PCR-Testergebnis

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Re: PCR-Testergebnis

Beitrag von Gast » 04.09.2012, 10:44

Hallo Jan, Hallo Forum

gibt es jemanden der mir hierzu weiterhelfen kann, jemand der Erfahrungen mitdem Wrchsel hat! Meine letzten PCR-Werte lagen bei 0,13 + 0,16 % IS.

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Gast hat geschrieben:Hallo Jan,

es wurde bei mir ja nur 2 x zusätzlich aus dem KM die PCR bestimmt, von daher habe ich doch eine durchgehende und vergleichbare Testreihe aus dem PB und damit denke ich doch auch belastbare und vergleichbare Ergebnisse (gleiches Labor, gleiche Zellquellen), aus denen ich nun herleiten will wie gut oder schlecht mein Verlauf ist.

Im Fadenkreuz meiener Ärtzin bin ich seit letzten Oktober, weil nach 12 Monaten keine MMR erreicht wurde. Diese "Fürsorge" erklärt auch die zahlreichen Proben, die nicht mit mehr mit den Studienvorgaben ( ENEST 1st) identisch sind.

KMP´s machen mir keinen Kummer, zumal meine Ärztin die Kunst der KMP sehr gut beherrscht, ( keine Schmerzen, gehe anschl. wieder arbeiten )

Die Ärztin sucht halt nach den Ursachen für die bestenfalls Seitwärtsbewegung meiner Werte. Angesprochen auf deinen Tipp, dass die Mutationsanalyse nur über 5 % bcr-abl überhaupt etwas finden kann, stimmte sie zu, sagte aber auch wir versuchen es trotzdem.

Meine letzte Mutationsanalyse ist aus labortechnischen Gründen fehlgeschlagen.

Ich wollte noch weitere Meinungen hören, ob sich auf grund meiner Werte ein Wechsel von Tasigna auf Sprycel sich aus der Sicht von Experten und/oder anderen Betroffenen empfiehlt oder eben nicht.

Mittlerweile gibt es ja auch weitere ( Berteo?) die nach Glivec auf Tasigna ohne langfristigen Erfolg gewechselt sind und nun auch vor der Wahl stehen Sprycel oder SZT zu wählen.

by the way erfuhr ich beim gestrigen Tremin in der Uni von meiner Ärztin, dass sie an meiner/ihrer Uni die Erfolgsmeldungen über Tasigna so nicht bestätigen könne. Von ehemals 9 Patienten in der Tasigna-Studie ENEST 1st sind nur noch 4 o. 5 in der Studie. alle anderen wurden bereits, aus welchen Gründen auch immer, auf Sprycel umgestellt.

Worum es mir nur geht ist letztendlich nur, wie mein Verlauf zu beurteilen ist und welche Kosequenzen daraus zu ziehen sind.

Jan, du scheinst das je relativ locker zu sehen, ob ich um 0,3 oder 0,1 % IS pendel. Ich selber würde das ja auch gerne tun, bin aber eben noch in der Meinungsbildung. Habe mir noch Zeit bis Mitte August gegeben. Dann will ich mich entscheiden. ( Vielleicht verbessern sich meine Werte ja überraschend)

Nun ist genug. Warte auf eure zahlreichen Antworten

gruß

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bertheo
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Re: PCR-Testergebnis

Beitrag von bertheo » 04.07.2012, 08:38

Hallo Pascale,

die Einzelfallberichte von TKI-Versagen erschüttern nicht mein Vertrauen in die statistische Gülitgkeit der Studienergebnisse. Die Aussage, dass das Risiko eines Rezidivs mit der Länge der Einnahmezeit abnimmt, ist statistisch gesehen wohl zutreffend. Als einzelner Patient kann man diese Aussage heranziehen, um ein größeres Vertrauen in die Wirksamkeit von Glivec, Tasigna oder Sprycel zu gewinnen.

Blöd ist nur, wenn man - wie ich - feststellt, dass man zu den 5% gehört, bei denen Glivec (und später auch Tasigna) nach mehr als drei Jahren versagt. Bei mir ist das jetzt so, und ich habe mein Unglück deshalb schon mehrfach verflucht. Das eigentliche Unglück war aber natürlich, einer aus vielen Tausenden zu sein, der überhaupt an einer CML erkrankt ;-)

Es wurde ja schon mehrfach geschrieben, dass hier im Forum eher über die Problemfälle als über die Normalfälle berichtet wird. Als einer der Problemfälle habe ich natürlich das Bedürfnis über meine Sorgen und Ängste zu berichten und um Ratschläge und mentale Untersützung zu bitten. Es tut mir leid, wenn meine negativen Erfahrungen hier für Beunruhigung sorgen. Du scheinst eine gute Ärztin zu haben, der ich weiterhin vertrauen würde.

