Hallo Thomas, sorry, Du hast natürlich Recht. Kann ich das irgendwie von mir aus ändern?
Dein Krankheitsverlauf ist ja irgendwie bemerkenswert. 17 Jahre nun mit vershiedenen Methoden und Therapien?
Warum solltest die den sofort SZT vernehmen lassen?
Ist für mich erstaunlich, wie man diese CLL auf dauer meistern kann. Gibt es da auch Vergleichsfälle?

Meine erste Runde FCR habe ich gut erledigen können. Einzig das vorbeugende Mittel Cipro Bay 500, offensichtlich ein echtes Sauzeug, hat seit einer Woche Schmerzen im Rücken, im Bauch o.Ä. ausgelöst. Ferner die Leber GOT GPT sind arg gestiegen. allerdings GGT und andere Werte normal. Und ich musste den Arzt darauf hinweisen
Ich habe dann dieses Zeug gestern abgeseztz, nach Rücksprache, und nun geht es wesentlich bersser. Das Zeug hätte mich geschafft. Hoffentlich gehen die Werte nach den vielen Litern Wasser zum Ausschwemmen bis Montag wieder zurück.
Davon nehme ich nichts mehr, das steht schon fest.
Mal sehen, wann der zweite Zyklus dann beginnen kann. Leukos, Trombos, Lymphos Granulos etc sind auf dem weg nach oben.

Ich vermute, dass ich das Zeug nicht doll vertragen habe, es meinen Blutdruck nach unten bog und mein Befinden arg gestört hat.

Gruss Seoul1

@ Jan, kannst du nicht diese Überschrift hier ändern, weil dieser Thread von Seoul ja fälschlicherweise CAL 101 genannt wurde und ihm gings um den neuen Antikörper GAL 101, ist ja was völlig anderes.

@ Michael, meine Geschichte, auch mit Therapien ist ja ziemlich lang, nur ein paar Stichworte :
- Diagnose 1996 mit Notaufnahme wegen akutem Thrombomangel, Therapievorschlag SZT, damals "experimentell" mit 50%iger Mortalität...
- 1998/99 Therapie mit Leukeran und Kortison alle 6 Wochen
- 1999-2006 Therapie mit hochdosierten Dexamethasonstößen (Fortecortin) nach Bedarf
- 2006 sechs mal Monotherapie mit Rituximab
- 2006-2012 weiter mit Dexamethasonstößen
- 2012 drei mal Rituximab und Bendamustin, musste dann abgebrochen werden wegen
niedriger Granulos, die haben sich nach einem Jahr dann wieder erholt, die Lympos
sinken aber - vermutlich Spätfolge von Rituximab - immer noch z.Zt. auf 800
- seit 1999 Glubolinsubstitution zuerst monatlich per Infusion, in den letzten Jahren
wöchentlich mit Medikamentenpumpe.

Ich habe mich in diesen Jahren, ja auch dank Internet intensiv auch mit Forschungsergebnissen zur Cll beschäftigt, habe vor fast 8 Jahren eine Leukämie- und Lymphomselbsthilfegruppe gegründet und da haben wir jedes Jahr einen Arzt der regelmäßig am ASH-Kongress teilnimmt und uns berichtet.

Mit meiner Äußerung, dass lediglich FCR bisher nachgewiesen hat, dass das Gesamtüberleben verlängert wird, möchte ich nicht verunsichern, es gibt ja nach wie vor einige Cller die nie behandelt werden müssen oder die an anderen altersbedingten Krankheiten sterben. Andererseits sollte man sich jede Therapie gut überlegen ob und wann sie nötig ist, viele Ärzte sind da inzwischen auch sehr vorsichtig und zurückhaltend.....

Gruß
Thomas

Hallo Michael

weniger bekannt als ClinicalTrials.gov ist das Verzeichnis für klinische Studien der Europäischen Kommission bzw. Europäischen Arzneimittelbehörde EMA.
In Europa darf keine Studie durchgeführt werden, wenn sie nicht in EudraCT gelistet ist.
https://www.clinicaltrialsregister.eu/
bzw. bei Suche nach CLL https://www.clinicaltrialsregister.eu/c ... c+Leukemia

Der Vorteil dieser Datenbank ist, dass wirklich alle EU-Studien abrufbar sind und auch die EU-Länder, in denen diese Studie läuft, direkt sichtbar sind, und die Landesspezifika der Studienprotokolle in der Datenbank berücksichtigt werden - das bekommt man bei ClinicalTrials.gov nicht. Hier wird auch angezeigt, ob die Studie noch rekrutiert.

Beispiel die CAL-101-Studie in Deutschland (EudraCT-Nummer 2010-022155-33)
https://www.clinicaltrialsregister.eu/c ... 2155-33/DE
oder die Phase-III-Ibrutinib-Studie (EudraCT-Nummer 2012-000600-15)
https://www.clinicaltrialsregister.eu/c ... 0600-15/DE

Man muss also nicht unbedingt in die USA gehen, um die Infos zu bekommen, EMA ist da oft besser, weil die Datenbank die EU-Länder-Infos aktueller enthält - leider ist die Benutzbarkeit etwas schlechter als clinicaltrials.gov.

