Ich nochmal!

Mir fällt gerade ein, das einer "unserer" ersten Patienten jetzt in Berlin lebt! Wäre es eine "Hilfe" einen Termin für ein Gespräch zu vereinbaren!! Müßte ich natürlich erstmal klären, ob er dafür "zur Verfügung stehen" würde! Ist jetzt nur eine Idee!!

Gruß Clemens
[addsig]

Hallo!

Zu deiner Frage, ja ich kenne meinen Empfänger! Dieses ist möglich, wenn der Spender und Empfänger ihr Einverständnis geben (jetzt 2 Jahre nach KMT, bei mir war es noch 1 Jahr)! Mein "Blutsbruder" und ich haben uns schon persönlich kennengelernt und telefonieren auch öfters!
Vielleicht fasst Du den Mut Dich einmal an die Selbsthilfegruppe zuwenden...., nicht heute oder morgen, aber in naher Zukunft??!!


Liebe Grüße
Clemens
[addsig]

Hallo Clemens,

danke für deine Antwort. Leider hat die SHG, die ich meine, keine Homepage, so dass man sich kein Bild von ihr machen kann.
Mich würde es große Überwindung kosten, dort anzurufen und mit einem fremden Menschen über meine Krankheit (und sei es auch nur im weitesten Sinne) zu sprechen. Im anonymen Internet fällt es irgendwie leichter.
Andererseits habe ich inzwischen begriffen, dass der informierte Patient länger lebt, so dass ich eigentlich keine Gelegenheit auslassen will, mich zu informieren und von den Erfahrungen anderer zu lernen. Mal sehen, was ich mache.
Ich finde es toll, dass du als Spender dich auch weiterhin so für Leukämiepatienten engagierst. Kennt man als Spender eigentlich den Empfänger persönlich? Ich habe mir das früher auch so vorgestellt, als KM-Spender einem Leukämiekranken das Leben zu retten. Hat sich ja nun erledigt.

Danke und viele Grüße

Nochmal Clemens!

Hat die Selbsthilfegruppe in Berlin vielleicht auch eine Homepage?? Vielleicht kann man sich da nochmal informieren!

Liebe Grüße
Clemens

PS: Falls persönlicher Kontakt erwünscht ist, Jan kennt meine E-Mail-Adresse!! Oder über unseren Verein: <!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.wolfsburg-hilft.de" target="_blank">www.wolfsburg-hilft.de</a><!-- BBCode auto-link end -->
[addsig]

Hallo!
Ich kann nur als "nicht" Betroffener, aber Spender mich melden. Ich selber bin Schatzmeister in einem Verein für "Erwachsene Patienten mit Stammzelltransplantation" tätig. Wir bieten Typisierungaktionen an und haben auch einen "Erfahrungsaustausch" (Selbsthilfegruppe)! Ich begleite diese Gruppe seit ca. 6 Jahren. Meine Erfahrung ist, es kommt auf jeden "Betroffenen" (Patienten) selber an, wie weit sie/er sich mitteilt. Am "Anfang" ist es für jeden schwer... Wir haben Patienten von Hodgin, CML, Plasmozythomen und mehr...... Ich möchte Dich/Sie gerne ermuntern an einem Gruppenabend teilzunehmen! Versuchen Sie es bitte!! Falls es Sie nicht anspricht, können Sie immer noch aufhören, aber erstmal probieren!
Jeder lernt etwas dazu, und sind es "nur" Fragen z.B. über "Schwerbehindertenantrag", Fahrtkostenabrechnung mit der Krankenkasse...... !!

Ich kann nur sagen Kopf hoch!!! Bitte immer Positiv denken!

Viele Grüße
Clemens


PS: Mein Blutbruder und ich hatten dieses Jahr 9Jähriges!!!!

Hallo,

ich habe auf dieser Seite gesehen, dass es in Berlin am Rudolf-Virchow-Klinikum eine CML-Selbsthilfegruppe gibt.
Ist vielleicht jemand hier, der diese Gruppe kennt oder mal Kontakt hatte und mir sagen kann, wie es da so ist, was die da machen, ob es etwas bringt, sich so einer Gruppe anzuschließen, also seine Erfahrungen mitteilt.?
Ich habe etwas Hemmungen, da anzurufen oder hinzugehen, solange ich nicht ungefähr weiß, was mich da erwartet.

Ich würde mich auch über Erfahrungsberichte von Mitgliedern anderer Selbsthilfegruppen freuen, Hauptsache, jemand erzählt mal, was man in so einer Gruppe macht, ich habe da nämlich so gar keine Vorstellung.

Vielen Dank