Hallo Charlie,

ich freu mich sehr für Dich, dass Du nicht mit vielen Nebenwirkungen zu kämpfen hast. Eine verständnisvolle Familie, Sport, gesunde Ernährung und Bewegung an der frischen Luft sind immer hilfreich.
Große Unterstützung habe ich auch seitens meiner Familie und Freunden.
Vor gut einer Woche hab ich einen Reha-Antrag gestellt, mal sehen wo ich hinkomme.

Viele Grüße aus Köln
Angin

Hallo Angin,

nach der Diagnose geht es mir sehr gut. War zwar eine schwere Zeit, aber meine Familie hat mir sehr geholfen. Sie haben dabei ganze Arbeit geleistet und mich wieder aufgebaut. Dafür bin ich meiner Familie sehr dankbar. Meine neuen Werte nach Behandlungsbeginn kenne ich noch nicht. Muß erst in den nächsten Tagen zur Kontrolluntersuchung.
Bis jetzt vertrage ich das Tasigna sehr gut. Am 03. Tag hatte ich starke Muskelschmerzen in den Beinen und hatte das Gefühl als hätte ich eine 15 km lange Bergtour gemacht. Das konnte ich jedoch mit Tonic und Yoga gut bekämpfen.
Ich sehe optimistisch in die Zukunft und durch das Forum werden viele Frage beantwortet.

Charlie469

Hallo Charlie,

ich gehe davon aus, dass Du mit der Therapie begonnen hast. Wie geht es Dir, hast Du mit Nebenwirkungen zu kämpfen?
Ich nehme auch Tasigna, mein Körper hat sich jetzt daran gewöhnt, meine Werte sind auch gut, von über 40 % nach kapp 3 Monaten auf 0,2 %. Der Arzt wollte die nächste PCR nach 6 Wochen machen.

Am Anfang ist es nicht einfach. Aber Dank "Leukämie-Online" konnte ich
auf viele Fragen eine Antwort finden. Herzlichen Dank an Moderatoren für die großartige Arbeit.

Herzliche Grüße
Angin

Hallo Charli,

habe seit 2005 CML. Mann kann damit gut leben.Am Anfang nehme dir Zeit, die Diagnose zu verarbeiten, Es ist nicht einfach. Aber mit dem Medikamenten wird es dir immer besser gehen. Mit den Nebenwirkungen, meistens Übelkeit, wird es immer besser. Du mußt selber in deinen Körper hineinhören. Ich habe meinen Medikament Glivec laut Arzt morgens genommen. Es war mir immer Übel. Nach dem ich das Medikament abends nehme, immer vor dem schlafen gehen, geht es mir gut.

Wie ich zum Arzt kam hatte ich 65 T Leukos. Nach ganz kurze Zeit waren die Werte wieder normal.
Also Kopf hoch CML ist noch die leichteste Form der Krankheit.
Ich bin 60 Jahre alt und gehe noch voll arbeiten.
Alles liebe für dich und deine Familie.

Hallo Angin,

habe vor zwei Tagen meine Diagnose bekommen. Es ist eine CML, als Medikament bekam ich Tasigna verordnet und beginne bald mit der Behandlung.
Ich bin optimistisch das die Behandlung gut verläuft und meine Familie steht voll und ganz hinter mir. Ich rede offen über meine Krankheit und das hilft sicherlich über die erste schwere Zeit hinweg. Mal schauen was die Zukunft bringt. Durch die Krankheit sieht man vieles auch mit anderen Augen. Was ist wichtig und was ist eher unwichtig?

Charlie469

Hallo Charlie,

ich hab auch vor 4 Monaten meine Diagnose erhalten. Der Hämatologe hatte die Diagnose nach der ersten Blutabnahme erkannt und mit der Knochenmarkpunktion bestätigt.
Ganz wichtig ist, dass Du einen Arzt hast, dem Du vertauen kannst, sollte sich der Verdacht auf CML bestätigen.
Der Anfang ist nicht einfach, aber nutz bitte Deine Energie um Deinen Blick nach vorne zu richten. Das Leben geht weiter!
Ich kann Dir nur empfehlen, all Deine Fragen aufzuschreiben und anschließend auch mit dem Arzt zu besprechen.

