Fragen zu Glivec in Rumänien

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jan
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Re: Fragen zu Glivec in Rumänien

Beitrag von jan » 21.09.2011, 12:37

Hallo Jokus

Danke für die Liste. Diese erklärt auch, dass die Packung 120 Tabletten (10 Blister zu 12 Tabletten) zu 100mg hat. Für Erwachsene wäre dies eine 30-Tage-Standarddosis, für Kinder mit niedrigerer Dosis entsprechend länger.

Demnach kostet das Medikament wohl in Rumänien ca. 40% des deutschen Preises - wenn dies nicht nur der Erstattungsbetrag ist und der Patient muss den Rest aufzahlen - dazu kenne ich das rumänische System nicht...

Viele Grüße
Jan

jokus
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Re: Fragen zu Glivec in Rumänien

Beitrag von jokus » 20.09.2011, 18:39

Hab eben zufällig das hier gefunden... ist eine Liste der zugelassenen Medikamente in Rumänien als PDF...

Ein Euro sind ca. 4,21 Lei...

Das Kind wird sehr wahrscheinlich versichert sein, ich denke schon, daß ein guter Teil erstattet wird. Das würd ich mal überprüfen...

jan
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Re: Fragen zu Glivec in Rumänien

Beitrag von jan » 19.09.2011, 22:30

Hallo Tom

Danke für die Info. Wie lange die Packung reicht, kann ich nicht sagen - es gibt Tabletten zu 100mg oder 400mg. 400mg/Tag ist die Standarddosis für Erwachsene, aber bei Kindern wird die Dosis nach qm Körperoberfläche berechnet und liegt unter der Erwachsenendosis. Daher bräuchte ich zur Antwort die verschriebene Dosis und die Dosis der Tabletten :-)

Je nach dem, wo das Kind lebt, würde ich auch empfehlen, die jeweiligen Selbsthilfegruppen anzusprechen. Gerade bei erkrankten Kindern gelingt es oft erfolgreich, zu Spenden aufzurufen...

Auf jeden Fall wären die Fakten der rumänischen Erstattungssituation wichtig - unter welchen Umständen wird das Medikament dort erstattet? Was ist die Standardtherapie, die Kinder mit CML dort sonst bekommen? Was bedeutet diese für das Überleben der Kinder? Diese Informationen können helfen, eine entsprechende Kampagne in den Medien vorzubereiten.

Wenn wir helfen können, sag bitte Bescheid!

Viele Grüße
Jan

Gast

Re: Fragen zu Glivec in Rumänien

Beitrag von Gast » 19.09.2011, 21:41

Hallo Jan,
Besten Dank für Deine Infos! Das Alter der Kleinen weiss ich leider nicht. Den Link werde ich mal meinem Kollegen weiterschicken.
Nach Angaben meines Kollegen kostet eine Packung Glivec mit 120 Pillen 1400 Euro. Weisst Du für wie lange das etwa reicht (Woche/Monat/Jahr)?
Alleine kann ich glaub das Geld nicht aufbringen. Ich glaube ich werde daher versuchen hier in der Schweiz den einen oder andern Sponsor aufzutreiben, z.B. bei ehemaligen Arbeitgebern von mir. Damit das klappt werde ich von meinem Kollegen folgende Dinge anfordern:
- Alter und Foto der Kleinen
- Bestätigung eines Spitals dass die Kleine wirklich krank ist (Austrittsbericht oder ähnliches)
- Liste von allfälligen andern Unterstützern (Krankenkasse, etc.)
Was könnte da sonst noch von Nutzen sein?
Danke für alles!
Herzlich,
Tom

jan
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Re: Fragen zu Glivec in Rumänien

Beitrag von jan » 18.09.2011, 20:58

Hallo Gast,

es tut mir sehr leid, dass das Kind von CML betroffen ist. Wie alt ist es?

Zum Status der Erstattungssituation von Glivec in Rumänien kann ich leider nichts sagen. Es gibt allerdings in Rumänien eine CML-Patientenorganisation, die dazu sicherlich sehr gezielt Auskunft geben kann. Die Kontaktdaten sind hier:
http://www.cmladvocates.net/index.php?o ... icle&id=37

Der Preis für Glivec variiert von Land zu Land und die Preise sind nicht offengelegt. In Deutschland kostet die Monatspackung (30 Tabletten zu 400mg) ca. 3.400 EUR.

Einen Fonds gibt es meines Wissens nicht.

Du kannst gerne zwischen der Familie und uns Kontakt herstellen (in Englisch oder Deutsch), dann können wir vielleicht direkt helfen. Es gibt ja mit Ulli's CML-bei-Kindern, aber auch im Ausland verschiedene Gruppen, die speziell Eltern von Kindern mit CML betreuen. Es ist ganz wichtig, dass der Arzt mit anderen pädiatrischen Onkologen spricht, da die TKIs ja auch spezielle Nebenwirkungen bei Kindern hat (z.B. Knochenstoffwechsel/Wachstumshemmung der Knochen).

Viele Grüße
Jan

Gast

Fragen zu Glivec in Rumänien

Beitrag von Gast » 17.09.2011, 21:31

Guten Tag,
Die kleine Tochter eines rumänischen Kollegen leidet an CML und benötigt Glivec. Nun habe ich diesbezüglich folgende Fragen:
- Bezahlt die rumänische Krankenkasse Glivec?
Falls nein:
- Wie teuer kommt das Glivec ca. pro Jahr?
- Gibt es einen Fond oder ähnliches für solche Fälle?
Ich weiss das die Frage in diesem Forum bereits gestellt wurde, dies ist aber doch schon 4 Jahre her, daher wäre ich dankbar für aktuelle Informationen.
Herzlichen Dank im Voraus!

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