Lieber Jan und NL vielen dank euch für eure Antwort!!!

Es ist echt super, dass es sowas derzeit geforscht wird....vllt wird es auch irgendwann möglich sein, von dieser Krankheit für immer loszuwerden...ist es nicht etwa einer SZT ähnlich? Denn die SZT ist ja auch eine Chance , wenn auch hochriskante, geheilt zu werden?

Hallo zusammen,

Das ist kein stehender Begriff, sondern eine von WR frei gewaehlte Versinnbildlichung einer heute noch hypothetischen Therapie, die die CML ausloescht, statt die Krankheit auf niedrigem Niveau langfristig unter Kontrolle zu halten. Im Bereich der Stammzellforschung passiert im Umfeld der CML diesbezueglich im Moment sehr viel, ist aber noch in der Laborforschung und weit entfernt vom Einsatz in der Klinik.

Falls man etwas nickelig sein moechte, koennte man noch anmerken, dass die aktuell diskutierten Ansaetze eher nicht in Infusionsform, sondern als Tablettenform kommen werden

Herzliche Gruesse
Jan

Ich vermute, WR meint eine (Chemo)Therapie, die im Gegensatz zu heute mit den bekannten Verfahren eine sichere & vollständige Auslöschung der CML ermöglicht. Derzeit scheint das ja eher Glückssache zu sein. Sowas hätte ich ja auch gerne, ich bin aber skeptisch, ob soetwas in greifbarer Nähe ist, ausserdem stellt sich natürlich die Frabe nach Nebenwirkungen. Aber wenn jemand tatsächlich schafft, soetwas zu entwickeln, gebe ich ihm mindestens ein Bier aus....
Gruss
Niko

Ich würde auch gern wissen, was "Total Eraser Infusion" bedeuten soll????

Gast hat geschrieben:Hallo Saschi,

Willkommen im Club. CML wird in den meisten Fällen zufällig entdeckt.
Unter allen unsympathischen Krankheiten hat man hier noch unglaubliches Glück:
Wirksame Medikamente und die fast immer ohne bedrohliche Nebenwirkungen.

Die verschriebenen Tabletten müssen wir aber 100% verlässlich tagtäglich und nach Vorschrift einnehmen.
Bitte diese nicht "vergessen" wenn man sich wieder besser fühlt (oder auch Nebenwirkungen vermeiden möchte) und keine eigenmächtigen Experimente.
Nicht irritieren lassen darf man sich von manchen "Freunden" oder (selbsternannten) Krebsaufklärern und schwankenden "Werten", sprich
Angaben in der med. Verlaufskontrolle. Das Auf und Ab der Messwerte ist meist der Normalfall und ergo kein Anlass für Kassandrageschrei.

Gratulation zur rechtzeitigen richtigen Diagnose, dem geringen Risikoscore und somit zu einer normale Lebenserwartung - mit der Perspektive, dass die derzeitige Behandlung (=Chronifizierung der CML auf kaum mehr messbarem Niveau) in den nächsten Jahren schon durch eine "Total Eraser" Infusion gänzlich geheilt werden kann.

Alles Gute wünscht Veteran (im 10 Jahr Glivec pur)
WR

Kann mir jemand bitte erklären was wird unter "Total Eraser Infusion" gemeint?? Vielen Dank)

Moin Moin!
Danke für die Antworten und Tips. Die einzigen Nebenwirkungen die ich zur Zeit bemerke, sind Druck auf den Knochen, aber nur Zeitweise und dass ich mich nicht lange konzentrieren kann und oft im Satz abbrechen muß, da ich nicht mehr weiß was ich sagen wollte. Auto fahren habe ich zunächst eingestellt da ich damit überfordert bin.
Gruß aus dem schönen Süd Oldenburg.

Hallo Saschi,

als Ergänzung zu Jans Kommentar.

Ich habe bisher mehr als 3000X Sprycel zu mir genommen. Die ersten 3-4 Jahre zweimal täglich 70mg, anschließend auf 100mg täglich umgestellt.

Während der ganzen Zeit habe ich mich nicht einmal übergeben müssen.

NImm Spycel einfach zu Deinem Frühstück ein, dann geht das schon gut.

Gruss

Marc

Hallo Saschi

ich hoffe, Du hast Dasatinib die ersten Tage gut vertragen. Ich wollte noch auf Deine Frage zurückkommen, wenn man sich mal übergeben muss, nachdem man das Medikament genommen hat. In den frühen pharmakologischen Studien hat man festgestellt, dass das Medikament sehr schnell aufgenommen wird - nach einer halben Stunde bis zu drei Stunden ist bereits die höchste Blutkonzentration des Medikaments erreicht. Ich wäre also äußerst zurückhaltend, nach dem Erbrechen noch "eine Pille nachzuwerfen". Im Zweifel auf jeden Fall den Apotheker oder Hämatologe ansprechen.