Es bleibt natürlich ein Tanz auf dem Vulkan ...

Gruss
Bertheo

pawi
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Re: PCR-Testergebnis

Beitrag von pawi » 03.07.2012, 15:23

Hallo an alle !

Ich kann dieses Forum und hauptsächlich Jan’s präzise und gut informierte Posts nur loben, habe mir aber auch das eine oder andere Mal vorgenommen aufzuhören täglich reinzulesen, man liest sich verrückt!

Auch ich (ED 08.10) brauchte unter Tassigna 18 Monate um die MMR zu erreichen, pendle jetzt auch „nur“ um die 0,1 aber im Gegenteil zu einigen unter euch bei denen die Aerzte Zweifel anmelden und über einen Wechsel nachdenken, bekomme ich bei jeder Visite Handshake und Gratulationen wegen des so guten Ansprechens des Medikaments!!
Es stimmt, dass die Werte kontinuierlich nach unten gingen (1 Ausnahme), ich habe bei jeder Kontrolle 3 ! BCR/ABL Werte: einen nach sogenanntem „internatial scale“ einen aus einem luxemburgischen Labor und einen aus Belgien welche meine Studie leiten.
Auch diese 3 Werte sind (wie schön des öfteren diskutiert) jedes Mal untereinander verschieden, sodass ich immer nur nach dem IS gehe.
Wie gesagt - meine Arztin sieht das ganze sehr positiv und ich glaubte auch (naiverweise??) dass, je länger man das Medikament nähme, je mehr man „on the safe side“ sei…. Dem scheint ja auch nicht so zu sein wie man hier lesen kann.
Dieser „Tanz auf dem Vulkan“ zehrt einem gehörig an den Nerven, zumal ich gleich nicht mehr weiss was/wem man glauben soll ;-(

Grüsse aus Luxemburg
Pascale

Gast

Re: PCR-Testergebnis

Beitrag von Gast » 03.07.2012, 13:22

Hallo Jan,

es wurde bei mir ja nur 2 x zusätzlich aus dem KM die PCR bestimmt, von daher habe ich doch eine durchgehende und vergleichbare Testreihe aus dem PB und damit denke ich doch auch belastbare und vergleichbare Ergebnisse (gleiches Labor, gleiche Zellquellen), aus denen ich nun herleiten will wie gut oder schlecht mein Verlauf ist.

Im Fadenkreuz meiener Ärtzin bin ich seit letzten Oktober, weil nach 12 Monaten keine MMR erreicht wurde. Diese "Fürsorge" erklärt auch die zahlreichen Proben, die nicht mit mehr mit den Studienvorgaben ( ENEST 1st) identisch sind.

KMP´s machen mir keinen Kummer, zumal meine Ärztin die Kunst der KMP sehr gut beherrscht, ( keine Schmerzen, gehe anschl. wieder arbeiten )

Die Ärztin sucht halt nach den Ursachen für die bestenfalls Seitwärtsbewegung meiner Werte. Angesprochen auf deinen Tipp, dass die Mutationsanalyse nur über 5 % bcr-abl überhaupt etwas finden kann, stimmte sie zu, sagte aber auch wir versuchen es trotzdem.

Meine letzte Mutationsanalyse ist aus labortechnischen Gründen fehlgeschlagen.

Ich wollte noch weitere Meinungen hören, ob sich auf grund meiner Werte ein Wechsel von Tasigna auf Sprycel sich aus der Sicht von Experten und/oder anderen Betroffenen empfiehlt oder eben nicht.

Mittlerweile gibt es ja auch weitere ( Berteo?) die nach Glivec auf Tasigna ohne langfristigen Erfolg gewechselt sind und nun auch vor der Wahl stehen Sprycel oder SZT zu wählen.

by the way erfuhr ich beim gestrigen Tremin in der Uni von meiner Ärztin, dass sie an meiner/ihrer Uni die Erfolgsmeldungen über Tasigna so nicht bestätigen könne. Von ehemals 9 Patienten in der Tasigna-Studie ENEST 1st sind nur noch 4 o. 5 in der Studie. alle anderen wurden bereits, aus welchen Gründen auch immer, auf Sprycel umgestellt.

