Doch noch mal eine Frage. Das ganze ist natürlich jetzt nicht aufgehoben sondern nur 3 Monate aufgeschoben. Falls BCR/ABL wieder schlechter sein sollte gehts wieder los. Klar wäre mir eine tiefere Remission auch lieber, aber nicht um jeden Preis. Und da ich jetzt keine offensichtlichen Nebenwirkungen habe...
Meine CML ist hartnäckig aber anscheinend nicht sehr aggressiv, sonst hätte ich die 16 Jahre nicht überlebt, davon nur 9 mit TKI.

Gibt es irgendwo eine Statistik, wie viele eine wie tiefe Remission unter Sprycel erreichen?

Der Wert ist wieder gefallen auf 0,075, kein Wechsel, phew!

Hab heute defn Anruf bekommen, hatte leider vergessen, dass ich in einer Schulung bin. Aber sie hat mir auf die Mailbox gesprochen, wir machen im Dezember noch einen Test und dann sehen wir weiter.

Hallo Schäfchen,

das ist ja eben die Frage, ob man bei dir von einem Versagen sprechen sollte. Die Werte waren ja auch vorher schon mal über den magischen 0,1% und sind anschließend wieder drunter gewesen. Als Laie würde ich sagen, das sieht doch aus, als wäre die CML im Griff? Dass die Werte schwanken, kann eben vorkommen.

Ich kann das natürlich nicht wirklich aus fachlicher Sicht beurteilen. Ich denke aber, du solltest dich nicht zu sehr beunruhigen. Wie schon vorher geschrieben, solltest du aber alles in Ruhe mit deiner Ärztin besprechen, und wenn du danach immer noch unsicher bist, evtl. eine Zweitmeinung einholen.

Viele Grüße
Jonathan

Ich gab mal in den Richtlinien der DGHO gelesen, dort steht meinem Verständnis nach, dass bei Versagen des Zweitlinienmedikamentes eine SZT in Betracht gezogen werden sollte...

0,13 ist nunmal größer 0,1... Wenn auch nur ein wenig. Was ist, wenn der nächste Test noch höher ist...

Es ist nicht so, dass ich mich gegen Tasigna wehre, aber die Chance das es besser wirkt ist wohl nicht so groß. Vllt. Wird meine CML nun doch instabil...

Mit meiner Ärztin kann ich frühestens Mittwoch sprechen.

Hallo Schäfchen

soweit ich weiss, erkennt eine Mutationsanalyse bei so geringen Mengen BCR-ABLs die Mutanten nicht, und wenn eine Mutation da wäre, würden die Werte steigen und nicht niedrig bleiben, weil sich unter Therapie ja der resistente Mutant durchsetzen würde. Dies aber nur aus meiner Laiensicht - vielleicht ein weiterer Punkt für Deine Frageliste!

Liebe Grüße
Jan

Danke Jan und Paradoxon!

Ich werde morgen noch mal anrufen und sagen, dass ich das nochmal bereden möchte, und noch einen Test möchte bevor der Wechsel entschieden wird. Wenn der Wert dann noch einmal höher sein sollte...

Die Liste ist eine gute Idee.

Würde eine Mutationsanalyse Sinn machen oder wäre dazu ein zytogenetischer Nachweis des ph-Chromosoms nötig?

Hallo Schäfchen

ich weiss, die Diskussion ist schwierig. Letztlich bist Du aber diejenige, die am Ende die Entscheidung treffen sollte, nicht Deine Ärztin, die Dir einen Rat geben kann. Mit starken Argumenten würde ich ihren Rat nicht ignorieren, und bei unklaren Argumenten würde ich mir eine Zweitmeinung einholen, oder die Begründung nochmals fundiert hinterfragen, oder der Empfehlung mit Begründung nicht folgen. Eine Entscheidung zum Wechsel würde ich nur treffen, wenn die Argumente überzeugend sind. Ich halte "Widersprechen" für einen starken Ausdruck und würde es eher als "einem Wechsel zur zustimmen, falls die Argumente sehr schlüssig sind" bezeichnen. In Deiner Situation bist Du für die Ärztin vermutlich ein ungefährdeter Patient unter beiden Therapien - es geht um Therapieoptimierung - während für Dich neben dem Wechsel auch Lebensqualitätsaspekte dran hängen.

