hallo kurwilligen,
die gute meinung von Markus über Bad Salzuflen kann ich nicht ganz teilen.-es kommt darauf an, was für erwartungen eine/r hat- ich war dort in januar 2009.- von indikationsstellung onkologie +orthopädie klang es für mich goldrichtig.- die enttäuschung war gross, als es in der zeit zu wenig hämatologische patienten gab und darum nicht eine einzige gesprächsgruppe zustande kam.- gedankenaustausch mit anderen betroffenen wäre mir wichtig gewesen.- ausser der sehr kompetenten chefärztin waren die hämatologischen kenntnisse einiger diensthabenden nicht gross vorhanden so musste man schon selber wissen, was geht und wo lang.- mein "fehler" war, dass ich wegen der laufenden erhaltungstherapie (AML M3) recht immunschwach war (leucos um 1.0) und deshalb z.b. bewegungstherapie im wasser nicht belegen konnte.- sonst die klinik war gut, angenehm und gut geführt.- ich werde es mir gut überlegen, ob ich einen zweiten versuch starte oder muss ich eher meine zielvorstellungen revidieren.- nachdenkliche grüsse an alle von sinivuokko
Kur bei CML???
-
sinivuokko
- Beiträge: 38
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
-
tapsangel
- Beiträge: 104
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Velbert
- Kontaktdaten:
-
Finchen
- Beiträge: 66
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
-
Trixi
- Beiträge: 21
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo!
Da ich selber erst seit Juni die Diagnose CML habe, habe ich mich sehr viel Informationen geholt. Eine onkologische Rehabilitation steht ein zu. Man kann auch den Wunsch äußern in welche Klinik man möchte.
§ 9 Abs. (1) des Sozialgesetzbuches IX: „§ 9: Wunsch- und Wahlrecht der Leistungsberechtigten: Abs. (1) Bei der Entscheidung über die Leistungen und bei der Ausführung der Leistungen zur Teilhabe wird berechtigten Wünschen der Leistungsberechtigten entsprochen. Dabei wird auch auf die persönliche Lebenssituation, das Alter, das Geschlecht, die Familie sowie die religiösen und weltanschaulichen Bedürfnisse der Leistungsberechtigten Rücksicht genommen …“.
So das kann ich zu diesem Thema beitragen.
Alles Gute an ALLE
Trixi
[addsig]
Da ich selber erst seit Juni die Diagnose CML habe, habe ich mich sehr viel Informationen geholt. Eine onkologische Rehabilitation steht ein zu. Man kann auch den Wunsch äußern in welche Klinik man möchte.
§ 9 Abs. (1) des Sozialgesetzbuches IX: „§ 9: Wunsch- und Wahlrecht der Leistungsberechtigten: Abs. (1) Bei der Entscheidung über die Leistungen und bei der Ausführung der Leistungen zur Teilhabe wird berechtigten Wünschen der Leistungsberechtigten entsprochen. Dabei wird auch auf die persönliche Lebenssituation, das Alter, das Geschlecht, die Familie sowie die religiösen und weltanschaulichen Bedürfnisse der Leistungsberechtigten Rücksicht genommen …“.
So das kann ich zu diesem Thema beitragen.
Alles Gute an ALLE
Trixi
[addsig]
-
tapsangel
- Beiträge: 104
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Velbert
- Kontaktdaten:
Hallo,
mein Mann hat seit Weihnachten 2007 CML, wird mit Sprycel behandelt, weil er Glivec nicht vertragen hat und war im August/September 2008 zur Reha in der Salzetalklinik. Es hat ihm sehr gut getan und gefallen und er hat gerade eine weitere Reha beantragt, auf deren Bescheidung wir warten.
Das Ok seines Onkologen und der Krankenkasse hat er problemlos bekommen.
[addsig]
mein Mann hat seit Weihnachten 2007 CML, wird mit Sprycel behandelt, weil er Glivec nicht vertragen hat und war im August/September 2008 zur Reha in der Salzetalklinik. Es hat ihm sehr gut getan und gefallen und er hat gerade eine weitere Reha beantragt, auf deren Bescheidung wir warten.
Das Ok seines Onkologen und der Krankenkasse hat er problemlos bekommen.
