Hallo Anomar1972,

man darf auch mal "Jammern" mach ich ja auch hin und wieder. Und es ist sicherlich nicht falsch wenn man mal ein Auszeit nimmt. Ich war in Juni zur REHA und das war dieses Jahr meine Auszeit. Einfach mal die Batterie aufladen und auch mal auf andere Gedanken kommen und mit "Leidensgenossen" sich unterhalten kurz gesagt sich mal was gutes tun und das ist legitim!

Grüßle und lass es euch gut gehen

Hallo alle miteinander,

ich komme aus Naumburg/Saale (Sachsen- Anhalt). Am Montag war ich beim Arzt, weil ich mich einfach nicht mehr gut gefühlt hab. Hab ihm gesagt, dass ich ne Auszeit vom Job brauche und dass ich mir eigentlich total bescheuert vorkomm, dass ich deswegen zum Arzt renne. Er hat mich nur gefragt, ob ich das ernst meine und gesagt, dass ich von allen die im Wartezimmer sitzen, mir am wenigsten bescheuert vorkommen muss. Er meinte, dass ich alles richtig mache, nämlich genauso weiter Leben wie bisher, aber ab und an braucht mein Körper eben dies kleine Auszeit und die würd ich von ihm immer bekommen. Ich bin nun zu Hause und lass alles erstmal langsam angehen. Es geht mir tatsächlich schon besser und ich merke wie mein Körper täglich mehr Enerrgie auftankt.
Ich glaube bei mir is das auch ne psychische Sache. Ich bin eher ein Typ Mensche der nicht zeigt wenn es ihm schlecht geht, alles in sich rein frisst und immer die Probleme die entstehen mit sich selber ausmacht. Nun hat mein Körper mir aber wahrscheinlich signalisiert, dass ich die Diagnose Leukämie nich so ganz alleine bewältigen kann. Ich weiß, dass CML eigentlich noch eine "glückliche" Diagnose ist und es schon viele Medikamente gibt,die ein "normales" Leben ernöglichen, dennoch habe ich immer bissel Angst. Mein Onkel ist an Leukämie verstorben, dass ist zwar schon 20 Jahre her und damals war die Forschung bei weitem noch nicht so weit, aber ich habe immer das Bild vor Augen wie schlecht es ihm ging..........so, genug gejammert

Liebe Grüße
Anomar1972

Hallo Anomar,
aus welcher Gegend kommst du eigendlich. Ich frage weil ich auch eine Hämatologin habe, das muß ja nichts heißen, aber vieleicht doch.
In unserer Gegend kenne ich keinen mit CML.

LG Sonne

Hallo Anomar,

ich bin auch "Neuling" und Anfang 40, nehme aber das gute alte Glivec;-)

Ich würde mich nicht scheuen, mit meinem Hämatologen zu reden. Mit wem denn sonst? Er kann am ehesten aufgrund deiner Werte und deines Medikamentes einschätzen, ob du dir Sorgen machen musst.
Ich fühle mich bisher nur manchmal ein bisschen schlapp mit gelegentlichem "Gelenkziehen". Ich denke wir sollten aber nicht vergessen, dass wir eine schwerwiegende Krankheit haben, über die wie am Besten mit einem Spezialisten reden.
Und bei einem kannst du dir ganz sicher sein: Jeder Arzt hat schon sehr viel Gejammer gehört, dass gehört zum Job (nein ich bin keiner, empfinde das aber so). Da kommt es auf dich nicht an. Und wenn er (oder in deinem Fall sie) sagt, ist nicht so schlimm, da musst du durch, was hast du verloren? Nichts! Und was hast du gewonnen? Ein bisschen Sicherheit, dass "außer" der CML alles in Ordnung ist.

Grüße

Hallo Anomar,

ich nehme nun seit Oktober 2005 Sprycel.

Deinen Nebenwirkungen (Akne, Müdigkeit, frieren) habe ich in der ersten Zeit auch deutlich gehabt bzw. gespürt.
Im Laufe der Zeit hat sich dies aber deutlich gebessert.
Sprech dies aber ruhig bei Deinem Arzt an.

Gruss

Marc

hallo
ich hab meine diagnose im juni 2011 bekommen
seit her schlucke ich glivec
ich bin auch immer sehr müde,,ein gesicht in der früh sehr geschwollen,,,kalt ist mir immer,,,hab öfters durchfall und übergebe mich öfters am morgen,,,
aber mit dießen nebenwirkungen mußen wir leben,,hauptsache ist doch das glivec hilft..
ich denk mir immer so lange es nicht mehr ist schaffe ich das auch,,
lg elisabeth

Hallo,
ich bin auch CML Betroffene. Die Diagnose steht seit 6/10 und mein Medikament heißt Glivec. Das mit dem Frieren hatte ich auch, irgendwann ist es verschwunden. Ich bin bis heute nicht wieder so fit wie früher, vieleicht liegt es auch am älter werden. Für mich habe ich mich entschlossen, weniger zu arbeiten. Ich hatte eine anstrengende Arbeit im Schichtsystem, das muss ich heute einfach nicht mehr haben. Schön für andere, welche nichts von ihrer Krankheit merken und voll fit sind. Aber jeder muß für sich entscheiden. Deine Diagnose ist ja noch sehr frisch, nimmt dir so viel Zeit wie du brauchst, um mit allem "klar" zu kommen. Wenn du dich mit allem "angefreundet" hast, wird es leichter für dich. Ich denke immer, andere hat es schlimmer getroffen, ich habe zwar Krebs (welch schreckliches Wort), werde an diesem aber nicht sterben. Das bißchen Pillen schlucken, geht (mit Wecker) wie von selbst. Mein HB ist auch nicht doll, meistens so bei 7, mein RR ist auch immer sehr niedrig, deshalb bin ich wahrscheinlich immer so schnell ko. Ich versuche regelmäßig Sport zu machen, vieleicht wär das auch eine Alternative für dich? Mein Tip für dich, lass dir Zeit, es wird alles besser!!!

LG Sonne

Ich muss jetzt doch nochmal nach Eurer Meinung fragen. Bei mir wurde ja im Juli diesen Jahres CML festgestellt. Seitdem nehme ich Sprycel und die Blutwerte sind ok, bis auf den HB Wert der etwas zu niedrig ist (10). Aber ich bin ständig Müde, schlapp und antriebslos. Das war ich vor Feststellung der CML auch, aber nun nehme ich ja Tabletten dagegen, ich dachte, der Zustand würde sich bessern. Ich geh Vollzeit arbeiten (40/h Woche) und bin nach der Arbeit völlig erledigt. Meistens schlafe ich dann auch erstmal ne Runde wenn ich nach Hause komme. Körperlich habe ich eigentlich keine Beschwerdn, ausser, dass ich ganz viele Pickel im Gesicht habe, Nebenwirkung von Sprycel. Aber das ist kein Drama. Ich bin aber ständig am Frieren. Also alles in allem fühle ich mich immer irgendwie Krank. So richtig hab ich das meiner Hämatologin noch nicht gesagt, weil ich mir irgendwie blöd vorkomme. ich bin ja grad mal 40 und ich will nicht so rumjammern beim Arzt. Sollte ich es ihr doch sagen oder ist die Müdigkeit und Schlappheit eben normal bei CML?

Dank Euch