Hallo Michael

So ein wenig kommt mir das, was Du hier schreibst bekannt vor. Auch ich (mit 42) gehe zur Zeit am Rollator und habe Empfindungsstörungen - hauptsächlich in den Unterschenkeln. Auch ich wurde bei den Neurologen auf den Kopf gestellt, inkl. Biopsie und nennenswerten Erfolg.

Ich bekomme schon seit einiger Zeit eine ECP und ein Teil der Empfindungsstörungen sind wohl auf die Sklerodermie zurück zu führen. Neben Sandimmun und Cellcept nehme ich zur Zeit noch Prednison als Immunsupressiv und dies auf 30 mg pro Tag erhöht worden.

Gerne würde ich erfahren, in welcher Klinik Du behaldet wirst - bei mir ist es die Uni-Klinik-Essen. Vielleicht können wir ja von den unterschiedlichen Erfahrungen profitieren?

Viele Grüße
Matthais
[addsig]

Hallo!

Keine Frage, sondern Info. Ich hatte am 18. und 19. Januar diesen Jahres wegen AML eine Knochenmarkstransplantation und habe diese auch relativ gut überstnanden. Im März ging es dann los mit ständig eingeschlafenen Füßen. Mir wurde gesagt, dass dies eine Nachwirkung der Chemotherapie ist. Allerdings breitete sich das über die Beine und auch die Hände weiter aus, jegliches Gefühl und Koordination fehlte, ich hatte inzwischen Probleme mit Laufen, Stehen, Zähneputzen, Schreiben usw. und kann nur noch mit Rollator gehen (und das mit 43 Jahren).

Nach mehreren KH-Aufenthalten in Neurologie und Nephrologie mit Blutplasmaseparation wurde ich dann wieder zu einer Cortisontherapie in die Leukämiestation eingewiesen. Diese half endlich, dass es ein wenig besser geht und jetzt meinen die Ärzte, dass ich eine sehr seltene Form der GVHD (Abstoßungsreaktion) habe.

Da mein behandelndes Krankenhaus mit einer Klinik in den USA gemeinsam forscht und Behandlungsergebnisse austauscht, hat man in Erfahrung gebracht, dass es dort einen Patienten mit den gleichen Symptomen gab, dem man wohl hat helfen können.
Nun will sich meine Klinik mit der dortigen Klinik in Verbindung setzen.

Mal sehen, was das noch gibt.

Viele Grüße

Michael
[addsig]