele gut und somit auch deiner Gesundheit. Du reist ja nicht alleine und ich sehe daher keine grosse Gefahr für dich. Meines Erachtens würde ich jedoch auf jeden Fall einen Lehrer mit einweihen. Er hat eine Schweigepflicht aber sollte es eine Zwischenfall geben oder so ist es super wichtig dass jemand informiert ist. Alles andere fände ich etwas fahrlässig. Sehe auch keinen Grund warum du es lassen solltest. Hat ja keine negativen Auswirkungen aber gibt etwas Sicherheit auf Verständnis. Im Notfall würdest du es bitter bereuen geschwiegen zu haben.

Deine Familie hat wohl angst und hätte dich natürlich lieber nahe und beschützbar...jedoch können wohl nur Betroffenen einer solchen Krankheit nach voll ziehen wie wichtig genau diese Erlebnisse sind um mit der Krankheit leben zu können. Egal wie verrückt sie sind, sie machen das Leben noch lebenswerter und geben Gelegenheit aus dem Alltagstrott auszubrechen und tolle Erinnerungen mit zu nehmen.

Fahre mit, du wirst es nicht bereuen! Viel Spass!

Hallo Cecil,

Ja genau. Stimmt, dass mit den Spritzen habe ich vergessen.
Einmal die Woche..

@geck

Ich habe auch total lust, es geht nach England. Ich liebe es da.
Aber ich habe ein bisschen Angst. Außerdem meint meine Familie ich bin bescheuert. Aber es ist ja meine Entscheidung.

Hallo, jenny_fer (?),

im Krebs-Kompass Forum erwähntest Du, dass Du zusätzlich zu dem Interferon noch wöchentlich eine Alexan-Spritze erhälst.
Als CLLlerin konnte ich damit nichts anfangen, aber hier bist Du ja bei den Fachleuten. Zum Glück.

Hallo

ich würde auf jeden Fall mitfahren. Da kommst du mal raus und auf andere Gedanken. Nach jeder Reise waren sind meine Blutwerte besser. Deine Lehrer würde ich nicht im Voraus informieren, dein Arzt hat ja sein o.k. gegeben.
Genieße die Fahrt!!!!!!!!

Hallo zusammen,

ich hab mich mit dem Forum noch nicht groß auseinander gesetzt, habe aber ein paar Fragen.
Erstmal kurz zu mir. Ich bin 20 und habe vor ein paar Monaten die Diagnose CML bekommen. Eine Leukämie hatte ich bereits im Kindesalter. Zurzeit bekomme ich eine Therapie mit Interferon. Die Therapie mit glivec oder sprycel kam leider nicht infrage, da ich das nicht vertrage. Mir geht es so lala, man kommt halt klar.ich bin noch immer nicht richtig einegstellt und es schwankt allea so ein bisschen. Meine Probleme liegen ansonsten lediglich darin, dass mir häufig schlecht ist und ich mich halt ein wenig kaputt fühle etc.! alles in allem ist es ok so.
Jetzt ist es so, ich gehe noch zur Schule und wollte nächste Woche mit auf Klassenfahrt ins Ausland fahren. Mein Arzt sagt es ist ok wenn ich mich gut fühle. Spritzen kann ich mir selber verabreichen .

Was würdet ihr mir raten? Ist das eine gute Idee? Und muss ich den Lehrern irgendwas sagen? ( es weiß in der schule niemand)

Liebe Grüße