Hallo,
mit dem Nilotinib komme ich recht gut klar. Ich nehme die Tabletten 10 & 22 Uhr (+/- 15min) ein, da das recht gut zum Arbeitstag passt. Allerdings an Wochenenden und im Urlaub ist/war es etwas anstrengend. Als Nebenwirkung habe ich im Gesicht ein paar Pickel bekommen, bin mir aber nicht sicher ob die von der Einnahme oder der Krankheit kommen. Ansonsten spüre ich keine Nebenwirkungen und bin auch die ganze Zeit über arbeiten gegangen.
Auf Rat meines Arztes habe ich mein Trinkpensum deutlich erhöht - und trinke jetzt ca. 3 Liter pro Tag.
Meine Betreuung im Uniklinikum Jena ist prima. Ich gehe derzeit 14-tägig zur Kontrolle und meine Werte sind einen Monat nach Ersteinnahme auf 3,3 gesunken (von 180 am 18.8.).
Meine Entscheidung für diese Studie habe ich nicht bereut.
Viele Grüße,
Thorsten
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Diagnose CML - Nilotinib Studie
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thorsten10
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unknown
Hallo alle zusammen,
so nachdem ich Glivec hinter mir habe und nun Nilotinib 2x 300 einnehme geht es mir super keine nebenwirkungen bis auf pusteln und pickel im Gesicht aber damit kann man Leben gibt schlimmeres.
Ich kann nur von mir aus sagen bei der Studi mit zumachen war die beste entscheidung
LG Rebi
so nachdem ich Glivec hinter mir habe und nun Nilotinib 2x 300 einnehme geht es mir super keine nebenwirkungen bis auf pusteln und pickel im Gesicht aber damit kann man Leben gibt schlimmeres.
Ich kann nur von mir aus sagen bei der Studi mit zumachen war die beste entscheidung
LG Rebi
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Kamaxi
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Marc
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Hallo,
die Privatkrankenkasse hat keinen Einfluß darauf, die Medikamente bzw. die über das normale Maß hinausgehende Untersuchungen, die im Zusammenhang mit der Studie stehen, werden durch die Studie übernommen.
Deine Versicherung/Kasse musst Du meines Wissens nicht darüber informieren.
Gruss
Marc
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die Privatkrankenkasse hat keinen Einfluß darauf, die Medikamente bzw. die über das normale Maß hinausgehende Untersuchungen, die im Zusammenhang mit der Studie stehen, werden durch die Studie übernommen.
Deine Versicherung/Kasse musst Du meines Wissens nicht darüber informieren.
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Marc
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Kamaxi
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Hallo,
bei mir hat man vor 14 Tagen eine CML (Philadelphia Chromosom pos. etc.) festgestellt. Zufallsbefund. Leukos über 60.000. Man hat mir angeboten, an einer offenen multizentrischen Phase III Studie mit Nilotinib teilzunehmen (schon in dieser Woche). Weiß jemand von Euch sie sich Privatkrankenkassen dazu stellen? Muss ich meine PVK von der Teilnahme an dieser Studie informieren? Bin im Moment sehr verunsichtert, was ich machen soll. Vielleicht kann mir jemand mit Infos helfen.
Danke schon im voraus.
Kamaxi
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bei mir hat man vor 14 Tagen eine CML (Philadelphia Chromosom pos. etc.) festgestellt. Zufallsbefund. Leukos über 60.000. Man hat mir angeboten, an einer offenen multizentrischen Phase III Studie mit Nilotinib teilzunehmen (schon in dieser Woche). Weiß jemand von Euch sie sich Privatkrankenkassen dazu stellen? Muss ich meine PVK von der Teilnahme an dieser Studie informieren? Bin im Moment sehr verunsichtert, was ich machen soll. Vielleicht kann mir jemand mit Infos helfen.
Danke schon im voraus.
Kamaxi
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Daggi1973
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unknown
Hallo Torsten!