Liebe Grüße
Jan

Hallo Thomas,

es gibt sicherlich einige Studien. Eine Gesamtübersicht der Studien bekommst Du leider nur über die amerikanische Seite für Klinische Studien:

http://clinicaltrials.gov/

Ich werde mich mal innerhalb meiner SHG erkunden inwiefern das deutsche Krebsregister eine nationale Quelle für alle CLL Studien hat.

BR ist auch eine gute Alternative und auch nicht so toxisch wie FCR. In der Studie in der ich war wurde das ja teilweise bereits veröffentlicht.

Musst Du denn therapiert werden?
Hast Du schon was bekommen?

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Michael,

leider ist die Studienlage so, dass bisher lediglich FCR das Gesamtüberleben verlängern kann, siehe auch hier : http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... l&Itemid=2
deshalb auch meine Hoffnung auf neue Medikamente. FCR ist leider für viele Cll nicht geeignet, die müssen anderweitig schauen z.B. transplantieren - wie Du - oder RB oder Leukeran, oder Revlimid usw.
Kennst Du andere Studien ?

Gruß, und ich freue mich, dass es bei Dir langsam aufwärts geht.
Thomas

Hallo Thomas,

wie kommst Du denn auf diese Aussage:

, bisher wirkt lediglich FCR oder eine SZT für einen kleinen Patientenanteil lebensverlängernd, aller anderen Medikamente wirken lediglich palliativ...."

Sicherlich ist die CLL derzeit nicht heilbar, sondern nur lebensverlängernd bis auf die SZT die auch kurativ sein kann. In Köln sagte man mir das die Heilungsraten bei der SZT bei CLL für die meisten Patienten möglich ist, weil diese Leukämie nicht so aggressiv ist wie z. B. die AML oder die ALL.

Es ist zwar nicht schön, wenn man nach ein paar Jahren wieder behandelt werden muss, aber letztendlich hat ein Großteil und ebend nicht ein kleiner Anteil der Patienten davon einen Vorteil. Bei der CLL sind gerade die Hochrisikopatienten, das ist ja bekanntlich der kleine Anteil mit 17p oder 11 q etc. der der nicht profitiert und schnellstmöglich neue innovative Medikamente oder eine SZT braucht.

Ich sehe das also gerade umgekehrt wie Du, sprich ein großer Teil der Patienten profitiert von den Therapien gerade auch von den zukünftigen neuen Therapien mit den TKI´ s und eben nicht wie von Dir beschreiben der kleinere Patientenanteil.

Herzliche Grüße

Michael

jan hat geschrieben: ..... die Frage ist nicht, ob TKI oder Immuntherapie der entscheidende Weg zum Ziel ist. ...

Zumindest können wir festhalten, dass die Verfahren zur spezifischen passiven Krebs-Immunisierung (wiederholt: http://de.wikipedia.org/wiki/Krebsimmuntherapie) bei CLL in den letzten Jahren weiter vorangetrieben wurden. Darüber bin ich ehrlich froh.

Hallo Thomas, habe ich das CAL und GA durcheinander geschmissen?
Offensichtlich ist es in der Presse wohl auch verwechselt worden.
Sicher ist nicht gesteigerte euphorie angesagt, aber wenn die versammelten Experten der CLL davon reden, einen Durchbruch zur Behandelbarkeit vor Augen zu haben, siehe Thema Hallek bei der ASH 2013, dann kann man zumindest zuversichtlich sein.

Für mich ist derzeit sowieso FCR angesagt... nächsten Montag der 2. Zyklus, dachdem der erste ohne irgendwelche Benewirkungen wohl erfolgreich war. Fühlbare Knoten weg, und Werte klettern wieder nach oben...
Bin überrascht, wie schnell Rituximab bei den C-zellen aufräumt. Hoffentlich hält das an.
Habe noch einen interessanten Artikel aus der Schweiz gefunden...
"alles nicht so schlimm??".

http://www.srf.ch/gesundheit/koerper/al ... -es-klingt

Gruss Seoul1

Jan, interessant in diesem Zusammenhang ist, dass die hier weiter unten verlinkten Infos alle vom Wirtschaftsteil der Medien, zum Teil schon mit den zu erzielenden Dollarumsätzen oder vom Hersteller selbst kommen und gleichzeitig der Patentschutz für das sehr häufig umgesetzte teuere und gewinnbringende Rituximab abläuft. Dass in der Studie die Monotherapie mit Leukeran im Vergleich zur Kombination mit dem neuen Antikörper wesentlich schlechtere Ergebnisse bringt war ja zu erwarten, was mich wundert war die Aussage des "längeren Überlebens", dazu ist bei der meist langen Cll-Laufzeit CAL 101 eigentlich noch nicht lange genug verfügbar. Auch kann ich mir nicht vorstellen dass in der Studie bei ungenügendem Ansprechen von Leukeran nichts anderes gegeben wurde....

