Diagnose Leukämie

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 31.08.2008, 08:56

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Maja,
das weiß ich leider nicht, die Ärzte haben es mir nicht gesagt. Ich weiß nur Hochrisiko mit ungünstiger Zytogenetik. Warum fragst du?
LG Sandy</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Und mein Chimärismus ist auch nur noch bei ca. 35% Lymphozyten und 25% Granulozyten. Es ist echt alles sch...! Die Spenderzellen bekomm ich nun nicht, da ich eine GvHD hatte vor ca. 2 Wochen.
LG Sandy

unknown

Beitrag von unknown » 31.08.2008, 08:47

Hallo Maja,
das weiß ich leider nicht, die Ärzte haben es mir nicht gesagt. Ich weiß nur Hochrisiko mit ungünstiger Zytogenetik. Warum fragst du?
LG Sandy

unknown

Beitrag von unknown » 30.08.2008, 22:50

Hallo liebe Sandy,

darf ich fragen, welche Form von Leukämie (FAB) Du hast?
Ich wünsche Dir liebe Sandy alles, alles gute.

Liebe Grüße Maja

unknown

Beitrag von unknown » 26.08.2008, 08:29

Hallo Tanja,
ich sollte Spenderlymphozyten bekommen, hatte aber jetzt durch das absetzen der Sandimmund schon eine GvHD, da meinte die Ärztin das ich dann die Spenderlymphozyten nicht brauche, weil das ja das gleiche wäre.
LG Sandy

unknown

Beitrag von unknown » 25.08.2008, 22:37

Hallo!

Keine Sorge, mein Bruder hatte nach der 1 Chemo auch noch Leukämiezellen im Blut, und trotzdem wurde nicht transplantiert! Die 2. Chemo wurde recht schnell nachgezogen und danach war er in Vollremission, und das nun schon seit 1,5 Jahren!

@Sandy: Wie gehts bei dir jetzt weiter? Bekommst du Spenderlymphozyten?

GLG
Tanja

unknown

Beitrag von unknown » 25.08.2008, 17:47

Hallo,
das ist ja keine gute Nachricht. Bei mir ist auch alles zur Zeit sch....! Hab jetzt schon nach KMT ein Rezidiv. Die Leukämiezellen sind nicht nur im Knochenmark sondern sogar auch schon wieder im Blut nachzuweisen. Weiß auch nicht wie es weiter geht. Ich frag mich ständig warum bei so vielen die Chemos nicht anschlagen, das höre ich heute nämlich schon zum 4ten mal, du bist nicht der erste der das heute hier schreibt.
LG Sandy

unknown

Beitrag von unknown » 25.08.2008, 17:17

Hi Sandy,

sorry habe mich lange nicht mehr gemeldet. Die ersten 2 Wochen im Krankenhaus habe ich gut überstanden. Bis jetzt hab ich noch keine Nebenwirkungen von der Chemo. Körperlich geht es mir auch noch richtig gut. Dann heute leider die schlechte Nachricht. Heute sind die Ergebnisse der Knochenmarkbiopsie gekommen. Die Chemo hat leider nicht so geholfen wie es sein sollte. Damit ist eine Transplantation immer wahrscheinleicher. Schöner Rückschlag heute, aber ich werde jetzt mal abwarten was passiert.
Wie geht es dir??

LG

Sandy
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Beitrag von Sandy » 15.08.2008, 16:40

Hallo Constl,
ja ich weiß das die AML auch heilbar ist, aber ich hab auch noch so eine agressive Form erwischt mit ungünstiger Chromosomveränderung. Weißt die Forschung ist zwar schon weit, aber bei AML tut sich da irgendwie nicht viel. Ich muß halt jetzt abwarten was die nächste Zeit bringt. Wäre ja gut wenn du keine Transplantation brauchst, aber falls ist die auch gut zu überstehen, vor allem in deinem Alter, aber vielleicht klappts auch ohne. Das du deine Ex als große Unterstützung hast finde ich gut, denn sie weiß wie man sich fühlt, besser als außenstehende Freunde die keine Ahnung haben, und deine Familie wird sicher auch eine große Unterstützung sein.
LG Sandy
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unknown

