seoul1 hat geschrieben:Hallo Ille, geht es denn jetzt besser?
Lange nichts gehört.
Gruss
Seoul

Hallo Seoul,
Ja es geht aufwärts. Cortison ist abgesetzt und Sandimmun wird auch weniger. Die Termine in Heidelberg sind jetzt alle 14 Tage. Hoffe es geht weiter aufwärts.
LG Ille

Hallo Ille, geht es denn jetzt besser?
Lange nichts gehört.
Gruss
Seoul

Hallo Seoul,
Waren vorher zweimal dort. Dann stationär zur Szt. Nun regelmäßig zur Kontrolle und zu Untersuchungen - das geht aber mit Transportschein (Taxi) recht gut. Fahrtzeit ca. 1 Stunde.
LG Ille

Ille hat geschrieben:

Gast hat geschrieben:

Ille hat geschrieben:Hallo Seoul,
Leukos waren nach kurzer Zeit bei 227 000, unmutierter Status, sonst soweit in Ordnung - Da ging es mit FC-Chemo los. Nach dem Rückfall wurde in Köln noch mal alles untersucht:
Heterozygote Deletion c631, 632 del AC des TP53 Gens - das bestand zu Beginn nicht.
Daraufhin erfolgte die dringende Empfehlung (auch wegen steigender Leukos und schlechtem AZ) zur allogenen Szt.
LG Ille

Hallo ille,
Unmutiert aud der eineneue Seite, aber CD38 nur 2% und chromo +12!
Bei cd38 heists es, Untermeyer 30% sei immer mutters.
Alles sear verwirrend.

Gruss Seoul

Hallo Seoul, kann nur empfehlen Köln oder Heidelberg zu kontaktieren. Wir fühlen uns in Heidelberg bei Prof Dreger sehr gut aufgehoben. Es war die beste Entscheidung...

LG Ille

Hallo Ille, aber da muss man ja immer hinreisen aus NRW.
Oder warst Du stationär dort.

mfg
seoul

Hallo Ille,

freut mich sehr das -Dein Mann die Transplantation gut überstanden hat. Dräger in Heidelberg ist einer der Spitzendocs für die CLL.

Ích freue mich sehr für Euch, dass Ihr zufrieden seid.

Herzliche Grüße

Michael

Gast hat geschrieben:

Ille hat geschrieben:Hallo Seoul,
Leukos waren nach kurzer Zeit bei 227 000, unmutierter Status, sonst soweit in Ordnung - Da ging es mit FC-Chemo los. Nach dem Rückfall wurde in Köln noch mal alles untersucht:
Heterozygote Deletion c631, 632 del AC des TP53 Gens - das bestand zu Beginn nicht.
Daraufhin erfolgte die dringende Empfehlung (auch wegen steigender Leukos und schlechtem AZ) zur allogenen Szt.
LG Ille

Hallo ille,
Unmutiert aud der eineneue Seite, aber CD38 nur 2% und chromo +12!
Bei cd38 heists es, Untermeyer 30% sei immer mutters.
Alles sear verwirrend.

Gruss Seoul

Hallo Seoul, kann nur empfehlen Köln oder Heidelberg zu kontaktieren. Wir fühlen uns in Heidelberg bei Prof Dreger sehr gut aufgehoben. Es war die beste Entscheidung...

LG Ille

Hallo illegal,
Hast Du die SZT here it's ueberstanden?[/quote]

Hallo Gast,
Die,allogene Szt habe nicht ich, dafür aber mein Mann recht gut überstanden. Sie erfolgte am Mai 2013.

LG Ille

Ille hat geschrieben:Hallo Seoul,
Leukos waren nach kurzer Zeit bei 227 000, unmutierter Status, sonst soweit in Ordnung - Da ging es mit FC-Chemo los. Nach dem Rückfall wurde in Köln noch mal alles untersucht:
Heterozygote Deletion c631, 632 del AC des TP53 Gens - das bestand zu Beginn nicht.
Daraufhin erfolgte die dringende Empfehlung (auch wegen steigender Leukos und schlechtem AZ) zur allogenen Szt.
LG Ille

Hallo ille,
Unmutiert aud der eineneue Seite, aber CD38 nur 2% und chromo +12!
Bei cd38 heists es, Untermeyer 30% sei immer mutters.
Alles sear verwirrend.

Gruss Seoul

Ille hat geschrieben:Hallo Seoul,
Leukos waren nach kurzer Zeit bei 227 000, unmutierter Status, sonst soweit in Ordnung - Da ging es mit FC-Chemo los. Nach dem Rückfall wurde in Köln noch mal alles untersucht:
Heterozygote Deletion c631, 632 del AC des TP53 Gens - das bestand zu Beginn nicht.
Daraufhin erfolgte die dringende Empfehlung (auch wegen steigender Leukos und schlechtem AZ) zur allogenen Szt.
LG Ille

Hallo illegal,
Hast Du die SZT here it's ueberstanden?

Hallo Seoul,
Leukos waren nach kurzer Zeit bei 227 000, unmutierter Status, sonst soweit in Ordnung - Da ging es mit FC-Chemo los. Nach dem Rückfall wurde in Köln noch mal alles untersucht:
Heterozygote Deletion c631, 632 del AC des TP53 Gens - das bestand zu Beginn nicht.
Daraufhin erfolgte die dringende Empfehlung (auch wegen steigender Leukos und schlechtem AZ) zur allogenen Szt.
LG Ille

Hallo, Seoul,

ich bekam, wie ich unten schrieb, fremde Stammzellen transplantiert. Optimistisch, wie ich überwiegend veranlagt bin, gehe ich deshalb davon aus, dass ich von der CLL geheilt bin.