Im Grunde sieht die Pro/Con-Liste ja aus meiner Sicht so aus:

Pro Wechsel:
- Seit langer Zeit MMR mit technischen Schwankungen - neues Medikament könnte nach Bauchgefühl Hoffnung auf weitere Verbesserung des Ansprechens geben (mit welcher Begründung? Nur weil es ein anderes Medikament ist? Wirkweise auf BCR-ABL gleich, Zweitlinienstudien beider Medikamente mit vergleichbaren Ergebnissen, Liste der überwundenen Mutationen bei beiden fast deckungsgleich?)
- Möglicherweise Loswerden von Dasatinib-bedingten Nebenwirkungen

Contra Wechsel:
- Kein Vorliegen einer Dasatinib-resistenten Mutation, die durch Nilotinib überwunden würde
- Kein Vorliegen von Studiendaten, dass ein Wechsel von Dasatinib auf Nilotinib bei vorliegender MMR Vorteile im Ansprechen bringt
- Keine Daten, die belegen, dass eine tiefere Response als MMR signifikante Vorteile von Progressionsfreiheit und Überleben gibt
- Möglicherweise neue Nebenwirkungen von Nilotinib, vor allem in der ersten Phase
- Dauerhaft zweimal tägliche Einnahme und Fastenzeiten statt einmal tägliche Einnahme mit oder ohne Mahlzeit

(Hinweis für alle anderen: Dies ist keine genell gültige Liste für den Wechsel zwischen den Medikamenten, sondern sehr spezifisch für Schäfchen, die in MMR schon längere Zeit stabil ist, vermutlich keine stärkeren Nebenwirkungen hat, keine nachgewiesenen Resistenzen hat).

Du kannst ja mal eine Pro-Con-Liste in der obigen Art mitnehmen und sie fragen, ob Du grundsätzlich etwas übersehen hast oder ob Punkt 1 der Pro-Liste wirklich so stark ist, dass sie alle anderen Fragen überwiegt.

Ich weiss, für mich einfach gesagt, da Du in der Situation steckst... aber wenn ich in Deiner Situation wäre, würde ich mir einen Medikamentenwechsel gut begründen lassen, und mit ggf eine Zweitmeinung einholen, wie Paradoxon schreibt.

Liebe Grüße
Jan

Hallo Schäfchen,

ich habe schon öfters gehört und sehe das für mich ganz genauso, dass wir als Patienten am Ende immer noch selbst über unseren Körper entscheiden und damit auch die Empfehlungen/Vorschläge der Ärzte nicht 1:1 übernehmen müssen. Ich würde natürlich niemals eigenmächtig meine Therapie verändern, sondern das immer mit dem Arzt absprechen. Und natürlich müssen wir uns auf die Erfahrung und Expertise der Mediziner verlassen, neben der Möglichkeit, uns auf Grundlage von Laborwerten und Therapieleitlinien eine eigene Meinung zu bilden.

Zu deinen Werten kann ich als Laie keine Einschätzung geben. Die neuesten Leitlinien sehen ja die MMR als optimal an, mehr ist nicht gefordert. Kritisch wäre in dem Sinne der Verlust der MMR, und zwar dann, wenn er in zwei aufeinander folgenden Tests bestätigt wurde - wenn der Wert mal über die "magische" 0,1 springt, sind das Schwankungen, die vorkommen können. Das war ja bei dir wohl der Fall, allerdings sind die Werte danach auch wieder gesunken und jetzt hattest du einmal wieder einen leicht höheren Wert. Ob da wirklich Handlungsbedarf besteht?

Ich finde, die Ärzte sollten einen schon überzeugen können. Wenn deine Ärztin das nicht tut und du unsicher bist, was du tun sollst, kannst du mindestens eine Zweitmeinung bei einem anderen Arzt einholen. Das finde ich vor einem Therapiewechsel eine durchaus legitime Option. Z.B. bei einer Uniklinik, die viel Erfahrung mit der CML hat - die Ambulanzen sind u.a. ja auch genau für solche Zweitmeinungen da.

Alles Gute
Jonathan

Hallo Jan,

vielen Dank für die schnelle Antwort.

Ja, das Labor ist nach IS standardisiert.

Damals wurde ich noch von meiner früheren Ärztin auf Dasatinib eingestellt, wohl weil sie das bevorzugt, keine Ahnung, gegen Tasigna gab es keine mir bekannten Gründe außer der leichteren Handhabbarkeit ohne Fastenzeiten. Und das wird es wohl auch jetzt werden... sollen. Glivec hat ja nicht funktioniert.

Ich werde morgen nochmal versuchen sie anzurufen, und wenn sie schon auf den Weg nach Wien ist, dann nächste Woche und um einen erneuten Test bitten... und keinen Termin zur Umstellung, den sie mir ganz schnell gegeben hat... War schon schwierig genug, den Wert zu erfahren und nicht nur, dass er angestiegen ist.

Ich finde das schwierig... soll ich ihr widersprechen? Soll ich sie nach "Beweisen" fragen, dass Negativität besser ist? Soll ich den Arzt wechseln, weil es MIR nicht passt, bzw. bis mir das Ergebnis passt?

Hallo Schäfchen,

Ich kann natürlich keinen medizinischen Rat geben, aber mir leuchtet PCR-Negativität (bei einer guten Sensitivität von 4.5 log bei einem nach IS standardisierten Labor - ist das bei Dir der Fall?) als Therapieziel nur dann ein, wenn man ein Absetzen der Therapie in einer Studie anstrebt.

