ulli2wi hat geschrieben: Cecil ich hab die Seoul Beschreibung gelesen, da steht etwas von 6 Monaten Behandlungszeit, heisst das 6 Monate krankgeschrieben??? Das kann ich mir gar nicht vorstellen.

Hallo, Ulli,

kommt vielleicht auch auf die Jahreszeit an.

Nach der ersten und zweiten Chemo habe ich auch noch gedacht, ob man zwischen den Zyklen nicht arbeiten gehen könnte. Nach dem dritten nicht mehr. Und mit meiner schweren Zystitis bin ich sicherheitshalber nicht einmal mehr auf die Straße gegangen.

Hallo,
an Thomas 55, wohne Luftlinie nur Luftline 30 Km weg vom Ortenaukreis im Elsass, kannst Du mir bitte die ASH - Tagungsadresse oder weitere Info senden? Diese weichere Methode die beschrieben wird hört sich prima an, danke.
Cecil ich hab die Seoul Beschreibung gelesen, da steht etwas von 6 Monaten Behandlungszeit, heisst das 6 Monate krankgeschrieben??? Das kann ich mir gar nicht vorstellen.

Schönen Abend Ulli

Cecil hat geschrieben: Hier, derzeit noch auf Seite 1 http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... =17&t=3480 , ist ein Artikel von Prof Hallek verlinkt, an dessen Ende aufgelistet ist, wie therapiepflichtige (!) CLL-Patienten in naher (!) Zukunft behandelt werden.

...um hier etwas die Fachdiskussion weiterzuführen : Halleks Artikel beschreibt ja noch keine Realität, sondern seine Fantasie wie es weiter gehen könnte und wie Studien dazu ausehen könnte. Für mich ist ein "Wermutstropfen" dabei, da Hallek wohl davon ausgeht auf eine - wohl reduzierte - Chemo nicht verzichten zu können. Er geht davon aus dass in einem ersten Schritt in den ersten zwei Monaten eine "milde" Chemotherapie z.B. Bendamustin bzew. Fludarabin die Tumorzellen verringert werden. Als zweiter Schritt dann für 6 - 12 Monaten eine Kombinationstherapie mit Kinasehemmer, Antikörper oder BCL 2 Antagonist und als dritte Phase ein Jahr und länger eine Monotherapie mit Antikörper, Lenalidomid, Kinasehemmer oder B2 Antagonist.
Aber wie gesagt, das sind erst mal nur Ideen.
Etwas ernüchtert bin ich insofern, dass klar wird, dass man nicht wie in der CML mit einem Wirkstoff auskommt, und die Chemo, wie von Michael Keating vom MD Anderson Hospital vorausgesagt möglicherweise doch nicht verzichtbar ist...(hier ein Video von ihm : http://www.youtube.com/watch?v=NPU0vU69kZ0)

Ich hatte am Mittwoch ein Gespräch mit meinem Hämatologen darüber, er meinte dass neben Ibrutinib und Idealisib (allerdings dies mit Lungen- und Leberproblemen) besonders auch der Bcl2 Antagonist Navitoclax interessant werden könnte.

Gruß
Thomas

PS: Falls jemand im Ortenaukreis wohnt : wir haben für den 25. April einen Infoabend über die ASH-Tagung geplant.

Nee, Ulli,

das können wir nicht, weil wir alle nicht wissen, wann Du dereinst wie behandelt werden wirst.

Hier mal ein kurzer Abriss von dem Schema, nach dem z. B. Seoul derzeit behandelt wird: http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... 671#p27671
von dem man derzeit aber so ziemlich weg will.

Hier, derzeit noch auf Seite 1 http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... =17&t=3480 , ist ein Artikel von Prof Hallek verlinkt, an dessen Ende aufgelistet ist, wie therapiepflichtige (!) CLL-Patienten in naher (!) Zukunft behandelt werden.

Hallo
....was ihr alles wisst! Danke für die ausführlichen Antworten.