Worum es mir nur geht ist letztendlich nur, wie mein Verlauf zu beurteilen ist und welche Kosequenzen daraus zu ziehen sind.

Jan, du scheinst das je relativ locker zu sehen, ob ich um 0,3 oder 0,1 % IS pendel. Ich selber würde das ja auch gerne tun, bin aber eben noch in der Meinungsbildung. Habe mir noch Zeit bis Mitte August gegeben. Dann will ich mich entscheiden. ( Vielleicht verbessern sich meine Werte ja überraschend)

Nun ist genug. Warte auf eure zahlreichen Antworten

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Re: PCR-Testergebnis

Beitrag von jan » 01.07.2012, 18:28

Hallo Gast

Danke fuer die Werte. Ich werde trotzdem nicht schlau daraus. Wie ich bereits in einer frueheren Nachricht erlaeuterte, macht der Vergleich von Proben aus unterschiedlichen Zellquellen (mal KM, mal
PB) keinen Sinn. Auch verstehe ich nicht, warum fuer eine Mutationsanalyse eine KMP gemacht werden soll, da die Sequenzierung zur Bestimmung von Mutationen meines Wissens aus dem PB voellig ausreiched ist. Auch ist mit nicht klar, was 'fehlgeschlagen' bei der Mutationsanalyse bedeuten soll - technisch fehlgeschlagen im Sinne von technisch schiefgelaufener Diagnostik, oder Mutationsanalyse ohne Nachweis von Mutationen? Wird bei einem niedrigen Bcr-abl-Level von 0,31% sowieso schwierig werden, Mutationen nachzuweisen, da die Mutationen mindestens 5-10% aller bcr-abl Transkripte ausmachen muessen, dass man sie in der Sequenzierung erkennt...

Insgesamt: ich verstehe es ehrlichgesagt nicht, wundere mich aber etwas ueber die Menge der durchgefuehrten Diagnostik auf verschiedene Probenarten, ohne dass mir klar wird, was man damit rausfinden will.
Die Schmerzen der KMP sollten schon gut begruendet sein, zB weil eine Zytogenetik (Untersuchung anderer Chromosomenveraenderungen) gemacht wird... Ich finde 0.31 vs 0,1% noch nicht wahnsinnig alarmierend, vor allem ohne Angabe der Probenqualitaet...

Viele Gruesse
Jan

Gast

Re: PCR-Testergebnis

Beitrag von Gast » 01.07.2012, 17:53

Hallo Jan, hallo Forummitglieder,

ich habe mal alle Laborbnerichte zum PCR_Test angeschaut unf folgende Ergebnisse gehabt:

ED 07/2010 mit 144 Tsd Leukos
anschl. folgender Verlauf: (alle Tests (PB + KM) wurden an UNI Leipzig gemacht!)

08.2010 28,98 % IS PB
11.2010 6,13 PB
01.2011 1,04 PB
05.2011 1,33 PB
08.2011 0,58 PB
10.2011 0,51 PB
0,48 KM +
Mutationsanalyse o. Ergebnis, CCyr gegeben, Typisierung wg. SZT, 1. Warnzeichen wg. fehlender MMR
12.2011 0,30 PB
01.2012 0,10 PB
04.2012 0,16 PB
05.2012 0,31 PB erneute Mutationsanalyse, fehlgeschlagen
0,07 KM MMR lt. Beurteilung Laborbericht!
06.2012 0,22 PB


Wie kommt es zu der unterschied lichen Beurteilung in 05/2012 :
PB Probe sagt keine Kinetik, eher ansteigend und die KM Probe sagt erstmals MMR !

Wie kommt das zusande in ein und demselben Labor?

Am Freitag bekam ich den Anruf. dass ich am Montag sofort in die Klinik soll um weiteres Vorgehen zu besprechen.

Meine Ärztin ist nach wie vor der Meinung, dass der sofortige Wechsel von tasigna auf Sprycel erfolgen soll. Wahrscheinlich bekomme ich noch eine KMP um eine erneute Mutationsanalsye machen zu lassen, da die Letzte kein Ergebnis brachte. Wohlgemerkt alle Befunde wurden im gleichen Labor an der UNI Leipzig erstellt.

