Tasigna (Nilotinib)

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Daggi1973
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Re: Tasigna (Nilotinib)

Beitrag von Daggi1973 » 06.06.2011, 21:23

Hallo zusammen,

wow, Respekt. So viele Posts um herauszufinden, dass alle im Grunde derselben Meinung sind. :lol:

Gruß
Daggi
CML, ED 8/2010, Tasigna 2x300mg (Studie) bis 2018, seitdem Bosutinib 300 mg

Tinaa
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Re: Tasigna (Nilotinib)

Beitrag von Tinaa » 06.06.2011, 20:13

alphalupo hat geschrieben:Jedenfalls sollte man Schmerzmittel, egal welche, tunlichst vermeiden. Auch Novalgin ist nicht ohne: Meine Stiefmutter hat Novalgin gegen Mikräne genommen, etliche Jahre und dadurch eine Niere eingebüßt!
Sicherlich kann ich davon ausgehen, dass ich mit der Einnahme von Paracetamol an drei aufeinander folgenden Tagen nicht zur Gruppe >Dauergebrauch< und >über etliche Jahre gehöre<.

Ich bin kein Pharmakologe oder Pharmazeut, aber eines habe ich auch ohne eine solche Ausbildung gelernt:
Medikamente können auch schädigen und Dauergebrauch ist weder bei Schmerzmitteln noch bei Nasentropfen, Abführmitteln und weiteren durchaus bekannten und gängigen Arzneimitteln (auch pflanzlichen) grundsätzlich gut. Es gilt IMMER abzuwägen wie viel Nutzen und Schaden der Körper bei einer Dauerbehandlung erfährt.

Dazu braucht es im Vorfeld keine Leukämie, dazu reicht ein gelegentlicher Schnupfen, um in eine Abhängigkeit zu gelangen und die Zerstörung der Funktion von Nasenschleimhäuten etc. zu erreichen.

Aber das wir hier dann wohl langsam OFFTopic gell :wink: .
Viele Grüße
Tina

alphalupo
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Re: Tasigna (Nilotinib)

Beitrag von alphalupo » 06.06.2011, 10:56

Jedenfalls sollte man Schmerzmittel, egal welche, tunlichst vermeiden. Auch Novalgin ist nicht ohne: Meine Stiefmutter hat Novalgin gegen Mikräne genommen, etliche Jahre und dadurch eine Niere eingebüßt!
__________________________
ED 04/11, seit 17.05.11 Teilnahme Tasigna 600mg multizentrische Phase-III-Studie-19.08.11: Vollremission in der Cytogenetik, molekulare Remission erreicht.

jan
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Re: Tasigna (Nilotinib)

Beitrag von jan » 06.06.2011, 08:48

alphalupo hat geschrieben:@Tinaa
Niemals nicht Paracetamol und Tasigna zusammen nehmen! Das ist u.U. lebensgefährlich!!!
Hallo Alphalupo

das ist so nicht richtig. Natürlich sollte jedes eingenommene Medikament unter Imatinib/Nilotinib/Dasatinib mit dem behandelnden Hämatologen abgesprochen werden. Es kann aber gute Gründe geben, Paracemol einzusetzen. Die Gründe, warum unter Imatinib zur Vorsicht beim Einsatz von Paracetamol geraten wurde, war, weil es zu Zeiten der Zulassungsstudie von Imatinib (d.h. vor 2002) einen Todesfall einer amerikanischen Studienteilnehmerin gab, die an paracetamolbedingtem Leberversagen verstarb. Die besagte Patientin - und das steht nicht in der Fachinformation - war aber paracetamolabhängig und hat über Monate 2000mg/Tag (üblicherweise 4 Tabletten Paracetamol/Tag) genommen. Imatinib kann die Blutspiegel von Paracetamol erhöhen.

Gegen einen gelegentlichen (nicht dauerhaften) Einsatz vom Paracetamol unter Imatinib spricht aber - unter ärztlicher Rücksprache und wenn die Leberwerte ok sind - meines Wissens nichts. Die Rücksprache mit dem Arzt ist ja gerade deswegen so wichtig, weil jedes Schmerzmittel seine Eigenheiten hat: Paracetamol belastet die Leber und kann im Dauereinsatz bei stark vorbelasteter Leber zu weiteren Problemen führen. Asprirn/Acetylsalicylsäure greift den Magen an und wirkt blutverdünnend, kann also bei Imatinib-bedingter Blutarmut recht problematisch werden. Ibupufen belastet das Herz und ebenfalls die Verdauung und wenn man unter CML-Therapien Magenprobleme oder ein vorbelastetes Herz hat, kann dies die Sache noch weiter erschweren. Daher zeigt sich: Die Wahl der Schmerztherapie hängt vom Einzelfall ab und daher ist Beratung durch den Arzt so wichtig.