[addsig]
-
Nase3001
- Beiträge: 4
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo, ich habe CML seit Juli 2007 und war im Februar in Oberstaufen zur Kur. Aber nicht von der Krankenkasse aus, sondern von der Rentenkasse Berlin aus. Es war kein Problem nach Oberstaufen zu kommen, obwohl es 680 km von mir entfernt ist. Ich hatte am Anfang 47000 und nach vier Wochen Glivec 4400. Seit dem geht es mir gut. Leukos immer so zwischen 4000 und 5000! Wegen der Muskelkrämpfe lass dich zu einem Endokrinologen überweisen. Glivec verändert den Hormonhaushalt. Es hilft kein Magnesium sondern ich bekomme zusätzlich noch Phosphat und Calizium. Die Muskelkrämpfe sind fast weg und auch keine Knochenschmerzen.
Gruss Ralf
[addsig]
Gruss Ralf
[addsig]
-
Lizard_King
- Beiträge: 5
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo zusammen..
So, ich komme gerade vom Doc und es gibt durchgehend nur positive Nachrichten!!
Ich nehme jetzt seit 14 Tagen Glivec und vor 14 Tagen war auch meine letzte Blutuntersuchung. Da lagen die Leukos bei 64.000!! Heute also die nächste Blutuntersuchung gehabt und *oh Freude* die Leukos lagen nur noch bei 15.000 *strahl*
Mein Doc ist super zufrieden und ich erst recht *g*
Er hatte mir ja vor 14 Tagen gesagt das es schon zwischen 15 und 20.000 weniger sein KÖNNTEN. Aber das es dann doch so gut anschlägt hat er auch nicht erwartet.
Nun habe ich meinen nächsten Termin in 8 Wochen und bin dann mal gespannt wie es dann ausschaut.
Zum Thema Kur: Ich habe ihn gefragt, er sagte das ich jederzeit bei der Krankenkasse eine beantragen kann und er mich auch dabei unterstützt. Allerdings sollte ich mir dies gut überlegen und ob es nicht sinnvoller wäre für meine Psyche erst einmal nur schön in den Urlaub zu fahren.
Wir werden das jetzt nun erstmal überlegen und dann weiterschauen.
Nebenwirkungen bisher: Müdigkeit, morgens geschwollene Augen, Muskel und Gelenkschmerzen. Vorgestern extrem schlimm gewesen, aber jetzt ist alles wieder gut.
So, ich komme gerade vom Doc und es gibt durchgehend nur positive Nachrichten!!
Ich nehme jetzt seit 14 Tagen Glivec und vor 14 Tagen war auch meine letzte Blutuntersuchung. Da lagen die Leukos bei 64.000!! Heute also die nächste Blutuntersuchung gehabt und *oh Freude* die Leukos lagen nur noch bei 15.000 *strahl*
Mein Doc ist super zufrieden und ich erst recht *g*
Er hatte mir ja vor 14 Tagen gesagt das es schon zwischen 15 und 20.000 weniger sein KÖNNTEN. Aber das es dann doch so gut anschlägt hat er auch nicht erwartet.
Nun habe ich meinen nächsten Termin in 8 Wochen und bin dann mal gespannt wie es dann ausschaut.
Zum Thema Kur: Ich habe ihn gefragt, er sagte das ich jederzeit bei der Krankenkasse eine beantragen kann und er mich auch dabei unterstützt. Allerdings sollte ich mir dies gut überlegen und ob es nicht sinnvoller wäre für meine Psyche erst einmal nur schön in den Urlaub zu fahren.
Wir werden das jetzt nun erstmal überlegen und dann weiterschauen.
Nebenwirkungen bisher: Müdigkeit, morgens geschwollene Augen, Muskel und Gelenkschmerzen. Vorgestern extrem schlimm gewesen, aber jetzt ist alles wieder gut.
-
unknown
Kur für ÖSTERREICHISCHE CML-Patienten nich möglich !!!
habe seit einigen Jahren cml und werde mit Glivec behandelt, wollte bei meinem Hausarzt einen Kuraufenthalt beantragen lassen, aber leider - WEGEN CML (blutbildenes System) ist eine Kur NICHT MÖGLICH !!!
mein Hausarzt meinte, da muß er irgend eine Beschwerde am Rücken, Gelenke oder dgl. angeben, dann wird die Kur genehmigt, aber bei cml eben nicht !