Beitrag von unknown » 14.08.2008, 17:01

@ Sandy:
Ich wohne in der Nähe von Dresden. Mein Arzt meinte, dass ich mir im Moment keine Gedanken über eine Transplantation machen muss. Erstmal die intensiven Phasen der Chemo und dann mal weiter schauen. Hatte heute übrigens die Erste.
Tut mir echt Leid, dass es bei dir nicht so gut ausschaut. Mein Zimmernachbar hat auch AML ist jetzt 31 und kommt nächste Woche raus und hat seine Therapie erfolgreich beendet.
Die Krankheit ist auf alle Fälle heilbar.

@Juicy:
Danke! Die Kraft kann ich brauchen, aber es wird sich lohnen, wenn die Zeit überstanden ist!! Wie schon gesagt, die Zeichen stehen gut. Hoffe das bleibt erstmal so. Im Nervenwasser ist auch noch nix gefunden worden. Mir geht es im Moment körperlich eigentlich viel zu gut für so eine Krankheit... Es wird aber wohl bald schon anderst werden!!
Ich weiß, dass ich an mich denken muss und die Unterstützung brauche!

Das war meine Ex-Freundin. Hab schon mitgelesen aber nichts geschrieben ;-)

War dein Freund auch in der GMALL 2003 Studie??

LG Constl

Juicy
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Beitrag von Juicy » 14.08.2008, 07:37

Hallo "Unbekannter",

tut mir leid, dass bei dir Leukämie festegestellt wurde.

Ich wünsche dir ganz viel Glück und Kraft für die kommende Zeit!!!

Ich möchte dir aber auch ein bisschen Mut machen. Bei meinem Freund wurde im Jan07 ebenfalls ALL diagnostiziert. Er war damals auch 24 Jahre!
Es folgten 4 Chemoblöcke, Kopf- und Thoraxbestrahlungen und zur Vorbereitung auf die Stammzellentransplantation eine Hochdosischemo sowie Ganzkörperbestrahlung!

Und jetzt...war die Transplantation im Juli 1 Jahr her. Er ist relativ fit, geht wieder arbeiten und wir gewöhnen uns langsam wieder an den normalen Alltag von Jungen Leuten.

Ich will dir keine Märchen erzählen, es ist sehr hart! Aber es ist zu schaffen!!!

Mach dir nich all zu viel Sorgen um deine Familie. Du musst an dich denken auch wenn es egoistisch klingt.

Witzig ist, dass deine Ex-Freundin in einem anderen Forum schon über dich berichtet hat =)
Zumindest ist es ein Mädchen mit ET Leukämie deren Exfreund auch Leukämie bekommen hat.

Ich glaube ihr zwei seid schon ein gutes Team und schafft das zusammen!!!

Wenn du irgendwelche Fragen hast, kannst du die hier immer los werden. Ich habe auch über ein Jahr im Krankenhaus bei meinem Freund "gewohnt" =(

Viele Grüße
Juicy

Sandy
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Beitrag von Sandy » 13.08.2008, 17:22

Hallo,
bin 28 geworden im Mai, das war während meiner Transplantation. Ich werde in Ulm behandelt die arbeiten viel mit Dresden zusammen, ist auch ne Super Klinik in Ulm. Wohnst du in Dresedn, oder? Naja mir gehts zur Zeit nicht so besonders, hatte ja eine Transplantation, allerdings wurden danach immer noch Leukämiezellen im Knochenmark gefunden, das ist eben kein gutes Zeichen. Nächste Woche wird nochmals Knochenmark abgenommen. Sollst du auch eine Transplantation bekommen, macht man ja bei ALL auch meistens. Ich hab ja eine AML, kenn mich deshalb da nicht so genau aus.
LG Sandy
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unknown

Beitrag von unknown » 13.08.2008, 17:13

Hi Sandy,

also Dresden ist wirklich gut, wie man es in so einer Situation sagen kann. Sehr nette Ärtze und Krankenschwestern / Pfleger. Mit gemeinsamen Aufenthaltsraum mit gemeinsamen Frühstück und Abendessen. Eine Küche, wenn man selbst kochen will. Balkon mit Liegen. Man könnte sich hier fast "wohl" fühlen ;-) Und das beste ist, dass die Stimmung auch relativ gut ist hier.