Nebelzauberer wollte ja noch einige weitere Infos über mich. Mein körperlicher Allgemeinzustand ist gut, arbeite wöchentlich an die 60 Stunden. 58 Jahre alt. Die im ersten Schreiben erwähnten Werte verändern sich über die letzten zehn Jahre wirklich sehr sehr konstant in die jeweils schlechet Richtung. Anfangs hab ich auch gehofft, dass irgendwann eine asymtotische Beruhigung einsetzt, ist aber bisher nicht der Fall. (Thomas)

Ich habe bestimmt noch weitere 30 Werte meines Hämatologen, welche sollen es denn genau sein?

Dann würde ich noch gern wissen wie die Behandlung wirklich abläuft, ist das ambulant, kann ich dabei arbeiten gehen, bin ich da etwa wochenlang ko? Es gibt zwar einige Andeutungen im Forum aber so richtig hab ich es nicht verstanden.

Hallo Thomas, gibt es denn tatsächlich Studien über Bewegung an der frischen Luft? Ich bewege mich täglich 1-2 Std durch die Natur. Aber Chemoersatz kann das doch nicht sein, oder?
Mir geht es übrigens nach dem 2. Z. FCR gut, keine Nebenwirkungen bisher. HB ging auch langsam hoch bis 11,1. Seit dreieinhalb Wochen keine Erythros mehr bekommen. Heute war der Wert mal wieder runter auf 10, lag noch an der Chemo, die bei mir immer verspätet wirkt.
Wenn sich das nun langsam hochschauckelt, wäre ich mehr als froh.
Die ganzen Neuigkeiten aus New Orleans vom ASH sind ja vielversprechend. Hoffe, dass Patient Power bald die Interviews hochlädt..
Hoffe, man sieht sich mal... alles Gute und viele Grüße
Seoul

Hallo Ulli,

eine Therapie wird zumindest vorübergehend Deine Immunsituation verschlechtern, ob sie hinterher besser ist, ist auch fraglich, bei mir ist sie auch eineinhalb Jahre nach Therapie zumindest labormäßig eher noch schlechter...

Ich substituiere seit Nov. 1999 regelmäßig Globuline, in den ersten Jahren monatlich eine Infusion beim Hausarzt, in den letzten Jahren wöchentlich mit einer kleinen Pumpe (Gammanorm) in Heimselbstbehandlung, ist angenehm und problemlos zu machen. Seitdem habe ich keine Lungenentzündung mehr gehabt. Für Infekte habe ich immer ein Breitbandantibiotika auf Vorrat zuhause, das ich nehme wenn Fieber/eitriger Auswurf kommt. Ein großer Fehler ist bei Infekten zulange zu warten, gerade bei Antibiotikaeinnahme kann es aber auch nötig sein an Pilze zu denken, (hatte schon welche auf der Lunge) da mache ich hin und wieder eine Behandlung mit Pilzmitteln.

Vor allem seit ich die wöchentliche Substitution mache, habe ich kaum mehr ernste Infekte. Offiziell wird eine solche Behandlung angeraten wenn es im Jahr zwei Pneumonien gab und die Laborwerte (Globuline) schlecht sind. Die Heimselbstbehandlung wie ich sie mache ist selten, da sie nur für Leute ist, die kein Problem haben sich selbst zu stechen und entsprechend steril zu arbeiten, läßt sich aber alles lernen und es gibt anfangs Unterstützung dazu.

Wichtig ist natürlich auch versuchen sich vor Ansteckungen zu schützen, d.h. Menschansammlungen usw. vermeiden, sich täglich in der frischen Luft zu bewegen (bringt in Studien oft mehr Erfolg als Chemo !) Ist natürlich schwierig wenn man das im Beruf nicht einhalten kann. Ich bin deshalb 5 Jahre nach der Diagnose in EU-Rente gegangen...

Vergiss Deine Exelrechnung, die Cll richtet sich meist nicht danach , kann schneller häufig auch langsamer gehen bezw. eine andere Richtung einschlagen. Wenn Du (wie ich) eine sehr große Milz hast, kann man vermuten dass durch den Hypersplenismus zu viele Thrombos abgebaut werden, dem kann man mit Dexamethasonstößen (Fortecortin) entgegenwirken, d.h. man kann auf eine Chemo verzichten bezw. diese hinausschieben, (hat bei mir über viele Jahre so geklappt), und die Chancen durch in naher Zukunft mit Kinasehemmer (leider vermutlich doch kombiniert mit ein "wenig" Chemo/Antikörper o.ä.) zu behandeln steigen.