Keinesfalls richtig ist aber eine pauschale Aussage wie "Paracetamol ist mit Nilotinib unter Umständen lebensgefährlich". Das hilft nicht wirklich und schürt, ohne genauere Begründung, nur unnötig Ängste.

Viele Grüße
Jan

alphalupo
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Re: Tasigna (Nilotinib)

Beitrag von alphalupo » 05.06.2011, 23:49

@Tinaa
Niemals nicht Paracetamol und Tasigna zusammen nehmen! Das ist u.U. lebensgefährlich!!!
__________________________
ED 04/11, seit 17.05.11 Teilnahme Tasigna 600mg multizentrische Phase-III-Studie-19.08.11: Vollremission in der Cytogenetik, molekulare Remission erreicht.

Tinaa
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Re: Tasigna (Nilotinib)

Beitrag von Tinaa » 05.06.2011, 22:31

waterman hat geschrieben:Hallo Tina,
unter Glivec hat ich auch Wassereinlagerungen. unter Tasigna gar nichts, auch sonst keine NW. Wielang hast Du nun Tasingna? Vielleicht muss man dem Körper ein wenig Zeit geben sich an das Medikament zu gewöhnen?

lg u. viel Glück waterman
Das sagte man mir bei Glivec ein Jahr lag, dass ich dem Körper Zeit geben muss sich daran zu gewöhnen. Leukämie ist kein Schnupfen und ich bin lebensbedrohlich erkrankt. Doch egal wie gut Tasigna oder die anderen wirken - ich will weiter versuchen die Nebenwirkungen loszuwerden.

Tasigna nehme ich seit dem 31.03.2011, nachdem ich ein Jahr Glivec genommen hatte.

Tasigna schlägt auch bei mir hervorragend an - doch das hat Glivec auch getan. Bei der letzten Untersuchung vor vier Wochen war meine Ärztin mit den Werten zufrieden - aber das war sie bei Glivec auch.

Mit der Umstellung sollte ich HCT weglassen. Als Versuch... ist fehl geschlagen... habe soooo dicke Beine bekommen, dass ich nix mehr konnte... Knie beugen unmöglich etc. Das habe ich vier Wochen durchgehalten und durfte dann wieder HCT nehmen. Seit dem sind die Beine wieder im Zustand wie mit Glivec und HCT. Dick aber irgendwie noch beweglich.
Direkt mit der Umstellung begann das Problem mit meiner Kopfhaut und meiner Gesichtshaut. Zunächst trockene Haut an verschieden Körperstellen, die aber auf dem Kopf kaputt wie Wunden ist und dazu diese Pickel im Gesicht, die mein Hautarzt mit diversen Mitteln versucht in den Griff zu bekommen. Die Kopfhaut juckt und schmerzt zugleich und manchmal kann ich mir nicht mal die Haare kämmen oder waschen, weil das allein schon Schmerzen auf der Kopfhaut verursacht.
Weitere Nebenwirkungen waren ein Gefühl als würde mir der Puls die Adern im Hals und auf der Kopfaußenseite sprengen, wobei es keine Kopfschmerzen aus dem inneren des Kopfes waren. Dennoch wurde versucht mit Paracetamol und anschließend Ibuprofen dagegen zu wirken. Nutzlos. Habe ich eingestellt und gehofft es gibt sich. Das hat es auch. Das pochen ist nur noch selten und dann ganz schwach, wenn die Konzentration von Tasigna im Körper am höchsten ist.
Geblieben sind mir das Wasser und die Hautveränderungen.
Wenig aufbauend finde ich halt die Aussagen all meiner Ärzte - das sind Nebenwirkungen - da kann man nix machen.

Am Mittwoch bin ich wieder zur Blutkontrolle - danach kann ich vielleicht Neues berichten.
Viele Grüße
Tina

alphalupo
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Re: Tasigna (Nilotinib)

Beitrag von alphalupo » 05.06.2011, 20:06

Also, ich nehme Tasigna jetzt fast 3 Wochen. Nach 10 Tagen Blutuntersuchung (aber nur Quick), Tasigna schlägt hervorragend an, lt. Arzt.
Nebenwirkungen: Hautausschlag (Nesselsucht), Hornhauterweichung mit Ablösung, leichtes Pochen im Kopf, leichte Kopfschmerzen, Hautveränderungen (trockene, schuppige Haut), Aphten, geröteter, trockener Hals.

