Cecil hat geschrieben:.

Hier gleich mal der letzte Absatz:
In the future, I think this may be one situation where the "engineered T cells" could become an important therapy.

das ist eine sehr interessante Sache, sicher auch für andere Krebsarten, bei der Cll wohl auch bisher sehr erfolgreich, mit einem großen "Pferdefuss" dabei, die veränderten eigenen T-Zellen machen wohl, so sie es momentan aussieht, lebenslang, alle B-Zellen, auch die gesunden kaputt. Man braucht dann lebenslang eine Glubolinsubstitution. Wenn dies in dieser Dosierung wie bei mir abläuft (ich mache das schon seit 1999, die letzten Jahre zuhause) eigentlich kein Problem, aber momentan jährlich über 12 Tsd. Euro, hinzu kommt dass die Globuline, da aus Blutspenden gewonnen, häufig knapp sind. Aber gibt zur Zeit sehr interessante Entwicklungen.

Gruß
Thomas

.... dann woll'n wer halt mal einen untoten thread wiedererwecken:

Insbesondere der letzte Absatz in dem folgenden Artikel könnte interessant für die Betroffenen sein:
http://www.cll-nhl.com/2013/01/richters ... lbSvtIvUuc

Hier gleich mal der letzte Absatz:
In the future, I think this may be one situation where the "engineered T cells" could become an important therapy. NOTCH antibodies have recently entered clinical trials and might be appealing. We have used brentuximab vedotin in one clinical trial and been pleased with the results for some of our patients. Hopefully these newer approaches will give a more favorable outlook to patients with RS/HT sometime soon.

In dem Artikel sind Links eingearbeitet, so z. B. zu dem NOTCH-Antikörper und zu der Studie mit Brentuximab usw.

Außerdem gibt es in den USA eine Studie mit Ibrutinib, hier:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0 ... ion&rank=7
die aber keine Patienten mehr aufnimmt.

Laut Wikipedia wird aber mit der Zulassung von Ibrutinib noch in 2013 gerechnet.

Gast hat geschrieben:Hallo Thomas,

Allerdings ohne aktuelle KM-Biopsie (was ja auch nicht mehr gemacht wird)

eine Biopsie wird dann gemacht und ist dann sinnvoll wenn das Ergebnis konkrete Auswirkung für eine Therapie hat.
Als aktuelles Beispiel von mir : trotz der schlechten Leukowerte (die sich momentan allerdings endlich erholen) vermutet mein Arzt eine intakte Blutbildung, um dies festzustellen ist eine Knochenstanze nötig. Bei intakter Blutbildung (eine gesunde Blutbildung kann übrigens das 7mal mehr leisten als nötig !) empfiehlt er, um die immer noch sehr große Milz weiter zu verkleinern noch einen weiteren RB-Zyklus. Da der aufgrund der Leukowerte ohnehin nicht möglich ist machen wir auch die Stanze nicht...

Gruß
Thomas

Hallo,

wieso sind die WBC nicht meßbar? Denn wenn jemand von der Verdrängung des KM spricht muss er doch seine Aussage auf die Leukos und Lymphozyten stützen.

Nach R-CHOP bekommen Patienten meistens als Erhaltungstherapie Revlimid . In englischen Cll-Foren habe ich über die Kombination aus Rituxan und Revlimid gelesen.

Gruß

David

Hallo Thomas,

der Arzt sprach natürlich von einer Verdrängung des KM durch die CLL. Allerdings ohne aktuelle KM-Biopsie (was ja auch nicht mehr gemacht wird)
Was mir auffällt: Seit Monaten werden seitens der Ärzte die Leukozyten/Lymphozytenverdopplung bzw. Verdreifachung meiner Mutter stark ins Augenmerk genommen. Uns wurde schon im Sept. gesagt, dass eine Therapie formal notwendig wäre. Die fixieren sich auf die Leukos/Lymphos.

Leukos echt nicht messbar,- das war der O-Ton. Jetzt kommt das Blut in ein Speziallabor. Blutkonserve bei HB 9 gibt es nicht.

Problem: Jede Chemo im späten CLL-Stadium schwächt das KM langfristig mehr, das weißt du ja selbst. Du bist auch schon eine Weile dabei und wenn deine Leukos sich nach dem vermeintlich sanften BR lange nicht erholt haben, gibt das zu bedenken. Die Immunschwäche ist schon zu stark fortgeschritten. Meine Mutter wird letztlich entscheiden, was richtig ist. Ich möchte sie zu nichts drängen.

2. Meinung bringt nichts, m. E. Wenn die das BB sehen, schlagen die Alarm. Gerade in Unikliniken.

Viele Grüße!!