Ich beobachte die Cll-Therapien nun seit 17 Jahren recht intensiv, (mein früher in der Cll-Forschung tätiger Hämatologe hat mir schon vor Jahren versprochen mich bald durch eine Impfung zu heilen) hab dadurch eine gewisse Vorsicht erlernen müssen, bisher wirkt lediglich FCR oder eine SZT für einen kleinen Patientenanteil lebensverlängernd, aller anderen Medikamente wirken lediglich palliativ....Ich muss allerdings sagen dass die Hoffnungen in der "Fachwelt" noch nie so gut waren wie momentan.

Gruß
Thomas

PS: Jan, vielleicht kannst Du die Überschrift ändern, es handelt sich um GA 101, (CAL 101 wäre dann tatsächlich der Kinasehemmer)

Hallo zusammen

Ich denke auch, die Frage ist nicht, ob TKI oder Immuntherapie der entscheidende Weg zum Ziel ist. Spektakulär ist, dass man die Zahnrädchen samt Getriebe der außer Kontrolle geratenen Maschine zu verstehen beginnt und nicht mehr einfach nur einen Sack Sand draufschüttet, um den Motor zum Langsamdrehen zu bringen. Vielmehr weiß man langsam, welche Zahnrädchen man gezielt blockieren muss, damit die Maschine nicht mehr unkontrolliert heißläuft und endlich wieder wie gewünscht funktioniert.

Ich denke, dass CML eine Ausnahmeerscheinung ist, da man dort ein einzelnes Zahnrädchen gefunden hat, dessen Blockade dafür ausreicht. In den meisten anderen Krebsarten sind es vermutlich mehrere.

Ob das nun das Stöckchen (Tyrosinkinasehemmer) oder das Korrosionsmittel (Immuntherapie), oder beides zusammen, oder eins mit gezielt geworfenem Sand ist, muss man sehen. Aber wichtig ist, dass aus der "Black box" ein gut verstandenes Maschinchen wird. Und das passiert bei der CML, der CLL, dem Melanom, dem Lungenkrebs, dem Nierenkrebs, dem GIST momentan.

Ich bin verdammt gespannt auf ASH.

Herzliche Grüße
Jan
(der heute Nachmittag seine neuesten, zum Glück guten CML-Testergebnisse bekommen hat und dies gerade bei einem Guinness feiert, bevor er morgen auf der ISPOR-Konferenz einen Vortrag hält, dankbar für jedes der mittlerweile 12 geschenkten Jahre - man möge ihm den Sandsack-Vergleich vergeben)

Na ja, wenn man all den Experten, die auf Patient Power ihre statements abgeben, zuhört, dann scheint ja doch einiges an positiven Meds auf uns zu zukommen. Wann genau, bleibt abzuwarten. aber alle namhaften Experten sprechen vom sich nähernden Durchbruch... weg von Chemo und hin zu einer dauerhaften Kontrollen der CLL. Bereits auf dem ASH 2013 Anfang Dez. in New Orleans soll ja einiges spektakuläres vorgestellt werden. Geleitet wird die CLL Gruppe von Prof Hallek.

http://www.hematology.org/meetings/annual-meeting/
Gruss
Seoul1

Thomas55 hat geschrieben: ... Es handelt sich ja nicht um dann den doch "spektakuläreren" Kinasehemmer ... Ich persönlich hoffe momentan eher dass man ganz von der Chemo wegkommt, das wird ja wohl auch in Fachkreisen so gesehen...

Den zweiten Satz unterschreibe ich stante pede; bei dem ersteren ... würde ich davor warnen wollen, die TKIs allzu sehr mit Erwartungen zu überfrachten.

Fälschlicher-, weil uninformierterweise dachte ich eine ganze Weile,wir wären nach den CMLlern die Zweiten, die in den Genuss von TKIs kommen. Weit gefehlt: http://de.wikipedia.org/wiki/Tyrosinkinase-Inhibitor
Die Erfahrungsberichte zB in den Bereichen Nierenzell-Karzinom oder Bronchial-Karzinom ähneln denen bei CML; vielleicht alles um einen Tick heftiger und schneller.

Was ich damit sagen will: Es ist sicher besser als Chemo, aber es ist wohl nicht das Ende der Fahnenstange. Vakzinierung in Form von engineered t-cells könnte es meiner laienhaften Meinung nach vielleicht sein.

....schwer zu beurteilen. Es handelt sich ja nicht um dann den doch "spektakuläreren" Kinasehemmer, sondern um ein Nachfolgemedikament für Rituximab, dessen "teuere" Schutzzeit abläuft...Mal sehen, Rituximab und Chlorambucil (Leukeran) brachte ja in Studien nicht den erhofften Nutzen. Ich persönlich hoffe momentan eher dass man ganz von der Chemo wegkommt, das wird ja wohl auch in Fachkreisen so gesehen...

Das gibt wieder Hoffnung!

Hallo zusammen

ich habe unter
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... tid=37:cll
nun auch eine Zusammenfassung veröffentlicht.

Wirklich sehr ermutigend, was im CLL-Bereich im Moment passiert. Bin sehr froh.

Viele Grüße
Jan