Du hast recht. Du bist ja quasi noch ganz frisch mit der Erkrankung und zudem noch jung. Ich muss auch dazu sagen, dass ich NICHT von CLL betroffen bin, sondern meine Mutter (sie war bei ED 47 Jahre, also ähnlich jung). was ich damit sagen will: Ich schreibe hier als Nichtbetroffene, kann aber deine Verzweiflung ansatzweise nachvollziehen, weil ich die ganzen Ängste/ Verdrängungen/ Sorgen bei meiner Mutter erlebt habe. Ganz nachvollziehen kann ich es naturgemäß natürlich nicht- vielleicht sehe ich das deshalb so gelassen.

Vielleicht zum Trost: Das "Reinwachsen" in so eine chronische Erkrankung geht oft schneller als gedacht. Dafür sorgen schon die ganzen Kontrolluntersuchungen. Meine Mutter, die von Natur ein total ängstlicher Mensch ist (sie hat sich früher vor jedem und alles gefürchtet), hat ihre Krankheit bisher prima gemeistert!

Liebe Cicici,
ich werd das mit dem Zurücklehnen mal versuchen. Ich wünschte ich hätte Eure Gelassenheit, aber mit der Zeit wirds bestimmt besser.
Danke für Deine Beiträge.
LG Elke

Hallo Elke,
das klingt doch "normal", wie bei einer CLL üblich.
Wenn eine Therapie nicht unmittelbar nötig ist, kannst du dich beruhigt zurücklehnen.

Viele Grüße!

Hallo Ihr Lieben,
hab jetzt das Ergebnis vom CT. Es wurden 2 kleine osteoblastische Herde gefunden.Ansonsten aber unauffällige Knochenstruktur. Die Infiltrationen sind im Knochenmark, was man auf dem CT nicht sehen kann. Mein Onkologe meint, bei einem heilbarem Krebs würde er jetzt eine Chemo verordnen, aber da
CLL nicht heilbar sei, will er kein "Pulver verschießen". Ich müsse aber mit großer Wahrscheinlichkeit noch in diesem Jahr behandelt werden. Weiß nicht, ob das gut oder schlecht ist. Mal sehen.
LG Elke

Hallo cicici,
danke für deine Antwort. Ich warte jetzt mal die CT am Freitag ab und dann sehen wir weiter. Im Augenblick bin ich auf jeden Fall beunruhigt, sehe ich aber als normal. Bin ja noch ein "Frischling" bei den CLLern. Da fehlt mir noch viel Information und Wisssen. Eure Kommentare sind daher echt hilfreich.
LG Elke

Hallo Elke,
solange du keine Knochenmarkpunktion und Lymphknotenbiopsie brauchst (und deine Onkologin hat das ja so angedeutet) kannst du eigentlich ziemlich ruhig bleiben! Würde der Verdacht auf eine andere aggressive Krebsform vorliegen (zum Beispiel, wenn sich die CLL sich in ein aggressives NHL umwandelt oder sich parallel zur CLL ein solches bildet), hätte man diese Untersuchungen ganz zügig eingeleitet.

Liebe Grüße!

Danke Thomas,
Deine Ruhe möchte ich haben. Ich hab seit July 2010 CLL, vergrößerte Lympfknoten überall, Pleuraerguss hatte ich auch schon. Das geht mir alles ein bischen zu schnell. Was mir auch noch Angst macht, ist die Aussage des Onkologen, dass eine Erkrankung an CLL in meinem Alter (52) sehr oft eine andere Krebsform mit sich zieht. Da ist der Befund von evtl. Metastasen im Knochen sehr beunruhigend. Aber in einer Woche wird ein CT mit KM gemacht. Da weiß ich mehr.
LG Elke

DieElke hat geschrieben:Hallo Cicici,
mit dem googlen wars nicht so erfolgreich. Habe jetzt den endgültigen Befund: Leukämische Infiltration bzw. Metastasen. Kommentar meiner Onkologin: Aber wir wissen ja, dass sie CLL haben, da machen wir auch keine Knochenmarkspunktion.
Was soll man davon halten?
LG Elke

Hallo Elke,
Es ist richtig dass man im Normalfall keine Punktion mehr braucht und das ist auch gut, da ja diese Punktionen nicht gerade angenehm sind ! Das Wort "Metastasen passt bei der Cll nicht richtig, da es bei der Cll normal ist dass die Krebszellen überall da im Körper sind wo Lymphzellen unterwegs sind, und das ist ja überall. Diese leukämischen Infiltrationen sind, solange sie keine negativen Auswirkungen haben eigentlich kein großes Problem und würden mich persönlich nicht sehr beunruhigen. Wir hatten in unserer Gruppe einen Fall, dass diese Infiltrationen im Bereich des Rippfell für Wassereinlagerungen gesorgt hat. Da musste dann punktiert werden, man hat dies dann mit einer leichten Chemo (Leukeran) gut in Griff bekommen. Soviel ich weiß sind vor allem bei länger laufenden Cllen Infiltrationen in allen möglichen Bereichen möglich, so hat man auch bei Autopsien fast überall welche gefunden. Mein Hämatolge meint dass meine Darmschleimhaut vermutlich auch welche aufweist. Er macht normalerweise bei länger laufenden Cll da entsprechende Untersuchungen, aber deshalb eine Therapie zu machen ist nur sinnvoll wenn konkrete Probleme dazu zwingen.
Wenn diese "Infiltrationen" bei Dir keine konkreten Probleme machen würde ich mir da auch keine große Sorgen machen !

Gruß
Thomas

Hallo Cicici,
mit dem googlen wars nicht so erfolgreich. Habe jetzt den endgültigen Befund: Leukämische Infiltration bzw. Metastasen. Kommentar meiner Onkologin: Aber wir wissen ja, dass sie CLL haben, da machen wir auch keine Knochenmarkspunktion.
Was soll man davon halten?
LG Elke

Hallo Elke,
diese Infiltrationen können auf jeden Fall bei einer CLL auftreten.

Meine Mutter hatte so ein Ding in der Brust. Allerdings war ihre CLL zu dem Zeitpunkt wesentlich aggressiver als die Jahre zuvor.

Mehr weiß ich dazu nicht. Vielleicht googelst du mal unter dem Suchbegriff "CLL und leukämische Infiltrate".

Viele Grüße!

Hallo Ihr Lieben.
Ich war am Mittwoch zum MRT mit Kotrastmittel. Der Radiologe hat am Kreuzbein jede Menge dunkle Flecken auf den Bildern gefunden. Er meint es sei wohl eine leukämische Infiltration. Da er noch jede Menge Zeugs geredet hat und es mir garnicht gut ging, hab ich nicht weiter gefragt und die Onkologen darum gebeten, sich die Aufnahmen anzusehen. In der nächsten Woche soll ich anrufen. Habt Ihr schon einmal davon gehört?
LG Elke