Dennoch ist mir bewusst, dass man/ich trotz gut überstandener SZT auch nach Jahren noch rückfällig werden könnte. Keine angenehme Vorstellung; aber ich gehe davon aus, dass mich wenigstens das nicht auch noch erwischt.

Bei einem Treffen habe ich unlängst einem anderen CLL-Transplantierten gegenüber geäußert, dass ich gerade jetzt, derzeit weit weniger Angst vor einem Rückfall habe als noch vor wenigen Monaten. Bitte schau einmal hier, wenn Du magst:
http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/kl ... l.html?L=3
und hier:
http://cio.clinicalsite.org/de/cat/252

Die Signalwegshemmer gegen CLL, von denen ich andernorts schrieb, befinden sich auch in Dtl. überwiegend schon in Phase III - Studien. Phase III - Studien dauern normalerweise Monate bis Jahre. Ich verlinke deshalb aus Wikipedia hier mal den Teil des Artikels zu CML, in welchem steht, wie das seinerzeit bei Glivec in der sog. IRIS-Studie abgelaufen ist:
http://de.wikipedia.org/wiki/Chronische ... RIS-Studie
(Patienten-cross-over, beschleunigte Zulassung, Fortsetzung der Behandlung außerhalb der Studie etc.).

Das alles lässt zumindest mich positiv in die Zukunft blicken, auch wenn ich trotz allem natürlich am liebsten ganz rückfallfrei bleiben möchte.

Alles Gute!

P. S.: Zu der geplanten Therapie kann ich als Laie natürlich nichts sagen (außer, dass ich sie selbst hatte). Du solltest Dir, wenn Du unsicher bist, eine Zweitmeinung einholen und dann entscheiden.

Ille hat geschrieben:Hallo Seoul,

bei meinem Mann 2007 FC- Chemo, lt. Befund komplette Remission. Im Jahr 2011 musste dann wieder behandelt werden. Status unmutiert. Es folgte BR-Chemo im Jahr 2011 ( die nichts brachte) und in diesem Jahr die allogene Szt (weil nichts mehr ging). Jetzt geht es aufwärts - hoffe ich.
Drück Dir die Daumen.
LG Ille

Hallo Ille, waren den damals die anderen Werte, die so kursieren...deletionen etc, auch schlecht oder gut? Lag auch eine Anämie vor?

mfg
Seoul

Hallo, Ille,

freut mich wirklich zu lesen, dass es bei Deinem Mann aufwärts geht.

Wenn man auf 8 Jahre verweisen könnte ... das baut auf, glaube ich. Dann, inzwischen dürften die Signalwegshemmer auf dem Markt sein. Davon haben "die da drüben" noch gar nichts gehört, sofern sie nicht auf dem DLH-Symposium waren, scheint mir.

cicici hat geschrieben:Hallo Cecil,

... Habe die Beiträge von den jungen CLL-Frauen in dem anderen Forum auch gelesen. Wahnsinn, wie schnell sie therapiert worden sind.

LG
Christina

Bei mir war das ja auch so. Da ich mich von Null auf gleich in Binet B/RAI II wiederfand (¿ ist vielleicht so, wenn del 17p/p 53/del 11q nicht nur fälschlicherweise auf dem Papier, sondern tatsächlich vorliegen?), wurde ich direkt mit FC-R therapiert. Erst nach Ende des ersten Chemozyklus lagen die Ergebnisse der zytogenetischen Untersuchung des KM vor. Von da an befand ich mich unmittelbar in Vorbereitung auf die SZT.

Liebe Grüße!

Hallo Seoul,

bei meinem Mann 2007 FC- Chemo, lt. Befund komplette Remission. Im Jahr 2011 musste dann wieder behandelt werden. Status unmutiert. Es folgte BR-Chemo im Jahr 2011 ( die nichts brachte) und in diesem Jahr die allogene Szt (weil nichts mehr ging). Jetzt geht es aufwärts - hoffe ich.
Drück Dir die Daumen.
LG Ille

Gast hat geschrieben:Hallo Cecil,

im letzten Newsletter der "CLL Global Research Foundation" hieß es zu den Ergebnissen mit FCR:

"Both the German CLL Study Group and MD Anderson group both showed data from independent studies on those patients that had long-term progression free survival after receiving FCR. Each group made a similar observation: patients in the IGHV-mutated subgroup have longer-term progression free survival. MD Anderson data showed 60% of IGHV-mutated patients to be progression free at nine years. The German data showed more than 50% of IGHV-mutated patients to be progression free at eight years."

Auf deutsch: bei IGHV-mutiertem Status hatte mehr als die Hälfte der mit FCR-behandelten CLL-Patienten eine progressionsfreie Zeit von 8 Jahren - so die Datenlage der Deutschen CLL Studiengruppe.

Ob dieses Ergebnis mit all seinen Einschränkungen Mut macht? Bleibt zu hoffen..

Grüße, Stintino

Hallo Stinitino, was ist den mit den unmutierten? Die scheinen in der Studie nicht vorzukommen...Gibt es auch hier Remissionen? Oder muss sofort an SZT gedacht werden?
Gruss Seoul