Bist du nicht mehr in diesem Forum aktiv? Schade denn ich bin auch in einer Nilotinib-Studie und suche noch andere CML-er in der gleichen Therapie! Bisher habe ich nur 2 andere gefunden( Siehe Thema: Nilotinib).
Auf meine erste Mail hast du bisher auch noch nicht reagiert!
Vielleicht kannst du dich ja wieder melden!?
Norman
Bist du nicht mehr in diesem Forum aktiv? Schade denn ich bin auch in einer Nilotinib-Studie und suche noch andere CML-er in der gleichen Therapie! Bisher habe ich nur 2 andere gefunden( Siehe Thema: Nilotinib).
Auf meine erste Mail hast du bisher auch noch nicht reagiert!
Vielleicht kannst du dich ja wieder melden!?
Norman
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unknown
Hallo Thorsten!
Ich bin noch nur Gast, werde mich aber wohl bald registrieren lassen, da ich auch CML(ph+) bin.
Kurz meine Geschichte: Am 26.07 wg. starker Rückenschmerzen zum Orthopäden, gegangen und Blutttest machen lassen! Am 29.07. mit mit 141000 Leucos in Uni-Klinik gekommen. Verdacht auf akute Leukämie! Am 02.08. kam Diagnose CML(ph+). 1 Woche Litalir dann waren Leucos auf 2800 runter! Seit dem 17.08. schlucke ich auch 2x 300 mg Nilotinib! Bin auch in einer offenen, multizentrischen Phase III Studie!
Wie kommst du mit dem Nilotinib klar ? Wann nimmst du sie ein? Hast du Nebenwirkungen? Ich habe bisher noch nichts feststellen können, außer gelegentlichen Gliederschmerzen, leichtesten Kopfschmerzen und Sehstörungen, die ich auf zu wenig Essen o. Trinken zurückführe!
Wie ist deine Betreung seitens Klinikarzt, bzw. Studienbetreung?
Ich selber fühle mich fast ganz normal fit und versuche ab nächste Woche wieder Sprt machen.
Ich weiß viele Fragen von mir, aber vielleicht geht es Dir genau so
PS: Bin sogar seit gestern wieder am Arbeiten! Leucos bei 5800!
Gruß Ente
Ich bin noch nur Gast, werde mich aber wohl bald registrieren lassen, da ich auch CML(ph+) bin.
Kurz meine Geschichte: Am 26.07 wg. starker Rückenschmerzen zum Orthopäden, gegangen und Blutttest machen lassen! Am 29.07. mit mit 141000 Leucos in Uni-Klinik gekommen. Verdacht auf akute Leukämie! Am 02.08. kam Diagnose CML(ph+). 1 Woche Litalir dann waren Leucos auf 2800 runter! Seit dem 17.08. schlucke ich auch 2x 300 mg Nilotinib! Bin auch in einer offenen, multizentrischen Phase III Studie!
Wie kommst du mit dem Nilotinib klar ? Wann nimmst du sie ein? Hast du Nebenwirkungen? Ich habe bisher noch nichts feststellen können, außer gelegentlichen Gliederschmerzen, leichtesten Kopfschmerzen und Sehstörungen, die ich auf zu wenig Essen o. Trinken zurückführe!
Wie ist deine Betreung seitens Klinikarzt, bzw. Studienbetreung?
Ich selber fühle mich fast ganz normal fit und versuche ab nächste Woche wieder Sprt machen.
Ich weiß viele Fragen von mir, aber vielleicht geht es Dir genau so
PS: Bin sogar seit gestern wieder am Arbeiten! Leucos bei 5800!
Gruß Ente
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thorsten10
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Hallo Marc, Hallo Bernd,
vielen Dank für eure schnellen Antworten. Ich habe mich für die Teilnahme an der Studie entschieden und nehme seit dem 19.8.10 2x täglich 300mg Nilotinib. Meine bis dahin auf 180 gestiegenen Leukowerte sind mittlerweile schon wieder auf 140 gesunken und ich verspüre bisher keine Nebenwirkungen.
