Danke für die schönen Worte am Ende deines Beitrags, Waldi. Ich habe akzeptiert, dass ich sie höchstwahrscheinlich verlieren werde und mache es ihr so schön wie möglich.
Alles weitere wird sich zeigen.
Gruß, christina
Was würdet ihr machen?
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Hallo Christina und Thomas,
die autologe Stammzelltransplantation wird bei der CLL nicht mehr angewendet, da sie sich als nicht effektiver erwiesen hat, als die Immunchemotherapie. Nachzulesen in der neuen (Okt. 2009) Studienbroschüre des Kompetenznetzes Maligne Lymphome auf Seite 12/13: http://www.lymphome.de/Gruppen/Studienbroschuere.pdf
Es tut mir Leid, Christina, dass Deine Mutter das Richter-Syndrom bekommen hat. Das ist wirklich eine böse Geschichte. Ich hoffe, ihre Ärzte haben eine passende Antwort darauf. Die richtige Therapie zu wählen, ist bei einer solchen Mutation sowohl für den Arzt als auch für den Patienten keine einfache Sache. Man sollte dabei immer bedenken, dass das Überleben kein Wert an sich ist, ja, es kann sogar sehr unangenehm sein. Auf keinen Fall darf man bei einer Entscheidung für oder gegen eine Therapie die möglicherweise letzte Chance auf Besserung aus Unkenntnis leichtfertig aufs Spiel setzen. Leider zeigt sich aber oft erst zu spät, dass es besser gewesen wäre, man hätte den Tagen mehr Leben gegeben und nicht dem Leben mehr Tage.
Ich wünsche Euch, dass Ihr für Deine Mutter den richtigen Weg finden werdet.
Alles Gute
Waldi
die autologe Stammzelltransplantation wird bei der CLL nicht mehr angewendet, da sie sich als nicht effektiver erwiesen hat, als die Immunchemotherapie. Nachzulesen in der neuen (Okt. 2009) Studienbroschüre des Kompetenznetzes Maligne Lymphome auf Seite 12/13: http://www.lymphome.de/Gruppen/Studienbroschuere.pdf
Es tut mir Leid, Christina, dass Deine Mutter das Richter-Syndrom bekommen hat. Das ist wirklich eine böse Geschichte. Ich hoffe, ihre Ärzte haben eine passende Antwort darauf. Die richtige Therapie zu wählen, ist bei einer solchen Mutation sowohl für den Arzt als auch für den Patienten keine einfache Sache. Man sollte dabei immer bedenken, dass das Überleben kein Wert an sich ist, ja, es kann sogar sehr unangenehm sein. Auf keinen Fall darf man bei einer Entscheidung für oder gegen eine Therapie die möglicherweise letzte Chance auf Besserung aus Unkenntnis leichtfertig aufs Spiel setzen. Leider zeigt sich aber oft erst zu spät, dass es besser gewesen wäre, man hätte den Tagen mehr Leben gegeben und nicht dem Leben mehr Tage.
Ich wünsche Euch, dass Ihr für Deine Mutter den richtigen Weg finden werdet.
Alles Gute
Waldi
Hallo Thomas,
wenn Transplantation, dann ohnehin nur autolog, gerade wegen der Lebensqualität. Die müßte dann aber relativ kurzfristig nach dem R-CHOP gegeben werden, so ca. 4 Wochen später. Das ist ein großes Dilemma...Niemand kann voraussagen, wie schnell das wiederkommt. Die in der Studie untersuchte Patientenkohorte war übrigens nicht alt. Von 32 - 68 J. war alles vertreten, die meisten waren zwischen 45-60.
Trozdem Danke für deine Einschätzung
Gruß, christina
wenn Transplantation, dann ohnehin nur autolog, gerade wegen der Lebensqualität. Die müßte dann aber relativ kurzfristig nach dem R-CHOP gegeben werden, so ca. 4 Wochen später. Das ist ein großes Dilemma...Niemand kann voraussagen, wie schnell das wiederkommt. Die in der Studie untersuchte Patientenkohorte war übrigens nicht alt. Von 32 - 68 J. war alles vertreten, die meisten waren zwischen 45-60.
