Hallo Nadine,
Wie alt ist dein Mann? Und war es eine frühe Diagnose? Nach welchem Protokoll wird er behandelt?

Frag einfach mal die Ärzte, ab wann du schnell reagieren musst bei einem ATRA-Syndrom und (sehr wichtig) ob du profilaktisch ein Medikament dafür mitbekommen dürftest.

Dass dein Mann in einem Loch grad feststeckt ist schon fast natürlich. Damals nach meinem ersten Zyklus ging es mir regelrecht sehr besch… eiden. Man möchte nichts mehr denken, fühlen, hören, riechen, einfach Augen zu und alles schön verschlafen. Bei starken Schmerzen zählt man Sekunden bis das alles vorbei ist und man grübelt, ob das sich auch alles lohnt oder ewig noch so weitergeht bis zum bitteren Ende. Wenn dann noch Druck von Außen kommt, wird man aggressiv, weil man in dem Moment doch schon alles gibt. Mehr ist dann einfach nicht drin.
Gib ihm einfach bisschen von deiner Kraft ab. Tu ihm was Gutes (ich denke, dass du das ohnehin versuchst)! Ich hab mich von meinen Lieben schön am Rücken und an den Füßen kraulen lassen. Die Armen! Und dabei habe ich manchmal einfach nur ausm Fenster geschaut und keiner hat was gesagt. Reden kann dann auch anstrengend sein bei Schmerzen oder wie bei mir mit Husten. Es war auch mal ganz gut, wenn Besuch da war, der mir einfach Nähe gab, aber nichts sagte oder mich nicht drängelte was zu essen…

@Stephi: Wie geht es dir inzwischen? Wir hatten doch schonmal das Vergnügen uns auszutauschen?

LG
Tiebli

Hallo Tiebli, hallo Stephi,

vielen Dank für Eure antworten.
Irgendwie gestaltet sich alles mittlerweile immer schwieriger.
Mein Mann ist glaube ich in eine Depression gerutscht und
hat fast keinen Willen mehr irgendwie mit zu machen.
Er fühlt sich von allen und allem unter Druck gesetzt.
Ich hoffe ich kann die Ärzte heute ein bischen dafür sensibilisieren,
denn die möchten ihn am liebsten heute als morgen zu Hause sehen.
Klar ich freue mich auch seit fast sieben Wochen darauf endlich nicht mehr ohne ihn
sein zu müssen, aber wie soll das so gehen?
Wegen des Atra Syndroms......ich werde es auf jedenfall weiter beobachten und ggf.
schnell reagieren.
Danke und Lieben Gruß
Nadine

Hallo Nadine,

bei mir hat sich das ATRA-Syndrom in Form von hohem Fieber, Brust-/Rippenfellschmerzen und Nierenversagen geäußert.
Bei mir war das ATRA-Syndrom einmalig und ist danach nicht mehr aufgetreten. Aber wie Tiebli schon sagte, bei den ersten Anzeichen, sofort zum Arzt. Lieber einmal zu viel als zu wenig. Aber sicher werdet ihr während der Chemo-Pause auch regelmäßig zu Blutbildkontrollen müssen.

Liebe Grüße
Stephi

Hey Nadine,

so ein ATRA-Syndrom äußerte sich bei mir mit pulsierenden Kopfschmerzen, die ständig anhielten. Mein Gesicht und meine Augen schwollen an. Ich bekam einfach Husten, der zu einer beginnenden Lungenentzündung wurde mit Flüssigkeitsansammlung. Es kam Fieber hinzu ohne Erregernachweis.
Nach der Gabe von Cortison (Dexamethason) klangen die Beschwerden sehr schnell ab. So ein ATRA-Syndrom kann sehr gefährlich werden. Daher sofort zum Arzt, wenn das sehr schlimm werden sollte.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und viel Kraft euch beiden.

Grüße
Tiebli

Hallo zusammen,

vor fünf Wochen haben wir die Diagnose bekommen das mein Mann Leukämie hat.
Erst nach viel Fachchinesisch habe ich den Ärzten entlocken können das es eine AML M3 ist.
Ich war und bin total geschockt, er war doch immer gesund und immer meine ich wirklich so.
Die erste Chemo mit Idarubicin und Atra ist gelaufen und naja Nebenwirkungstechnisch lief es merh oder weniger ganz gut.
Allerdings hat er ca. zwei Wochen nach der letzten Chemo gabe starke Rückenschmerzen bekommen.
Man vermutete einen Bandscheibenvorfall (den hatte er vor Jahren schon an der gleichen stelle und der wurde nie operiert).
Die schmerzen wurden so stark das er hoch dosiert Morphin bekommen hat und das jetzt über zwei Wochen...........
Langsam wird das Medikament runter gefahren und ich bekomme meinen Mann (zumindest ein bischen) wieder zurück.
Als wenn die Diagnose nicht schon schlimm genug wäre, sehe ich fast jeden Tag wie die Schmerzmittel (Betäubungsmittel) ihn zu einem schlafenden kleinen Kind machen, welches nichts mehr selbstständig kann.
Ich habe die Ärzte dann öfters auf das Atra-Syndrom angesprochen, weil ich stark vermutete das es kein Bandscheibenvorfall sondern eben Knochenschmerzen und so sind. Er hatte auch über Tage hohes Fieber was ja scheinbar auch in Indiz für das Atra-Syndrom ist. Naja auf jedenfall haben die Ärzte das immer abgetan und sagten das könnte nicht sein. Heute hat eine der Ärzte dann doch so leicht durchblicken lassen das es das wohl doch war/ist. Hat jemand Erfahrungen damit? Wie ist es wenn er zu Hause ist und diese schmerzen hat? Ich fühle mich gerade ziemlich hilflos, denn wenn alles gut geht kommt er nächste Woche nach Hause. Wann die nächste Chemo gemacht wird wissen wir noch nicht.

Danke schonmal für Eure antworten.
Lieben Gruß Nadine