Viele Grüße,
Thorsten
vielen Dank für eure schnellen Antworten. Ich habe mich für die Teilnahme an der Studie entschieden und nehme seit dem 19.8.10 2x täglich 300mg Nilotinib. Meine bis dahin auf 180 gestiegenen Leukowerte sind mittlerweile schon wieder auf 140 gesunken und ich verspüre bisher keine Nebenwirkungen.
Viele Grüße,
Thorsten
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Marc
- Beiträge: 816
- Registriert: 19.07.2010, 10:13
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Hallo Thorsten,
es gibt wohl einige Forenteilnehmer, die auch an der Studie teilnehmen.
Suche einfach mal im Forum nach den Begriffen "Nilotinib" <!-- BBCode Start --><B>und </B><!-- BBCode End -->"Studie", bei Suche nach beiden Begriffen gleichzeitig solltest Du fündig werden.
Gruss
Marc
P.S. Schaue u.a. mal unter folgenden Links:
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... 9&start=30" TARGET="_blank">Bin dabei..</A><!-- BBCode End -->
oder
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... topic=2734" TARGET="_blank">Hallo erstmal</A><!-- BBCode End -->
oder
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... topic=2736" TARGET="_blank">Kann das sein?</A><!-- BBCode End -->
es gibt wohl einige Forenteilnehmer, die auch an der Studie teilnehmen.
Suche einfach mal im Forum nach den Begriffen "Nilotinib" <!-- BBCode Start --><B>und </B><!-- BBCode End -->"Studie", bei Suche nach beiden Begriffen gleichzeitig solltest Du fündig werden.
Gruss
Marc
P.S. Schaue u.a. mal unter folgenden Links:
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... 9&start=30" TARGET="_blank">Bin dabei..</A><!-- BBCode End -->
oder
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... topic=2734" TARGET="_blank">Hallo erstmal</A><!-- BBCode End -->
oder
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... topic=2736" TARGET="_blank">Kann das sein?</A><!-- BBCode End -->
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thorsten10
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Hallo,
ich habe vor 3 Wochen bei einer Routineuntersuchung die Diagnose CML erhalten, die nun nach weiteren Blutuntersuchungen und Beckenkammbiopsie auch bestätigt ist. Meine Leukowerte lagen je nach Arzt bei 70-117. Vor knapp 2 Jahren war alles noch i.O. ...
Nun wurde mir die Teilnahme an einer Studie mit Nilotinib angeboten (<!-- BBCode Start --><A HREF="http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01061177" TARGET="_blank">http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01061177</A><!-- BBCode End -->). "Eine offene, multizentrische Phase IIIb Studie mit Nilotinib bei erwachsenen Patienten mit neu diagnostizierter Philadelphia-Chromosom- und/oder BCR-ABL positiver chronisch myeloischer Leukämie (CML) in der chronischen Phase."
Gibt es hier im Forum bereits Teilnehmer an dieser Studie und was sind eure Erfahrungen mit Nilotinib?
Danke,
Thorsten
ich habe vor 3 Wochen bei einer Routineuntersuchung die Diagnose CML erhalten, die nun nach weiteren Blutuntersuchungen und Beckenkammbiopsie auch bestätigt ist. Meine Leukowerte lagen je nach Arzt bei 70-117. Vor knapp 2 Jahren war alles noch i.O. ...
Nun wurde mir die Teilnahme an einer Studie mit Nilotinib angeboten (<!-- BBCode Start --><A HREF="http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01061177" TARGET="_blank">http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01061177</A><!-- BBCode End -->). "Eine offene, multizentrische Phase IIIb Studie mit Nilotinib bei erwachsenen Patienten mit neu diagnostizierter Philadelphia-Chromosom- und/oder BCR-ABL positiver chronisch myeloischer Leukämie (CML) in der chronischen Phase."
Gibt es hier im Forum bereits Teilnehmer an dieser Studie und was sind eure Erfahrungen mit Nilotinib?
Danke,
Thorsten
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