Hallo Uta,
ich habe erst heute Deine Fragen gelesen.
Bei meinem Mann wurden auch immer irgend welche Erkrankungen am Darm oder Magen/Galle/Leber vermutet, die seinen Hb-Wert beeinflußten. Als er im Februar dieses Jahres im KH bleiben mußte, da er starke Schmerzen hatte, gelbe Hautfarbe/Augen hatte; vermutete sein behandelnder Arzt bei ihm eine AIHA. Auf meine Fragen nach den bei ihm erfolgten Operationen Galle/Leber und auch der Entfernung von Adnomen aus dem Darm bekam ich gesagt, dass er nie Gallensteine hatte sondern es Blutablagerungen vom zersetzten Blut waren, die die Schmerzen auslösten. Gleiches traf auch für die Adnome zu. In den Berichten stand dann nur im gesunden Gewebe!!! Er sagte aber auch, daß mein Mann eigendlich mit einer Blutübertragung nicht mehr geholfen werden kann, da diese schneller ausgeführt sein müssen, als eine Wirkung eintritt. Er bekam aber dann doch noch 2 Blutkonserven. Deren Auswirkung war nicht zu erwarten. Ich will Dir keine Angst machen, mit dem, was kam.
Ich habe nur feststellen müssen, daß die AIHA sehr schlecht erkannt wird. Die Bauchaortha wird nie untersucht.
Du kannst einiges dazu nachlesen unter CLl; Blut zersetzt sich.
Ich drücke Dir und natürlich Deiner Schwester die Daumen, daß es bei ihr wieder "Bergauf geht" und sich ihr Zustand stabilisiert.
Liebe Grüße
Anna-Christine

Hallo Ulü,
ich bin in Remission ,nehme aber immer noch Glive 400 ,jedoch 2 mal pro Jahr geht mein HB Wert unter 8 , somit gibt es eine Transfusion.-Auch bei mir wurde eine Darmblutung vermutet ,es wurde alles untersucht ,alles o B . Vielleicht ergibt sich nun etwas in der Studie ,es kann bei mir ja auch mit anderen Medikamenten zusammen hängen. Ich lasse mich einmal überraschen .LG

Lieber Jan,
vielen Dank für deine Antwort. Meine Schwester war im November im Uniklinikum Jena zur Abklärung der Anämie bei CML. Es wurde eine Magen- und Darm- Untersuchung durchgeführt, der B-12 Mangel festgestellt und nach 4 Tagen konnte sie wieder nach Hause, die CML wurde gar nicht weiter beachtet und sie war auch nicht auf der Station für Leukämiekranke, mit denen sie sich mal hätte austauschen können. Ins Uniklinikum möchte sie nach diesen Erfahrungen nicht mehr und hatte versucht, einen Termin für eine Beratung in der Privatsprechstunde von Prof. Hochhaus zu bekommen, was leider nicht geklappt hat.
Nach dem Absetzen von Clivec nach zwei Wochen war der HB-Wert trotzdem wieder unten -4,6- und sie bekam wieder eine Bluttransfusion. So ist der momentane Stand.

LG Uta


Hallo, lieber Agronom,
auch vielen Dank für deine Antwort, du machst mir wieder etwas Hoffnung, obwohl ich hier im Forum gelesen habe, dass lt. Prof Hochhaus Tasigna für Diabetiker Typ1 nicht geeignet ist. Angeblich wäre Sprycel besser. Wir warten jetzt ab, ob sich die Blutwerte ohne Clivec wieder erhöhen. LG Uta

Hallo Uta,
auch bei mir, ebenfalls Diabetiker, CML seit Februar 2001, wurden ständig fallende Hämoglobinwerte zunächst mit Transfusionen und später mit dem Absetzen von Glivec bekämpft. Unter enger Kontrolle habe ich 14 Monate lang kein CML-Medikament genommen. Die Blutwerte hatten und mein Befinden hat sich nach einigen Wochen deutlich verbessert. Nach der Pause wurde ich mit Tasigna behandelt. Auch darunter hatte ich einen niedrigen HB-Wert. Immer unter 10, selten unter 8.
Für Deine Schwester besteht bestimmt Hoffnung auf Besserung.
Ihr und Dir wünsche ich alles Gute.
Beste Grüße
Agronom

Hallo Uta,

es tut mir leid, dass Deine Schwester mit solchen Komplikationen zu kämpfen hat. Eine Frage hierzu: hat sich an der Blutarmut seit dem Absetzen des Medikaments etwas geändert, d.h. ist nach ca. 1 Woche Besserung eingetreten?

Zu niedrige Blutwerte kommen zwar durchaus vor, die beschriebene Symptome, wie Du sie beschreibst, habe ich in der Form noch nicht gehört...

Hat Euer Onkologe schon z.B. mit Prof Hochhaus Rücksprache gehalten?

Viele Grüße
Jan

Hallo Jan,
ich verfolge schon lange eure Beiträge im Forum, da meine Schwester seit 5 Jahren an CML erkrankt ist. Seit Juni 2007 nimmt sie Glivec ein und hatte Anfang 2010 eine komplette molekulare Remission erreicht. Im Sommer 2010 fiel der HB-Wert enorm und sie musste eine Bluttransfussion bekommen. Seitdem werden Transfusionsabstände immer kürzer, zuletzt gerade mal zwei Wochen!!!
Der BC-ABL liegt nach wie vor gut 0.00..., sie ist bei drei Ärzten in Behandlung, weil sie zudem noch Diabetiker Typ 1 ist.
Ihr Onkologe hat Magen- und Darmuntersuchungen, zusätzlich eine Kamerauntersuchung veranlasst, was jedoch zu keinerlei Erkenntnis zum raschen Blutverlust führte. Mittlerweile hat sie mehrere Anämien und B12-Mangel. Alle sind ratlos.
Seit 14 Tagen wurde jetzt Glivec abgesetzt. Ich habe mehrfach nach Beiträgen im Forum gesucht, welche zu ähnlicher Problematik geschrieben wurden- Blutbildungsstörungen, Anämien etc.- konnte jedoch nichts passendes dazu finden.
Vielleicht hast du Erfahrungen diesbezüglich mit CML- Patienten und kannst mir raten, was man da noch tun kann oder in welche Richtung man noch gehen müsste, um Ergebnisse zuerhalten. Meine Schwester ist jetzt 58 Jahre alt und hofft dringlich auf Hilfe, doch die Aussichten sind momentan nicht so rosig!
Vielen Dank im Voraus!

LG Uta