Gruß
Thomas

Rituximab, Fludarabin und Cyclophophamid = mehrstündige Infusionen

Es gibt sicherlich schwerere Chemotherapien. Als leicht würde ich sie aber nicht gerade bezeichnen, schon wegen des Cyclophosphamid nicht.

Hallo Ulli,

zunächst einmal bin ich kein Mediziner, habe mich aber in die Materie eingelesen. 13q ist erst einmal recht positiv, weil dann die gängigen Ersttherapien gut anschlagen dürften. Die Lungenentzündungen, die Entzündung der Harnblase und die Gürtelrose deuten auf einen Mangel der Immunglobuline oder der neutrophilen Granulozyten hin. Hast du diesbezüglich irgendwelche Werte parat? Der Leukozytenwert alleine erlaubt keine Aussage, man müsste da eine Aufschlüsselung in Lymphozyten, Neutrophile etc. haben. Außerdem erwähnst du auch keine Entwicklung der Blutwerte. Sind sie konstant geblieben oder steigen bzw. sinken einzelne Werte. Die niedrige Zahl an Blutplättchen weist aber schon wirklich in Richtung Behandlungsbedürftigkeit. Da dürfte dein Hämatologe Recht haben. Sinkt die Zahl unter 20.000 drohen innere Blutungen. Solange die Milz nicht auf andere Organe drückt, ist diese nicht so relevant.
Bezüglich der Lungenetzündungen könnte man Immunglobuline substituieren. Da gibt es hier Betroffene, die das schon seit Jahren machen und damit gut leben können.
Die Art der Behandlung hängt von deinem Allgemeinbefinden und deinem Alter ab. Das kann man aus deinen Worten hier nicht herauslesen. Wenn du keine Zweiterkrankungen hast, dich ansonsten fit fühlst und (davon gehe ich wegen der erwähnten Bürotätigkeit aus) unter 65 Jahre alte bist, ist der Erstlinienstandard derzeit noch FC+R(ituximab), d. h. eine leichte Chemotherapie mit Tabletten und einem zusätzlich gespritzten Antikörper. In der Regel wird das ambulant geschehen. Eine etwas sanftere Variante ist B(endamustin), ein sehr gut verträgliches Chemotherapeutikum, kombiniert mit R(ituximab). Allerdings könnte das 2015 schon anders aussehen, da derzeit viele neue Präparate auf den Markt kommen und sich vieles zu ändern scheint.

Falls du noch Fragen hast, kannst du mir auch gerne schreiben. Ansonsten trudeln hier sicher bald neue Antworten ein.

Eine gute Nacht

Nebelzauberer

Hallo,

meine Situation: seit 10 Jahren Diagnose auf CLL 13q, in den letzten Jahren zunehmend mehrere Lungenentzündungen, Zoster, stark vergrösserte Milz seit langem, Zystitis, Aften, die Werte augenblicklich Hb = 11,7, Leukozyten = 84000, Trombozyten = 42000

Hämatologe sagt so beiläufig, bei 20000 Trombos müssen wir langsam anfangen. Nach Exelrechnung sollte ich den Wert Anfang 2015 erreichen.....Ansonsten ausser Milz keine Beschwerden oder andere Anzeichen wie Nachtschweiss...

Welche Erfahrungen habt ihr? Die Lungenentzündungen usw kommen immer häufiger, irgendwann wird das doch auch gefährlich, wann soll die Behandlung beginnen?
Wie läuft die Behandlung denn ab, ambulant? Kann ich dabei arbeiten (Bürotätigkeit anstrengend), über wie lange streckt sich die Behandlung hin, wenn ich einige Beiträge lese macht mir das ganz schön Angst, da würde ich am liebsten die Behandlung nie machen.
Danke für eure Hinweise!
Ulli