Ich halte euch auf dem Laufenden. Wer noch eine Idee hat, kann sich gerne melden!

....komisch, warum sind die Leukos nicht meßbar ?

Ich würde mir auf jeden Fall von einem Praktiker eine Zweitmeinung einholen. Mir ist auch nicht klar warum therapiert werden soll. Was meint der Dr. warum der HB Wert niedrig ist ? Fehlt die Blutbildung, oder vermehrter Abbau in der Milz, oder Verdrängung ?

Man könnte ja auch mal Blut geben und abwarten....

Ich hatte im Sommer 3 RB Zyklen mehr war nicht möglich da die Leukos sich nicht erholten sondern immer weiter sanken, um Weihnachten rum hatte ich nur noch 800 Neutros, glücklicherweise haben sie sich Anfang Januar wieder etwas erholt....

Wir haben in unserer Gruppe mit RB gute und weniger gut Erfahrungen.

Wie gesagt ich würde mir eine zweite Meinung einholen, wenn die Erstmeinung von einem niedergelassenen Hämatologen ist dann bei Spezialisten (Uniklinik) bezw. umgekehrt.

Gruß
Thomas

Hallo,

das wird jetzt ein längerer Post- ich brauche euren Rat.
Meine Mutter hat seit 1999 eine CLL, bis 2009 keine Chemo nötig. 2009 R-CHOP wegen Richter Transformation. Jetzt aktuell steht sie vor einer BR Therapie aufgrund ihrer CLL. Von einem Rezidiv des hochmalignen Lymphoms noch keine Spur. Sie kämpft seit Wochen mit unspezifischen Durchfällen- KH Aufenthalt. Diagnose: Kein Nachweis irgendwelcher Erreger in den Stuhlproben, keine Lymphozytenansammlung an der Darmschleimhautwand, keine Neoplasien oder chronisch entzündliche Krankheiten.

Blutbild vom Februar 2012
WBC: 44,4
Lym: 36 absokut
RBC:4,37
HGB: 12,7
PLT: 93000
AZ sehr gut, keine B-Symptome, Lymphome 1,5- 3 cm

Blutbild vom Mai 2012
WBC: 82,7
Lym: 63 absolut
RBC: 3,79
HGB: 11,3
PLT: 87.000
AZ sehr gut, keine B-Symptome, Lymphome auch konstant

Blutbild vom September 2012
WBC: 127.000 (nicht richtig messbar)
Lym: 107 absolut (nicht richtig messbar)
RBC: 3,53
HGB: 10,9
PLT: 91.000
AZ sehr gut, keine B-Symptome, Lymphome konstant

Blutbild KH 5. Januar 2013
WBC: 88.000
Lym: 66 % (absolut wurde nicht gemessen)
RBC: 2,1
HGB: 8
PLT: 56.000
AZ reduziert, Abgeschlagenheit, Lymphome konstant, Durchfall, Gewichtsverlust

Blutbild vom 21. Januar 2013
WBC: nicht messbar
Lym: 146 absolut
RBC: 3,8
HGB: 9
PLT: 130.000!
AZ reduziert, Abgeschlagenheit, Lymphome konstant. Ab und zu weiche Stühle, an Gewicht zugenommen (3 kg)

Therapie soll mit BR jetzt starten. Meine Mutter ist skeptisch. HGB ist gestiegen, ebenso die PLT und RBC. Ihre Hoffnung ist, dass sich die CLL wieder "normalisiert". Alamierend ist aber die Lymphozytenverdopplung. Skeptisch sollte man nicht in eine Therapie gehen, finde ich. Zumal meine Mutter erst dann eine Chemo machen möchte, wenn es garnicht mehr geht. Verständlich, auch in Hinsicht auf die Transformation von 2009, die sie meines Erachtens nur bis jetzt überlebt hat, weil sie chemonaiv war. Das kann ja immer wiederkommen.

Was meint ihr? Noch etwas warten? Apropos: Bereits vor 13 Jahren hatte sie eine rasante Lymphozytenverdopplung und phasenweise HGB unter 10, und sollte therpiert werden, was sie abgelehnt hatte, weil es ihr sehr gut ging. Daraufhin ging sie nicht mehr zum Hämato-Onkologen. Natürlich ist der damalige Zustand (Anfangsstadium der CLL) nicht mit ihrem jetztigen zu vergleichen (Spätstadium der CLL). Nachher aktiviert BR zu einer erneuten Transformation, dann wäre sie verloren. Es gibt auch überhaupt keine Studien diesbezüglich. Sie hat übrigens keine 17 p del.

Viele Grüße,

Christina