Will gerne wissen, ob andere österreichische cml-Patienten gleiche Erfahrungen mit einem Kurantrag gemacht haben bzw. mit welcher Begründung seid Ihr zu Kur gefahren,
l.G.
habe seit einigen Jahren cml und werde mit Glivec behandelt, wollte bei meinem Hausarzt einen Kuraufenthalt beantragen lassen, aber leider - WEGEN CML (blutbildenes System) ist eine Kur NICHT MÖGLICH !!!
mein Hausarzt meinte, da muß er irgend eine Beschwerde am Rücken, Gelenke oder dgl. angeben, dann wird die Kur genehmigt, aber bei cml eben nicht !
Will gerne wissen, ob andere österreichische cml-Patienten gleiche Erfahrungen mit einem Kurantrag gemacht haben bzw. mit welcher Begründung seid Ihr zu Kur gefahren,
l.G.
-
Finchen
- Beiträge: 66
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Mone & Alex,
um mal wieder auf den Ursprung Eurer Frage zurück zu kommen, bei mir wurde im Februar 2007 CML diagnostiziert, seit März 2007 nehme ich Glivec 400mg, habe auf Grund der Krankheit einen GdB von 60% und bin voll berufstätig. Ich habe im letzten Jahr eine Kur beantragt (über den Sozialdienst meiner behandelnden Klinik) und innerhalb von ca. 6 Wochen wurde die Maßnahme genehmigt. Mir ging es zu dem Zeitpunkt psychisch nicht gut und die Kur (Salzetalklinik in Bad Salzuflen) hat mir sehr gut getan. Ich werde für 2010 erneut eine Kur beantragen und gehe davon aus, dass ich auch diese genehmigt bekomme. Ich kann Euch nur raten, eine Kur zu beantragen und zwar so früh wie möglich, denn dort wird Mone auf jeden Fall geholfen, psichisch wie auch physisch.
[addsig]
um mal wieder auf den Ursprung Eurer Frage zurück zu kommen, bei mir wurde im Februar 2007 CML diagnostiziert, seit März 2007 nehme ich Glivec 400mg, habe auf Grund der Krankheit einen GdB von 60% und bin voll berufstätig. Ich habe im letzten Jahr eine Kur beantragt (über den Sozialdienst meiner behandelnden Klinik) und innerhalb von ca. 6 Wochen wurde die Maßnahme genehmigt. Mir ging es zu dem Zeitpunkt psychisch nicht gut und die Kur (Salzetalklinik in Bad Salzuflen) hat mir sehr gut getan. Ich werde für 2010 erneut eine Kur beantragen und gehe davon aus, dass ich auch diese genehmigt bekomme. Ich kann Euch nur raten, eine Kur zu beantragen und zwar so früh wie möglich, denn dort wird Mone auf jeden Fall geholfen, psichisch wie auch physisch.
[addsig]
-
Saldonar
- Beiträge: 6
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Lizard King,
danke für deine info Mone, es würde mich brennend interessieren wie deine werte am donnerstag sind vielleicht kannst du mir diese am darauf folgenden wochenende zu kommen lassen, damit ich mich auf mein ergebnis entweder freuen oder auch nicht kann.
Das Wetter wird wieder besser werden schöner und wärmer dann brauchst du nicht mehr so friren ich werde dagegen zu meinen freunden nach spanien fahren so gegen mitte mai und mir so für 4-8 wochen die sonne auf meinen geschützten bauch brennen lassen. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Ich werde auch im schatten braun <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cool.gif">
Wäre schön wenn ich wieder mal was von dir hören würde.
Liebe Grüße Saldonar
[addsig]
danke für deine info Mone, es würde mich brennend interessieren wie deine werte am donnerstag sind vielleicht kannst du mir diese am darauf folgenden wochenende zu kommen lassen, damit ich mich auf mein ergebnis entweder freuen oder auch nicht kann.
Das Wetter wird wieder besser werden schöner und wärmer dann brauchst du nicht mehr so friren ich werde dagegen zu meinen freunden nach spanien fahren so gegen mitte mai und mir so für 4-8 wochen die sonne auf meinen geschützten bauch brennen lassen. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Ich werde auch im schatten braun <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cool.gif">
Wäre schön wenn ich wieder mal was von dir hören würde.
Liebe Grüße Saldonar
[addsig]
-
Saldonar
- Beiträge: 6
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hi Flash Gordon,
danke für deine offene Antwort.