Herzliche Grüße
Jan

Moin!
Heute morgen um 8 habe ich meine erste Sprycel 100 genommen. Was ist eigentlich wenn wir uns mal übergeben müssen nach der Einahme???


Seit ca16.00 Uhr schwere Beine.
Gruß Saschi

Hallo Saschi,

Willkommen im Club. CML wird in den meisten Fällen zufällig entdeckt.
Unter allen unsympathischen Krankheiten hat man hier noch unglaubliches Glück:
Wirksame Medikamente und die fast immer ohne bedrohliche Nebenwirkungen.

Die verschriebenen Tabletten müssen wir aber 100% verlässlich tagtäglich und nach Vorschrift einnehmen.
Bitte diese nicht "vergessen" wenn man sich wieder besser fühlt (oder auch Nebenwirkungen vermeiden möchte) und keine eigenmächtigen Experimente.
Nicht irritieren lassen darf man sich von manchen "Freunden" oder (selbsternannten) Krebsaufklärern und schwankenden "Werten", sprich
Angaben in der med. Verlaufskontrolle. Das Auf und Ab der Messwerte ist meist der Normalfall und ergo kein Anlass für Kassandrageschrei.

Gratulation zur rechtzeitigen richtigen Diagnose, dem geringen Risikoscore und somit zu einer normale Lebenserwartung - mit der Perspektive, dass die derzeitige Behandlung (=Chronifizierung der CML auf kaum mehr messbarem Niveau) in den nächsten Jahren schon durch eine "Total Eraser" Infusion gänzlich geheilt werden kann.

Alles Gute wünscht Veteran (im 10 Jahr Glivec pur)
WR

Hallo Saschi,

bei mir kam die Diagnose, wie bei vielen, auch aus heiterem Himmel anlässlich eines Gesundheits-Checks.

Man braucht eine Weile, bis man die Diagnose verarbeitet hat.

Ich werde mit Tasigna (Nilotinib) behandelt und meine Blutwerte sind inzwischen wieder normal. Ich hatte auch kaum Nebenwirkungen von dem Medikament.

Wenn du Fragen hast oder moralische Unterstützung brauchst, wirst du hier im Forum sicher Beistand finden.

Wünsche dir alles Gute!

Moin,
Also ich nehme zur Zeit noch Litalir. Sonst nix, mein Wert ist heute morgen nach Einnahme bei 24.000. Ich meine natürlich die Probe aus dem Knochenmark.
Gruß!

Moin Saschi,
Ich gehe davon aus, Du meinst die Knochenmarksprobe, anhand derer man zumindest in meinem Fall die Diagnose endgültig bestätigt hat. Der Risikoscore (es gibt da mehrere Varianten) sagt etwas über das Risiko aus, dass Schwierigkeiten bei der Behandlung auftreten können. CML ist heute gut behandelbar.
Wie es weitergeht? Du wirst aller Voraussicht mit einem Tyrosinkinasehemmer behandelt werden, die derzeit zugelassenen Medikamente werde unter den Bezeichnungen Glivec/Imatinib, Tasigna/Nilotinib und Sprycel/Dasatinib vertrieben. Wirst Du derzeit mit Hydroxyharnstoff behandelt?
Zu Beginn wirst Du etwas unter den Nebenwirkungen der Medikamente leiden, das Gute daran ist, dass diese Nebenwirkungen mit der Zeit nachlassen und nur wenig Probleme bereiten. Man kann in der Regel normal leben und arbeiten. Wichtig ist, dass man regelmässig seine Tabletten nimmt, für einen guten Behandlungserfolg ist die Therapietreue wichtig. Die Nebenwirkungen kann Dir Dein Hämatologe lindern, wenn sie unangenehm werden. Nach ein paar Wochen ist der Spuk in den meisten Fällen wieder vorbei, dann machen einem die Medikamente kaum noch
Ärger.
Alles Gute
Niko

Zunächst einmal Moin,
Ich bin, letzte Woche durch einen Zufall mit der Diagnose CML bestätigt worden. Durch einen echt dummen??? Zufall! Leuko 240.000.
Drei Tage später hat man mir eine Stammzellen Probe entnommen. Meine Frage ist jetzt, kann es sein das sich die Diagnose ändert? Mein Score Wert sagt was über " geringes Risiko" was kann das bedeuten?
Mit freundlichen Grüßen,
Sascha