HTC nehme ich schon seit 5 Jahren. Vermutlich habe ich deswegen bis jetzt keine Wassereinlagerungen. Am 17. ist die erste große Untersuchung, dann sind das 4 Wochen.

Liebe Grüße
Wolferl :)
__________________________
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Re: Tasigna (Nilotinib)

Beitrag von waterman » 05.06.2011, 19:47

Hallo Tina,
unter Glivec hat ich auch Wassereinlagerungen. unter Tasigna gar nichts, auch sonst keine NW. Wielang hast Du nun Tasingna? Vielleicht muss man dem Körper ein wenig Zeit geben sich an das Medikament zu gewöhnen?

lg u. viel Glück waterman

Tinaa
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Re: Tasigna (Nilotinib)

Beitrag von Tinaa » 05.06.2011, 18:21

Ich melde mich hier bei "Tasigna (Nilotinib)" weil ich erzählen wollte, dass die Nebenwirkungen (Wassereinlagerungen) bei mir bereits vor der Umstellung von Glivec auf Tasigna im Gesicht deutlich zurück gegangen sind, doch in den Beinen (am stärksten in den Knien) auch nach der Umstellung geblieben sind. Zudem habe ich durch Tasigna schwere Probleme mit einer kaputten Kopfhaut und Pickelbildung im Gesicht. Die kratze ich ungewollte irgendwie dauernd auf und sehe schrecklich aus. Ich nehme deswegen Prednisolon um die Haut in Griff zu bekommen, das nicht zu helfen scheint und HCT gegen das Wasser, das aber unter Tasigna genausogut wie unter Glivec anschlägt. Der Plan war ja unter Tasigna ohne Wassertabletten auszukommen, stattdessen hab ich nun mehr Nebenwirkungen als vor der Umstellung.

Zur Zeit wird geprüft ob ich zu Glivec zurück kehre, da der Wechsel ja "nur" wegen der Nebenwirkungen statt gefunden hat.
Viele Grüße
Tina

Aramis
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Re: Tasigna (Nilotinib)

Beitrag von Aramis » 08.03.2011, 15:43

Hallo Mirco,

wir drücken Dir die Daumen das es weiterhin wirkt.

LG Gabi

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Re: Tasigna (Nilotinib)

Beitrag von henryy » 08.03.2011, 12:50

Hallo,

ich wollte mal kurz Rückmeldung über den jetzigen Stand bei mir geben.

Der Wechsel von Glivec nach Tasigna stand kurz bevor bei mir. Ich hatte das Rezept von Tasigna in der Tasche und letzte Woche habe ich mich durchgerungen die Tabletten abzuholen.

Nach sehr langen Überlegungen und nochmaligem Abwigen der Pro und Contras habe ich mich aber entschieden Tasigna nicht zu nehmen.

Heute hatte ich den Termin beim Arzt um zu schauen wie es mir mit Tasigna geht und da musste ich natürlich erstmal "beichten" das ich sie nicht nehmen werde :wink:

Die letzte Blutuntersucheung hat mich dann heute auch nochmal bestätigt, denn Glivec scheint bei mir sehr gut zu wirken. Ich hatte einen Wert von 0,002 und hoffe natürlich bei der nächsten Knochenmarkpunktion dann die Bestätigung zu erhalten

Lg Mirco

Aramis
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Re: Tasigna (Nilotinib)

Beitrag von Aramis » 18.02.2011, 16:27

Hallo Zusammen,

letzten Mittwoch war mein Mann zur Untersuchung. Seit dem 3.2. nimmt er Tasigna und die Leukozyten haben sich innerhalb von 14 Tagen von 36.000 auf 8.800 reduziert.
Lt. Ärztin sind alle Werte zur Zeit im Normalbereich.
Ach was waren wir erleichtert.

LG Gabi

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Re: Tasigna (Nilotinib)

Beitrag von henryy » 16.02.2011, 23:26

Hallo Gabi,

das hört sich doch sehr gut an!! Wenn ich jetzt vor der Wahl stände, welches Medikament als Erstmedekation, dann würde ich wahrscheinlich ohne große Zweifel auch zu Tasigna greifen.