Unter Dauertherapie gibt es nach meinem Wissen praktisch keinen signifikanten Unterschied bzgl des (minimalen) Risikos des Krankheitsfortschritts, ob man nun MMR/MR3 oder MR4 oder MR4.5 erreicht hat - das sind alles sehr gute molekulare Remissionen mit minimalem Risiko eines Krankheitsfortschritts. Wo ist also die Evidenz, dass Du in Deinem speziellen Fall irgendeinen Vorteil des Wechsels und ggf eines tieferen Ansprechens haben könntest, im Vergleich zu potentiell anderen oder neuen Nebenwirkungen? PCR ist kein Hunderennen, bei dem nur der erste Sieger ist, oder ein Schönheitswettbewerb dies tiefsten Werts. Daher ist fuer mich nach meinem laienhaften Verständnis, wenn Du die Dasatinib-Therapie gut verträgst und nicht wegen Nebenwirkung wechselst oder einen Versuch einer therapiefreien Remission anstrebst, die Begründung für einen Wechsel nicht klar.

Ich halte das Thema tiefe molekulare Remission für marketingseitig im Moment etwas überbeansprucht, weil es manchmal zu Aktionen verleitet, wo nicht unbedingt welche erforderlich sind. Es gibt den Patienten, wie Du einer sein könntest, die im "sicheren Hafen" aber nicht in tiefster Remission sind, das falsche Gefühl, ihr gutes Ansprechen sei unzureichend.

Wozu will sie denn wechseln? Dasatinib ist einer der stärksten BCR-ABL-Hemmer auf dem Markt, und wenn ich mich recht erinnere, gab es bei Dir Gründe, warum Du Nilotinib und Imatinib nicht nimmst. Ponatinib ist ein gutes und in vielen Fällen hilfreiches, aber in aktuellen Dosen auch nicht unproblematisches Medikament, zu dem ich nur wechseln würde, wenn die potentiellen Vorteile klar sind. Bosutinib ist ähnlich wirksam wie Dasatinib und Nilotinib, hat aber ein ganz anderes Nebenwirkungsprofil, aber wegen Nebenwirkungen wechseln willst Du ja nicht.

Einen Zusammenhang mit der Erkältung oder Ibu-Einnahme halte ich nach meinem Verständnis weder in der einen, noch der anderen Richtung für schlüssig... Und Deine Werte scheinen horizontal um die MMR zu schwanken, ich würde das aber als technische Schwankung und in dem von Dir beschriebene Verlauf nicht als Anstieg oder Verbesserung deuten...

Liebe Grüße
Jan

Da muss ich doch den alten Thread mal wieder hervorholen...

bei der Kontrolle im Juni hatte ich meinen bisher besten Wert bei 0,044 IS... Bei der letzten Kontrolle letzte Woche war er bei 0,13irgendwas... habe nur einen telefonische Auskunft.

Ich denke, ersteinmal muss ich mir keine Sorgen machen... klar ist es ein Anstieg, aber das hatte ich 2011 im Frühjahr auch schon mal, von 0,08 auf 0,14 und sogar 0,57, danach wieder 0,09...

Leider scheint meine Ärztin das etwas anders zu sehen und will mich unbedingt umstellen, weil sie unbedingt Negativität will...
Vor allem nach meiner Versicherung, jede Tablette genommen zu haben.

Was ich ihr am Telefon jetzt nicht erklärt habe, ist, dass ich vor 3 Wochen einen stark entzündeten Zahn hatte und einige Ibus genommen habe über 3 Tage, und seit dem auch noch ab und zu eine Tablette, wenn der Zahn muckte, aber nicht jeden Tag, so auch am Tag vor der Blutabnahme... kann das so einen starken Einfluss gehabt haben? Am Freitag kommt der Zahn erst raus, war also auch noch ein Entzündungsherd der mein Immunsystem beschäftig hat.

Hallo Scratch,

aufgrund von einer Abneigung gegen Wasser (Bestimmt von der Glivec-Übelkeit) habe ich sie bis zum Frühjahr meistens mit Fanta Zero zu mir genommen. Wollte das dann nicht mehr wegen dem vielen Süßstoff und so, und habe auf Wasser umgestellt. Dann stiegen die Werte an, bis zum Test im August, dann habe ich wieder die Fanta genommen...

Hi Schäfchen,

das hört sich doch gut an!
Mit was nimmst du die Tablette dann ein, wenn nicht mit Wasser? Oder hab ich da was falsch verstanden?

Gruß,
scratch

Hallo Marc,

Danke für deine Antwort.

Nein, kein Cml-Spezialist.

Komme grad von der besprechung der Blutwerte von vor 2 Wochen. Der Wert ist von 0,5 wieder auf 0,09 gesunken und das innerhalb 4 Monaten. Vielleicht ist es also doch wichtig, mit was man die Tablette nimmt. Aber das bleibt Spekulation, werde nicht noch mal zum Testen auf reines Wasser umsteigen.

Danke euch !