Thomas55 hat geschrieben:
Seoul,
....diese Frage ist eigentlich erst interessant wenn das wirklich ansteht, und so wie es aussieht ist das zukünftig ohnehin bei einer Cll nur noch seltenst nötig. ...
Hallo, Seoul,
in diesem Punkt hat Thomas sowas von Recht .....
Verständlicherweise bist Du sehr aufgeregt, was absolut nachvollziehbar ist, wenn man erfährt, dass man nicht nur eine maligne Erkrankung hat, sondern im Gegensatz zur Mehrzahl der Patienten auch sofort behandelt werden muss (nunmehr ja nicht nur wegen des Hb-Wertes).
Nach meinem Gefühl machst Du einen sehr beunruhigten Eindruck und fragst Dinge, die wahrscheinlich nicht eintreten werden, mindestens aber in der Zukunft liegen. Meiner Meinung und auch persönlichen Erfahrung nach wäre es aber gerade gut, wenn Du vor Beginn der FCR-Therapie ein wenig zur Ruhe kommen könntest; dann verkraftest Du sie vermutlich leichter.
Daher wollte ich Dir auf diese Frage gar nicht antworten; nun aber doch.
Mit der Zulassung von Ibrutinib wird noch in 2013 gerechnet. Solltest Du in Zukunft dennoch mit der Frage einer Stammzelltransplantation konfrontiert werden, wirst Du Dir natürlich eine Klinik mit einem (anhaltend) guten Ruf suchen. Genauso (überlebens-)wichtig wäre dann aber, dass diese Klinik innerhalb von rund 4 Fahrstunden für den Patienten erreichbar ist. Beim Lesen älterer threads hatte ich mitunter den Eindruck, dass manche Transplantierte bei Problemen die nächstgrößere Klinik ansteuern. Ich will jetzt nicht behaupten, dass diese mit einer GvHD oder der abgestimmten Medikation bei Infektionen überfordert wären; aber selbst die Innere Notaufnahme meiner (Transplantations-) Uniklinik hat mich jeweils nur mit spitzen Fingern angefasst und sofort den OA der Hämatologie-Onkologie mit Rufbereitschaft kontaktiert. Soviel dazu.
Thomas55 hat geschrieben:
...Die Transplantation ist ja heutzutage meist kein großes Problem mehr, die Heilungschancen sind ja wohl auch da, aber kein Arzt kann Dir sagen ob Du hinterher trotz "Heilung" durch die GvHD nicht ein schwerkranker Mensch bist.
Dr. Dräger aus Heidelberg ist ja bekannt durch seine Arbeit mit SZT bei älteren Patienten, auf einem Kongress berichtete er von der dramatisch gesunken Mortalitätsrate bei dieser Behandlung, das ist toll, aber erst auf meine Nachfrage wieviel Prozent hinterher unter GvhD leiden, (ich glaube es waren über 60%) ging er auf diese Probleme ein, d.h. es ist dann auch wichtig hinterher eine einigermaßen erreichbare Nachsorge zu haben.
Zu den 60 Prozent: Wie Du hier:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... plantation
lesen kannst, können immer noch etwa 50 Prozent aller Patienten Schäden durch GvHD davontragen. Jedoch - im Durchschnitt war der See 1,20 m tief .... Die einen trifft es sehr schwer; andere haben moderate Einschränkungen. Außerdem versucht man, wie im obigen Artikel, stetig dieser Probleme Herr zu werden. Deutliche Erfolge werden beispielsweise bereits mit der hier beschriebenen Methode erzielt:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... 480#p27480
Betreffend Alemtuzumab, das im Gegensatz zu Rituximab, Obinutuzumab und Ofatumumab tatsächlich auch an T-Lymphozyten bindet, fand ich den Wikipedia-Artikel (
http://de.wikipedia.org/wiki/Alemtuzumab) ganz lesenswert. Demnach wird in der Erstlinientherapie die "medizinische Indikation für die Gabe von Alemtuzumab ... heute bei einer kleinen Untergruppe von CLL-Patienten gesehen, und zwar solche, die Alterationen des TP53-Tumorsuppressor-Gens auf Chromosom 17 (17p13) aufweisen."
Einen allgemeinen Wunsch hätte ich noch: Falls z. B. Ibutrinib noch in diesem Jahr eine Zulassung erhält, bedeutet das ja auch, dass so und so viele Menschen sich dazu hergegeben haben, das Medikament über mehrere Phasen von klinischen Studien am Menschen erforschen zu können.
Analphabetische arme Inder, wie in Reportagen öffentlich-rechtlicher Fernsehsender schon gesehen, die nicht wissen, was sie da an Studienunterlagen unterzeichnen, werden das in diesem Fall eher nicht gewesen sein. Die CLL ist eher eine Erkrankung der westlichen Hemisphäre, wie es in den Leitlinien heißt; farbige CLL-Patienten werden gegenüber den sog. Kaukasiern als minority bezeichnet:
http://www.news-medical.net/news/201307 ... sians.aspx
Aber gleich, ob Inder oder weiße amerikanische und deutsche Patienten: Ich finde, wir sollten wenigstens denen gegenüber, die in Studien mit solchen "Durchbruch-"Medikamenten zu tun haben, irgendwie .... ein bisschen dankbar und möglichst nicht herablassend sein.