Momentan schankt es bei mir je nach Nebenwrikungen des Glivecs. Irgednwie fühlen die sich auch nicht immer gleich an. Wenn sie dann mal wie heute wieder etwas stärker sind, dann sage ich Tasigna, wenn sie wieder weniger da sind, dann denke ich Glivec ist gut und dabei bleibe ich usw :wink:

Ich warte jetzt aber erstmal das letzte Ergebniss ab. Vieleicht hat sich ja was getan seit meiner 0,005 vor 3 Monaten und es ist unter die "magischen" 0,0032 gesunken. :D

Lg

henry

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Re: Tasigna (Nilotinib)

Beitrag von Aramis » 16.02.2011, 23:12

Hallo Zusammen,

mein Mann war heute zur 1. Nachkontrolluntersuchung seit der 1.Einnahme von Tasigna vor 14 Tagen. Sein
Leukozytenwert ist von 32.000 in 14 Tagen auf 8.800 gesunken. Alle Werte sind lt. Ärztin im normalen Berreich und das seit kurzer Zeit. Nebenwirkungen sind auch Knochenschmerzen , Müdigkeit, und manchmal Schüttelfrost. Aber wenns hilft. Es gab heute ein Rezept für drei weitere Monatspackungen- die Apothekerin kommentierte trocken : Sie haben ja fast einen Kleinwagen eingekauft :D

Lg Gabi

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Re: Tasigna (Nilotinib)

Beitrag von henryy » 16.02.2011, 21:58

jan hat geschrieben:
Jeder Wechsel hat seine Risiken, da nicht voraussehbar ist, ob es unter dem Neuen nicht Komplikationen gibt, die man unter dem Alten nicht hatte.

In dem Fall könnte man entscheiden, das potentiell wirkungsvollste Medikament zu wählen und die etwas höheren Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen
ist es denn wirklich höher? Ich sehe als Laie momentan leider keinen wirklichen Unterschied. Ausser das sie natürlich anders gelagert sind, die Nebenwirkungen.

Hat man aber z.B. unter Imatinib schon eine gute Remission erreicht, ist die Wahrscheinlichkeit, dass es so weitergeht, sehr hoch - das weiss man von mittlerweile über 10 Jahren Imatinib.
Sehr gutes Argument!!

Ob ein Wechsel bei Komplikationen unter Zweitgenerationsmedikamenten zurück zu Imatinib wirklich problemlos möglich ist, weiss man ja nicht - es gibt keinerlei Erfahrungsdaten.
Warum sollte es nicht möglich sein?

Man macht sich kein Bild, welche Labore alle glauben, PCRs bei CML durchführen zu können, und wie aussagekräftig diese Ergebnisse dann sind... :-) Auch in München gibt es gute und weniger gute :-) Daher ja die Anstrengungen der Experten zur Standardisierung der PCR bei CML. Und abgesehen davon - eine gute Labordiagnostik ist ja nicht nur PCR, sondern eine gute Zytogenetik, gute FISH-Tests, gute Mutationsanalysen - je nach Fragestellung...
Daraufhin habe ich doch glatt mal mein Labor rausgesucht. Vieleicht kannst du mir ja sagen ob es ein vernünftiges ist oder nicht. Das poste ich aber nicht öffentlich. Will niemenaden in verlegenheit bringen

Verstehe ich völlig, und Du hast auch völlig recht, es zu hinterfragen. Allerdings höre ich auch immer wieder Berichte von Patienten, deren Therapie eher unstet sind und wo es zu Problemen führt. So hörte ich erst letzte Woche von einem recht jungen Patienten, der ohne diagnostisch klar festgelegten Grund von Imatinib auf Dasatinib wechselte. Unter Dasatinib zeigte sich dann eine Dasatinib-resistente Mutation; mangels nachvollziehbarer Diagnostik weiss man nicht, ob diese schon unter Imatinib bestand oder erst später entstand. Da die Verlaufskontrollen wohl nicht gut genug gemacht wurden, merkte man das erst spät, er war plötzlich in der Blastenkrise und muss nun transplantiert werden.



Aufgrund solcher Berichte bin ich etwas vorsichtig
Immerhin warst du so mutig und hast Glivec abgesetzt. Wie kam es eigentlich dazu?

Ein immer noch unentschlossender und recht verunsichter, mit einem Tasigna Rezept in der Tasche, aber immer noch Glivec nehmender(die letzten Reste) sagt schonmal danke für die guten Infos und das anregende Gespräch aller beteiligten hier :)

Gruß
Henry
Zuletzt geändert von henryy am 17.02.2011, 20:59, insgesamt 1-mal geändert.

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