Trozdem Danke für deine Einschätzung
Gruß, christina
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sagt mir mal instinktiv, wie ihr entscheiden würdet!
viele grüße
christina
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
spontan würde ich mich nicht transplantieren lassen. Es ist nicht ausreichend nur nach der Überlebenszeit zu schauen, es kommt dann auch auf die Lebensqualität an. Das war die Antwort auf die Frage nach der "spontanen" Reaktion. Was ich dann wirklich tun würde braucht dann mehr Überlegung. Übrigens wäre es ein großer Unterschied ob "allo" oder "auto" gemacht wird, das kann man doch nicht in einen Topf werfen !
Ich vermute mal dass die von Dir genannte Überlebenszeit "median" ist, d.h. die Hälfte würde länger leben und da die Cll-Patienten meist älter sind, sind viele der verstorbenen Patienten an anderen Ursachen verstorben.
Gruß
Thomas
[addsig]
sagt mir mal instinktiv, wie ihr entscheiden würdet!
viele grüße
christina
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spontan würde ich mich nicht transplantieren lassen. Es ist nicht ausreichend nur nach der Überlebenszeit zu schauen, es kommt dann auch auf die Lebensqualität an. Das war die Antwort auf die Frage nach der "spontanen" Reaktion. Was ich dann wirklich tun würde braucht dann mehr Überlegung. Übrigens wäre es ein großer Unterschied ob "allo" oder "auto" gemacht wird, das kann man doch nicht in einen Topf werfen !
Ich vermute mal dass die von Dir genannte Überlebenszeit "median" ist, d.h. die Hälfte würde länger leben und da die Cll-Patienten meist älter sind, sind viele der verstorbenen Patienten an anderen Ursachen verstorben.
Gruß
Thomas
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hallo!
meine mutter hat ja nach 11 jahren unkomplizierter cll das Richter S. bekommen. die erfahrungen damit sind äußerst begrenzt. die bislang einzige größere studie zu richter kommt zu folgenden ergebnissen: 27 prozent derjenigen, die gut auf die initialchemo ansprechen, überleben 3 jahre. 75 prozent derjenigen, die allo oder autotransplantaton gemacht haben (in postremission) überleben 3 jahre. und lediglich 21 prozent, die allo oder autotr. im rezidiv gemacht haben, überleben 3 jahre. link:http://jco.ascopubs.org/cgi/content/full/24/15/2343
würdet ihr darauf hoffen, dasss ihr zu der ersten gruppe gehört oder würdet ihr im anschluss an die initial- chemo eine HD- konsolidierung machen mit autologer SZT?
dabei gibt es bis heute keine wirklich gesicherte behandlung. Obwohl die häufigkeit von RS wohl zunimmt, sind die erfahrungen noch zu begrenzt.
sagt mir mal instinktiv, wie ihr entscheiden würdet!
viele grüße
christina
[addsig]
meine mutter hat ja nach 11 jahren unkomplizierter cll das Richter S. bekommen. die erfahrungen damit sind äußerst begrenzt. die bislang einzige größere studie zu richter kommt zu folgenden ergebnissen: 27 prozent derjenigen, die gut auf die initialchemo ansprechen, überleben 3 jahre. 75 prozent derjenigen, die allo oder autotransplantaton gemacht haben (in postremission) überleben 3 jahre. und lediglich 21 prozent, die allo oder autotr. im rezidiv gemacht haben, überleben 3 jahre. link:http://jco.ascopubs.org/cgi/content/full/24/15/2343
würdet ihr darauf hoffen, dasss ihr zu der ersten gruppe gehört oder würdet ihr im anschluss an die initial- chemo eine HD- konsolidierung machen mit autologer SZT?
dabei gibt es bis heute keine wirklich gesicherte behandlung. Obwohl die häufigkeit von RS wohl zunimmt, sind die erfahrungen noch zu begrenzt.
sagt mir mal instinktiv, wie ihr entscheiden würdet!
viele grüße
christina
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