Hallo Jens,

auch wenn ich natürlich kein Arzt bin, würde ich mir erstmal keine Sorgen machen - definitiv ist es kein Anlaß für einen Schock. Ein so niedriger PCR-Wert ist hervorragend und ist sehr nahe an der technischen Meßgrenze, d.h. die CML ist allerbestens unter Kontrolle. Und aus der französischen STIM-Studie wissen wir ja auch, dass "PCR-Negativ" nicht Abwesenheit ("Ausrottung") der Krankheit bedeutet, sondern selbst von den komplett Langzeit-Negativen (nach den etwas fraglichen Kriterien des französischen Labors) eigten die Hälfte nach Absetzen wieder ansteigende Werte. "Negative PCR" ist eine sehr, sehr relative Sache mit wenig Aussagekraft. Es wäre verrückt, wenn man sich nun die Seele schwer macht, wenn man nicht "PCR-Negativ" ist.

Man kann auch die von Dir genannten Untersuchungen auch nicht miteinander vergleichen - bei einer Knochenmarkpunktion können nur kleine Mengen Knochenmarkblut entnommen werden (ca 2 ml), aus dem Venenblut wird die 10fache Menge entnommen und aufbereitet. Knochenmark ist also nicht früher dran, sondern eine gute Blutprobe ist bei guter Aufbereitung und einem guten Labor nur genauer. Eine gute, frische Blutprobe ergibt in einem guten Labor eine genauere (sensitivere) Messung als eine kleine Menge Knochenmarkblut. Die frühere Annahme der "PCR-Negativität" bei Eurem Sohn ist daher vermutlich eher technischer Natur.

Eine STIM-Studie gibt es meines Wissens in Deutschland nicht, und für zukünftige Studien gibt es im Moment noch recht kontroverse Diskussionen der Experten um technische Grenzwerte, Sensitivitäten, Standardisierung und Laborqualität - genau aus diesem Grund, denn im Moment ist ja die gleiche Probe je nach Labor und Definition von "Negativ" hier positiv und dort negativ.

Meiner Ansicht nach braucht Ihr Euch wirklich keine Sorgen zu machen, die CML ist auf minimalem Restniveau. Sorgen macht mir eher die durch die Medien völlig überhöhte Berichterstattung um Absetzen und Relevanz der PCR-Negativität, denn diese Berichte verursachen bei nur geringem Nutzen viel unbegründete Hoffnung und unnötige Angst. Imatinib heilt nicht - und ob diese 5%, die absetzen konnten und nicht binnen 2 Jahren gleich einen Rückfall erlitten, langfristig ohne CML-Symptome bleiben, wissen wir auch noch lange nicht. Und ob das französische Labor der STIM-Studie so genau war, auch nicht.

Auf jeden Fall brauchen wir andere Therapien der Zukunft mit neuen Wirkwegen, um eine Heilung von CML zu erreichen. Unter Imatinib ist es eine chronische Erkrankung, mit der man sehr alt werden kann - aber unter therapietreuer Dauertherapie.

Viele Grüße
Jan

Hallo Jens,

zu Deinen Fragen:

1. Im Knochenmark sollte man einen möglichen Rückfall etwas eher sehen.
2. Schwer zu beantworten. Sicherlich ist der Verlauf entscheidend, also z.B. die Werte der nächsten PCRs.
Der Wert ist aber absolut hervorragend, bedenke vor einigen Jahren waren Werte von kleiner als 0,1% bcr-abl/abl noch extrem selten. Wahrscheinlich war es nur ein "Ausreisser" und die nächsten Werte sind wieder negativ.
3. Kenne leider nicht die Ausschlusskriterien der STIM-Studie.

Ein höherer Wert im PCR Test könnte ja auch eine Folge verbesserter Messmethoden des Labors sein. Zum Beispiel durch die Untersuchtung einer höheren Anzahl von Zellen.

Gruss

Marc

Hallo,

unser Sohn (Glivec seit 6 Jahren) ist seit vier Jahren PCR negativ bei Untersuchungen im Knochenmark (KMP), dort stand immer "Kein bcr/abl nachweisbar", nun wurde zum ersten Mal seit langer Zeit wieder das periphere Blut untersucht. Dort war folgendes zu lesen:

1. PCR neg.
nested pos. 0,002%

Wir sind geschockt, eigentlich hatten wir gedacht/gehofft die Krankheit wäre "ausgerottet", nach vier Jahren PCR negativ waren wir so glücklich.

Drei Fragen:

Wo "sieht" man einen möglichen Rückfall zuerst? KMP, oder peripheres Blut?
Müssen wir uns Sorgen machen?
Ist unser Sohn (per Definition) immer noch PCR negativ? Kann er also trotzdem an der STIM-Studie teilnehmen (mehr als zwei Jahre PCR negativ)? Darauf hatten wir eigentlich gehofft.