Viel Glück
Angin

Hallo Charlie,

war im Dezember 2013 in der gleichen Situation wie Du. Es ist ja wirklich noch nicht lange her und ich weiß noch genau wie es bei mir war. Es wurde CML vermutet und ich musste auf die Ergebnisse warten. Die Zeit ist echt mies... Als ich das Ergeniss bekam, war es auf der einen Seite eine Erleichterung ( Wenn schon Leukämie, dann bitte CML ) und auf der anderen Seite ist die 100% Gewissheit - man ist wirklich krank - mein Unterbewustsein wollte das bis dahin noch nicht wirklich glauben...

Mir hat es sehr geholfen das Gefühl zu haben bei meiner Ärztin in guten Händen zu sein und hier im Forum meine ersten Infos zu sammeln und Fragen zu stellen - letzteres hast du ja schon gemacht

Man kann die CML heute gut behandeln und ich gehe davon aus, dass es bei mir klappt - den Tieger im Käfig zu halten -

Ich denke positiv und spreche ganz offen über meine CML, dass hilft meiner Familie, meinen Freunden und Bekannten. Weiterhin gehe ich normal arbeiten, ein paar Tage konnte ich nicht so wie wollte (durch die Nebenwirkungen...) jetzt ist das aber wieder ganz OK!

Sehr geholfen hat mir auch das Buch " Täglich ein Kunststück " !

Also Kopf hoch - da müssen wir jetzt durch !!!

LG

Hi Charlie,

leider wirst du zunächst die endgültige Diagnose abwarten müssen. Oder hast du sie schon?
Du postest im CML-Forum, schreibst aber, dass du noch auf Ergebnisse warten musst.
Da stellt sich die Frage, ob du schon sicher CML hast.

Nehmen wir mal an, es wäre so. Eine CML ist heute meist Krankheit, die man gut behandeln kann. Das weißt du sicher schon.
Der Umgang damit wird individuell sein. Wenn du vorher topfit und voller Tatendrang warst, gibt es zunächst keinen Grund, anders zu werden.
Es wird sicher ein Tal geben, durch das du gehst, psychisch und oder körperlich. Die Behandlung wird am Anfang mit Nebenwirkungen einher gehen, aber wahrscheinlich schleichen die sich aus. Du wirst mental damit zurechtkommen müssen, aber mit den Behandlungsfortschritten wird auch das immer besser.
Natürlich besteht das Risiko, dass es bei dir schlechter läuft als bei vielen anderen, aber daran solltest du zunächst nicht denken. Denke erstmal an das Wahrscheinliche!

Alles Gute

Hallo Community,

im Moment bin ich noch etwas neben der Spur und über meine Situation etwas unglücklich. Durch ein paar Untersuchungen wurden steigende Leukozytenwerte festgestellt. Begonnen hat es bei 12.000, dann 20.000 und zuletzt waren es über 30.000. Gemerkt habe ich nichts davon. Keinerlei Anzeichen einer beginnenden Erkrankungen. Ich fühle mich topfit und voller Tatendrang. Vor ein paar Tagen wurde das Knochenmark punktiert und nach München bzw. Hamburg zur Untersuchung geschickt. Nächste Woche bekomme ich das Ergebnis und ich gewöhne mich langsam an den Gedanken, dass ab jetzt ein neues Leben beginnt. Wie kann ich Lernen mit der Krankheit umzugehen? Sicherlich ist das auch eine große Belastung für meine Familie. Irgendwie stehe ich vor einer gr. Mauer und kann nicht darüber sehen. Wie sind Eure Erfahrungen?
Auch fällt es mir immer noch schwer mit der anstehende Diagnose umzugehen und ich denke es ist alles nur ein böser Traum. Vielen Dank für Eure Unterstützung.

Charlie469