Ich muß leider sagen ich bin keine 42 mehr, meine Wirbelsäule ist gebrochen und versteift und ich bin schon seit 15 Jahren Erwerbsunfähig das mit den Bewegungen geht nicht mehr so wie bei einem Profi Sportler, leider. Andere Genüsse des Lebens sind auch am eingehen.
Was mich aufgrund deiner info und des Beipakzettels so unheimlich nervös macht ist die Gewichtszunahme. Ich kämpfe schon das ganze neue Jahr mit meinen Kilos. Was ich natürlich im Augenblick mache bezugnehmend auf meine Essensweise ist vieleicht auch nicht gerade förderlich aber vieleicht ist es der Frust der hier aufkommt dass man so machtlos ist. Ich war normaler Weise bis zu meinem Rückenleiden ein sehr durchtrainierte Typ und konnte mir viel leisten in jedem Bereich des Lebens. Einschränkungen habe ich erstmals durch die versteifung meiner Wirbelsäule hinnehmen müssen. Nun damit habe ich mich nun abgefunden, aber dass mich jetzt des Schiksal nochmals treten tut mit CML, geht mir etwas an die Substanz.
Ich möchte mich halt deshalb etwas schlau machen was so auf mich zu kommen kann.
Also nochmals Danke für deine offenen Antwort.
Grüße Saldonar
[addsig]
danke für deine offene Antwort.
Ich muß leider sagen ich bin keine 42 mehr, meine Wirbelsäule ist gebrochen und versteift und ich bin schon seit 15 Jahren Erwerbsunfähig das mit den Bewegungen geht nicht mehr so wie bei einem Profi Sportler, leider. Andere Genüsse des Lebens sind auch am eingehen.
Was mich aufgrund deiner info und des Beipakzettels so unheimlich nervös macht ist die Gewichtszunahme. Ich kämpfe schon das ganze neue Jahr mit meinen Kilos. Was ich natürlich im Augenblick mache bezugnehmend auf meine Essensweise ist vieleicht auch nicht gerade förderlich aber vieleicht ist es der Frust der hier aufkommt dass man so machtlos ist. Ich war normaler Weise bis zu meinem Rückenleiden ein sehr durchtrainierte Typ und konnte mir viel leisten in jedem Bereich des Lebens. Einschränkungen habe ich erstmals durch die versteifung meiner Wirbelsäule hinnehmen müssen. Nun damit habe ich mich nun abgefunden, aber dass mich jetzt des Schiksal nochmals treten tut mit CML, geht mir etwas an die Substanz.
Ich möchte mich halt deshalb etwas schlau machen was so auf mich zu kommen kann.
Also nochmals Danke für deine offenen Antwort.
Grüße Saldonar
[addsig]
-
Lizard_King
- Beiträge: 5
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hi Saldonar..
Also ich (Mone) komme bisher sehr gut klar mit Glivec. Das einzigste was ich bisher merke ist arge Müdigkeit, Schlappheit, ich friere schnell und bin shcnell gereizt. Letzteres liegt aber eher am Wetter *gg* Ich will endlich Soooonneeeeee *seufz*
Ich habe am kommenden Donnerstag meine erste Kontrolle, dann sind 14 Tage um. Also kann ich dazu noch nicht wirklich was sagen.
Schönes WE Euch allen... und vergesst nicht die uhren umzustellen *g*
LG, Mone
[addsig]
Also ich (Mone) komme bisher sehr gut klar mit Glivec. Das einzigste was ich bisher merke ist arge Müdigkeit, Schlappheit, ich friere schnell und bin shcnell gereizt. Letzteres liegt aber eher am Wetter *gg* Ich will endlich Soooonneeeeee *seufz*
Ich habe am kommenden Donnerstag meine erste Kontrolle, dann sind 14 Tage um. Also kann ich dazu noch nicht wirklich was sagen.
Schönes WE Euch allen... und vergesst nicht die uhren umzustellen *g*
LG, Mone
[addsig]
-
Marc
- Beiträge: 814
- Registriert: 19.07.2010, 10:13
- Wohnort: Deutschland
- Kontaktdaten:
Hallo Saldonar,
unter <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... page_id=11" TARGET="_blank">Therapie/Glivec/Imatinib</A><!-- BBCode End --> kannst Du ausführlichere Informationen zur Therapie bzw. zu den Nebenwirkungen finden.
