nur als Anmerkung wegen Revlimid: es ist die Weiterentwicklung von Contergan

aber:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://clltopics.org/Chemo/Revlimid.htm" target="_blank">http://clltopics.org/Chemo/Revlimid.htm</a><!-- BBCode auto-link end -->

und gestern kam auch die Meldung in Cll Topics , daß es schwere Hautreaktionen machen kann= Stevens Johnson Syndrom
nämlich
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://clltopics.org/Alert/direct_displ ... reqnum=292" target="_blank">http://clltopics.org/Alert/direct_displ ... num=292</a><!-- BBCode auto-link end -->

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die Idee mit Bestrahlung finde ich auch sehr gut
[addsig]

Hallo Bernhard,

wenn ich es richtig weiß hat die Cll-Sprechstunde in Köln momentan eine Wartezeit von zwei bis drei Wochen, aber das wäre schon eine Möglichkeit die Du nutzen könntest.

Dass vor allem ältere Patienten zuerst mit Leukeran als "sanftestes" Mittel behandelt werden ist durchaus üblich, wenn das dann nicht mehr hilft muß überlegt werden was als nächstes dran kommt und Mabthera und Bendamustin ist nach meinen Informationen immer noch etwas schonender als die anderen Alternativen. Dass dabei die Leukos zu stark runter gehen und Infekte entstehen ist häufig ein Problem...
Mir kommen in dieser Situation zwei Gedanken die ich mit den behandelnden Ärzten oder/und auch in Köln ansprechen würde : einmal ob die Knoten so günstig liegen dass man sie isoliert bestrahlen kann, zum anderen ob in dieser Situation das -für die Cll noch nicht zugelassene Revlimid eingesetzt werden könnte. (Das ist keine Chemo, sondern das ehemalige Contergan)

Deine generelle Frage "noch was zu machen?" ist von hier sicher nicht zu beantworten, das müßen einmal die Ärzte sagen und zum andern Dein Großvater selbst was er noch alles erkämpfen will...

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo zusammen,
habe diesen Beitrag schon woanders gepostet, aber ich mache mir halt große Sorgen...

bei meinem Großvater (Ende des Monats wird er 80) wurde vor ziemlich genau 5 Jahren CLL festgestellt. Im BB waren die Leukos extrem groß und die HBs total im Keller. Nach zwei Wochen Krankenhaus waren die Werte stabil. Es folgte über lange Zeit nur eine Therapie mit Leukeran. Zwischendurch setzten die Ärzte viele Monate die Chemo aus, weil die Werte recht ok waren.
In der letzten Zeit (seit einem dreviertel Jahr[?]) sind aber vor allem die Lymphknoten immer größer geworden. Daher hatte mein Großvater dann eine stärkere Chemotherapie bekommen, die er auch recht gut vertragen hat (er hat trotzdem am nächsten Tag wieder gearbeitet). Allerdings sind dann plötzlich die Leukos stark abgesunken, sodass die nächsten Chemos herausgezögert und nicht so stark sein konnten. Nach den Chemos gabs dann immer eine Spritze, die Leukos waren dann für ein paar Tage wieder ganz passabel. Die Lymphknoten sind immer größer geworden, letzte Woche hatte er am Donnerstag mal wieder einen Untersuchungstag (er macht das auf eigenen Wunsch derzeit noch alles ambulant), großes BB, Sonographie und CT. In den letzten Wochen liegen die Leukos bei 0,8, die Lymphknoten sind riesig, sodass sie im Darm zunächst zur Sono-Fehldiagnose Darmverschluss geführt haben. Nach dem CT haben die drei Ärzte (Onkologe, Radiologe und der, der die Sonographie durchgeführt hat) die Ergebnisse beraten und den Darmverschluss verneint, aber die Lymphknoten seien so groß, dass der Durchfluss im Darm gestört werden könnte.
Am Abend ist mein Opa kurzfristig zusammengebrochen, aus allen Körperöffnungen hat er sich entleert, danach war er einfach nur noch schlapp. Es besserte sich dann die Nacht über, am nächsten Abend wurde es schlimmer, er lief ständig auf die Toilette bzw. den Toilettenstuhl und als die ersten Anzeichen für Fieber kamen, sind wir mit ihm ins Krankenhaus, wo sie einen Harnwegsinfekt festgestellt haben. Mit Tabletten wird das ganze jetzt behandelt. Seither geht's ihm wieder von Tag zu Tag besser, er kann mittlerweile wieder selbstständig sich aufrichten, durch die Wohnung und den Garten laufen. Die letzte Nacht hat er das erste Mal wieder alleine bei meiner Großmutter geschlafen, die letzten Nächte haben meine Tante und ich bei ihm verbracht, ihm stündlich beim Gang aufs WC hochgeholfen, das scheint zum Glück nicht mehr nötig zu sein... Jetzt warten wir auf das Ergebnis der Knochenmarkuntersuchung und die Besprechnung am Freitag.

Das mit den Lymphknoten scheint recht bedrohlich zu sein, die wenigen Leukos auch nicht viel besser...

Nachdem ich jetzt versucht habe, die Situation möglichst kurz zu schildern (was aber eher relativ zu sehen ist), möchte ich Ihnen und euch (wie ist hier die Regel?) danke sagen fürs bis hierhin lesen und fragen, ob es im Grunde schon zu spät ist und wie ihr/Sie die Situation einschätzen würden.

Vielleicht noch zur Einordnung: Mein Großvater ist sehr willensstark, hat schon einiges andere hinter sich, u.a. vor ca. 30-40 Jahren einen bösartigen Tumor im Bein, Herzinfarkt,..., und schöpft sicher auch aus dem christl. Glauben viel Kraft.
Ich habe gerade eher zufällig die Rezepte von meinem Großvater gefunden. Die Chemos bis Ende Juni sind eine Kombi aus 650 mg Mabthera und 100mg Bendamustin gewesen. Ich vermute, dass die übrigen Mittel auf dem Rezept Hilfsmittel sind.

Während meiner Nachtwachen habe ich viel im Netz gesucht und bin dabei unter anderem auf die Spezialsprechstunde für CLL-Patienten an der Uniklinik Köln (Prof. Hallek) gestoßen. Hat da jemand Erfahrung mit (auch Wartezeit)?

Vielen, vielen Dank und herzliche Grüße
Bernhard