Bis jetzt geht es mir noch gut. Blut ist immer noch unauffällig. Wurde jetzt hier in der Uniklinik vollkommen durchgecheckt. Lunge, Herz, HNO, etc. Morgen fängt die Chemo an. Bin mal gespannt wie das alles so wird. Muss jetzt auf alle Fälle mal 6-8 Wochen hier in der Klinik bleiben. Man kann alles bekämpfen!!!

Meine Ex-Freundin hat eine ganz seltene Leukämie. Ich glaube das nennt sich ET. Ist erst seit 2005 bekannt. Ist chronisch, sie wird also noch eine Weile brauchen bis es ihr wieder gut geht. Um eine Transplantation wird sie wahrscheinlich nicht drum rum kommen... WIr telefonieren im Moment regelmäßig, ist wirklich gut wenn man sich ein bisschen austauschen kann.

Wie geht es dir? Wie alt bist du eigentlich?

LG

Sandy
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Beitrag von Sandy » 08.08.2008, 19:16

Hallo,
also ich hab von Dresden gehört das es da gut sein soll, weißt komme ursprünglich aus Zwickau und dachte auch erst drüber nach mich dorthin verlegen zu lassen. Aber in Ulm bin ich halt auch sehr gut aufgehoben und da bin ich hier geblieben weil ich seit 4 Jahren hier wohne. Ja geniesse jede Zeit vor allem mit deiner Familie, es ist echt eine Sch....Krankheit aber man kann sie besiegen, mit der heutigen Medizin. Was für eine Leukämie hatte deine Exfreundin? Gehts ihr wieder gut, hatte sie auch eine Knochenmarktransplantation?
LG Sandy
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unknown

Beitrag von unknown » 08.08.2008, 19:10

Danke für die Antwort,

bin 24. Ich war gestern noch arbeiten. Ganz normales Leben eben. Ich versuche mir jetzt wenigstens nochmal ein schönes Wochenende zu machen. Morgen vielleicht noch einen schönen Abend verbringen und dann sehen was die Zeit bringt. Die Klinik ist glaub ich wirklich gut. Eine Spazialabteilung in der Uniklinik Dresden. Die Beschäftigen sich nur mit dem Thema. Bekomme auch Unterstützung von meiner Exfreundin. Wir sind seit ca. 2 Jahren nicht mehr zusammen, letztes Jahr hat man bei ihr Leukämie diagnostiziert und sie ist auf einem guten Weg.
Ich hoffe bei dir wird alles wieder gut.


Sandy
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Beitrag von Sandy » 08.08.2008, 19:03

Hallo unbekannter,
ja das glaub ich Dir das du Angst hast wegen Deiner Familie. Geht mir genauso, meine Eltern nimmt es auch sehr mit, hab im März die Diagnose AML bekommen, werde in der Uniklinik Ulm behandelt. Hatte im Mai meine Transplantation, und die Leukämie ist immer noch da, voll sch....! Aber du hast eine ALL, die Heilungschancen sind da relativ hoch, und du bist sicher noch jung, oder? Wichtig ist das du in einer guten Klinik bist, und den Kopf nicht hängen läßt!!! Ja das mit den Symptomen war bei mir genauso, bin auf Grund von Kopfschmerzen zum Arzt und mir ging es auch total gut, war noch arbeiten die Woche davor, und dann diese Diagnose. Ich war auch im Krankenhaus noch eine der fitesten, obwohl meine Leukos schon sehr hoch waren und im ganzen Blut, nicht nur im Knochenmark.
Liebe Grüße Sandy
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