Danke mal wieder im Voraus für Deine/Eure Antworten

Gast

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Re: PCR-Testergebnis

Beitrag von Gast » 18.06.2012, 17:40

Hallo Jan,

sorry da war der Fehlerteufel aktiv, Soll heissen: "Anstieg" von 0,13 auf 0,31 %

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Re: PCR-Testergebnis

Beitrag von jan » 18.06.2012, 17:22

Hallo Gast,

1,13% und dann 0,31% ist doch kein Anstieg... oder meintest Du 0,13%? Wie gesagt, das hängt von der Probenqualität ab und kann durchaus eine normale Schwankung sein - auf sehr niedrigem Niveau sind die Schwankungen "relativ" größer und können rein meßtechnisch bedingt sein - es lag auch auch nur ein knapper Monat zwischen der Mai-PCR und der jetzigen, oder?

Hast Du die kompletten Laborberichte, die auch die Anzahl der ABL-Kopien in der Probe nennen?

Viele Grüße
Jan

Gast

Re: PCR-Testergebnis

Beitrag von Gast » 18.06.2012, 17:03

Hallo Jan,

danke für deine Antwort. da ich unterwegs bin kann ich nicht nachschauen wann das letzte Mal aus dem KM getestet wurde.

Im PB waren die die letzten Werten 1.02 % IS (02/12) 1,13 % IS (05/12) und nun 0,31 % IS?

Hier zu nochmal die Frage an dich wie du diesen Anstieg bewerten würdest?

Danke für deine Antwort


Gruß Gast

jan
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Re: PCR-Testergebnis

Beitrag von jan » 18.06.2012, 13:44

Hallo Gast,

grundsätzlich gilt die Regel, dass man nur Proben gleicher Quelle (z.B. alle aus dem Knochenmark oder alle aus dem Venenblut) miteinander im Verlauf vergleichen kann, natürlich unter der Prämisse des selben Labors, und im Kontext der Probenqualität. Einen Vergleich von Proben verschiedener Materialquellen miteinander macht meines Wissens nach keinen besonders großen Sinn.

Um ein etwas hinkendes Beispiel zu nehmen - man kann den Verkehrsfluss von zwei benachbarten Hauptstraßen beobachten, und die Dynamik des Verkehrs wird vermutlich denselben Regeln folgen (z.B. Rush Hour, während und nach einem EM-Fussballspiel, Sonntag vs. Werktag). Wenn man aber über die Zeit genau vergleichen möchte, wie das Verkehrsaufkommen sich entwickelt, muss man immer dieselbe Straße beobachten, sonst vergleicht man Äpfel mit Birnen.

Ich verstehe nicht ganz, warum Dein Arzt zwei PCRs parallel auf verschiedene Proben macht, denn PCRs kosten viel Geld, und aussagekräftig ist ja v.a. der Verlauf bei gleicher Zellart und Methodik über die Zeit... Und in Deinem Fall schaut Ihr dann eben die beiden Proben aus dem PB an (0,13% IS im April und 0,31% IS im Mai) - wenn es für die KM-Probe keine Verlaufsdaten gibt, hilft diese nicht weiter. Wie aussagekräftig die beiden Werte tatsächlich sind, hängt von weiteren Faktoren ab, z.B. Probenqualität (z.B. Menge der ABL-Kontrollgene) und kann durch eine bestätigende Probe mit derselben Methodik klären...

Dies alles nur meine Laienmeinung...

Viele Grüße
Jan

Gast

PCR-Testergebnis

Beitrag von Gast » 18.06.2012, 12:47

Hallo zusammen,

Hallo Forumsmitglieder.

habe soeben meine aktuelle PCR Testergebnisse bekommen.
Einmal aus dem KM mit 0,07 % IS und einmal aus dem PB mit 0,31 % IS vor 2. Monaten waren es noch 0,13 % IS

Frage an die Experten:

Wie ist der Unterschied zwischen KM + PB Ergebniss, beides am gleichen Tag entnommen und im gleichen Labor ausgewertet, zu erklären?

Wie ist der Anstieg von 0,13 % IS im PB (April) auf 0,31 % IS (Ende Mai) zu bewerten.

Danke für Info

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