Wichtig natürlich auch z.T. oft einfache Hilfe gg. diese Nebenwirkungen, z.B. Bitter Lemon (chininhaltig) gg. Muskelkrämpfe und Hinweise auf die Wechselwirkungen mit z.B. Johanniskraut, Bitter Lemon, diverse Antibiotika, etc.
Ich denke großartige Nebenwirkungen musst Du nicht unbedingt erwarten. Durchfall, Sonnenbrandgefahr, Übelkeit nach der Einnahme und Muskelkrämpfe kommen relativ häufig vor, lassen sich aber mit den Hinweisen gut vermeiden.
Gruss
Marc
[addsig]
unter <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... page_id=11" TARGET="_blank">Therapie/Glivec/Imatinib</A><!-- BBCode End --> kannst Du ausführlichere Informationen zur Therapie bzw. zu den Nebenwirkungen finden.
Wichtig natürlich auch z.T. oft einfache Hilfe gg. diese Nebenwirkungen, z.B. Bitter Lemon (chininhaltig) gg. Muskelkrämpfe und Hinweise auf die Wechselwirkungen mit z.B. Johanniskraut, Bitter Lemon, diverse Antibiotika, etc.
Ich denke großartige Nebenwirkungen musst Du nicht unbedingt erwarten. Durchfall, Sonnenbrandgefahr, Übelkeit nach der Einnahme und Muskelkrämpfe kommen relativ häufig vor, lassen sich aber mit den Hinweisen gut vermeiden.
Gruss
Marc
[addsig]
-
Flash_Gordon
- Beiträge: 30
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Saldonar,
Direkte Nebenwirkungen sind bei mir schwach ausgeprägt. Wenn ich Stress habe, bekomme ich leicht Durchfall und wenn ich die Tablette auf leeren Magen nehme (weil zum Essen vergessen) ist das auch keine gute Idee. Nach 1,5 Jahren bin ich insgesamt bei 80% meiner alten Leistungsfähigkeit. Vielleicht bin ich auch einfach älter geworden (42) Ganz klar positiv ist eine Gewichtszunahme von 10% auf jetzt Normalgewicht. Weil viel Sport ist das nur zur Hälfte Reserve.
Wenn Du mit der Therapie jetzt beginnst, wird das bisherige Knochenmark weitgehend abgeschossen. In der Folge werden alle Blutwerte (deshalb regelmäßige Tests) fallen. Spürbar ist insbesondere ein Abfall der Erythrozyten bzw. des Hämoglobinwertes. Dann fühlt man sich blutarm was man ja auch ist. D.h. wenig belastbar, müde, fröstelnd. Geht aber nach ein paar Monaten vorbei wenn sich das Knochenmark wieder erholt hat.
Insgesamt werden die Werte wohl immer zu niedrig bleiben. Also keine Angst vor Dopingkontrollen Ernstere Sachen wie Wassereinlagerungen sind mir erspart geblieben.
gruß flash
[addsig]
Direkte Nebenwirkungen sind bei mir schwach ausgeprägt. Wenn ich Stress habe, bekomme ich leicht Durchfall und wenn ich die Tablette auf leeren Magen nehme (weil zum Essen vergessen) ist das auch keine gute Idee. Nach 1,5 Jahren bin ich insgesamt bei 80% meiner alten Leistungsfähigkeit. Vielleicht bin ich auch einfach älter geworden (42)
Ganz klar positiv ist eine Gewichtszunahme von 10% auf jetzt Normalgewicht. Weil viel Sport ist das nur zur Hälfte Reserve. Wenn Du mit der Therapie jetzt beginnst, wird das bisherige Knochenmark weitgehend abgeschossen. In der Folge werden alle Blutwerte (deshalb regelmäßige Tests) fallen. Spürbar ist insbesondere ein Abfall der Erythrozyten bzw. des Hämoglobinwertes. Dann fühlt man sich blutarm was man ja auch ist. D.h. wenig belastbar, müde, fröstelnd. Geht aber nach ein paar Monaten vorbei wenn sich das Knochenmark wieder erholt hat.
Insgesamt werden die Werte wohl immer zu niedrig bleiben. Also keine Angst vor Dopingkontrollen
Ernstere Sachen wie Wassereinlagerungen sind mir erspart geblieben. gruß flash
[addsig]
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste