Hallo Zusammen,

auch von mir ein herzliches Danke für die guten Infos und Ratschläge.

Wurde durch die Feststellungen von Fritz auch zur Prüfung meiner Laborwerte ermuntert.
Bei mir wurde die Knochenmarkhisto von Prof Kreipe (Hannover) erstellt. Der ist im Kompetenznetz Leukämie gelistet und das beruhigt mich schon mal. Werde mir aber jetzt doch noch eine zweite Meinung von einem CML Spezialisten einholen.

Für Dich Fritz hoffe ich das Dir zumindest die unangenehmen Untersuchungen erspart bleiben.
Viele Grüße

Karl

Hallo Fritz,

prima. Alles Gute - und wenn Du weitere Fragen hast, melde Dich gerne bei uns.

Herzliche Grüße,
Jan

[addsig]

Hallo zusammen,

zunächst vielen Dank für die schnellen Infos.

Habe mich mit Professor Hochhaus in Mannheim telef. in Verbindung gesetzt, um in erster Linie eine zweite Meinung auch über die Bewertung der Untersuchungsergebnisse einzuholen.
Dabei stellte sich heraus, dass meine Blut- und Knochenmarkproben von einem Institut untersucht worden sind, das mit veralteten Untersuchungs- und Messmethoden arbeitet.
Somit halte ich wohl jetzt Ergebnisse in den Händen, die nicht als Ausgangangswerte für den weiteren Verlauf meiner Erkrankung herangezogen werden können. Hoffentlich muss nicht erneut die Untersuchungsprozedur durchgeführt werden.

Von Prof. Hochhaus wurde mir ein kompetenter Arzt, der auch an der Studie IV teilnimmt, in meiner Stadt genannt, an den ich mich in den nächsten Tagen wenden werde.

Gruß

Fritz
[addsig]

Hallo Karl,

ich persönlich würde in eine Uniklinik gehen, die Studien durchführt, da dort die meiste Erfahrung und das aktuellste Wissen über Therapie der CML vorliegt - und aufgrund der hohen Patientenzahlen auch in komplizierten Fällen. Von Stuttgart aus bietet sich die Universitätsklinik Tübingen (Otfried-Müller-Strasse 10, Innere Medizin II, Hämatologie, Onkologie, 72076 Tübingen), oder eben auch die Uniklinik in Mannheim bei Prof Hochhaus (EMail: <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:)">)</a><!-- BBCode auto-mailto end --> an - in Mannheim laufen alle deutschen Studien zur CML zusammen, da dort auch das Kompetenznetz Leukämie sitzt.

In Stuttgart selbst war ich mal nach meiner Diagnose bei <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.rbk.de/02_02_02.html" TARGET="_blank">im Robert-Bosch-KH bei Prof. Aulitzky </A><!-- BBCode End --> - das war allerdings 2001 und zu der Zeit war man dort recht transplantationszentriert. Wie das heute ist weiss ich nicht - allerdings habe ich noch nicht davon gelesen, dass das RBK auch an Studien teilnimmt....

Viele Grüße,
Jan

Moin Karl, Moin Fritz,
Unter <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/" TARGET="_blank">Kompetenznetz Leukämie</A><!-- BBCode End --> und dort weiter mit Patienten, Ansprechpartner und Kliniken und Praxen findet ihr Adressen mit den Spezialgebieten der Kliniken und Praxen. Aber vorsicht, das Ding ist leider nicht aktuell. Und gerade bei den Läukämien passiert im Augenblick recht viel. Mein Rat: Geht entweder zu einem grossen Zentrum, am besten zu Prof. Hochhaus nach Mannheim, oder mindestens zu einem Arzt, der nachweisen (!) kann, an Studien teilzunehmen. Wir haben eben nicht Schnupfen, es ist nicht egal wohin man/frau geht. Und bitte die Krankheit nicht auf die leichte Schulter nehmen nach dem Motto "es wird schon, der Arzt macht das schon". Das ist falsch! Heutzutage muss und kann (oder sollte jedenfalls) der Patient ordentlich mitmachen. Und dazu gehört zuerst sich zu informieren wohin man sich wenden sollte. Hier in der community bei Leukämie-Online ist ja schon mal der richtige Anfang ...

Und noch etwas. Bitte bloß nicht abwarten, sondern machen!
Zum richtigen Arzt und gleich los mit der Therapie, möglichst im Rahmen einer Studie.
Alle Studien zeigen, je eher es mit der Medikation losgeht, desdo besser die Ergebnisse!

Gruss Jörn

Hallo ,

mein Onkologe hat nur sehr wenige CML Patienten.

Suche nach einem Arzt mit "CML Kompetenz" im Großraum Stuttgart.
Bin auch bereit ein paar Kilometer zu fahren, wenn dies etwas bringt.
Habe auch gehört das die Uni Klink in Tübingen gut sein soll.
Gibt es hierzu Infos?

Gibt es CML Zentren in Deutschland und sind die untereinander im Informationsaustausch.

Viele Grüße

Karl
[addsig]

Lieber Fritz,

auch wenn die Diagnose natürlich sehr bestürzend ist, hast Du Glück im Unglück gehabt, diese so früh zu entdecken - und bei Dir war das im Vergleich wirklich sehr früh! Bei mir war die Diagnose mit 35.000 Leukos - auch sehr früh, meist fällt die CML erst bei sehr hohen Werten jenseits der 100.000 Leukos auf.

Je früher eine CML behandelt wird, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, diese mit Medikamenten in den Griff bekommen zu können. Ist die Erkrankung erstmal in einer fortgeschrittenen Phasen, funktionieren die meisten Medikamente nicht mehr, oder nur kurzzeitig - Hochdosischemo oder Transplantation sind dann die einzigen Alternativen. Und eine über Monate schlecht behandelte CML ist lebensgefährlich (nicht zu verwechseln mit CLL, wo "watch & wait" in bestimmten Fällen eine ernstzunehmende Alternative sein kann).

Insofern sollte - und da sind sich die CML-Experten weltweit einig - mit einer wirksamen Therapie baldmöglichst nach der Diagnose begonnen werden, um keine Zeit zu verlieren, die Tumorlast so schnell wie möglich auf ein Minimum zu reduzieren und die Krankheit in dem Stadium "einzusperren". Mit der langfristigen unbehandelten Beobachtung gehst Du nur das Risiko der Akzeleration ein, ohne etwas zu gewinnen.

In dieser Hinsicht halte ich die Empfehlung Deines Hausarzts, der mit Sicherheit nicht über ausreichend Erfahrung mit der Behandlung und dem Verlauf von CML verfügt, für gefährlich.

Hochdosisvitamine können - anders als bei soliden Tumorerkrankungen, denn bei CML ist das Immunsystem erkrankt - genau das Gegenteil bewirken. Auch wenn von Wunderheilern gelegentlich das Gegenteil behauptet wird, ist einer CML mit Vitaminen nicht beizukommen.

Wegen Ärzten - ich war damals zur Diagnosestellung bei Dr. Gropp im Städt. Krankenhaus Gütersloh. Nichtsdestotrotz habe ich mich dauerhaft in Behandlung in eine klinische Studie bei Prof Hochhaus nach Mannheim begeben und bin - anfangs wöchentlich, später quartalsweise - die 450km nach Mannheim gefahren. Mir war und ist es sehr wichtig, bei einem der besten Experten zu sein. Eine Anlaufstelle von Hamm aus kann aber z.B. auch die Medizinische Hochschule bei Prof. Ganser sein, vgl.http://www.mh-hannover.de/kliniken.html#799

Vielleicht kommt für Dich auch die Teilnahme an einer Studie wie der CML-Studie IV in Frage, da dort auf jeden Fall Therapie und Labordiagnostik nach aktuellstem Stand des Wissens durchgeführt wird.

Nur ein paar Gedanken...

Viele Grüße,
Jan

Hallo zusammen,

bei mir, 55 Jahre alt, wurde vor 1 1/2 Wochen nach einer Knochenmarkpunktion die Diagnose CML gestellt. Dies geschah, nachdem während einer Erholungskur steigende Leukozahlen festgestellt wurden (innerhalb von 4 Wochen von 11000 auf 17000 ansteigend). Also ein Zufallsbefund, da ich mich z.Zt. fit fühle. Im Augenblick liegen die Leukozahlen bei 23000. Alle anderen Blutwerte bis auf Harnsäure = 9,1 und LDH = 285 liegen im Normbereich. Im Differenzialblutbild ist eine Linksverschiebung erkennbar.
Der BCR-ABL/G6PD liegt bei 4,01%. Ist dies ein hoher Wert?

Der diagnostizierende Prof. hat zu sofortiger Therapie mit Glivec geraten.

Nun meine Fragen, die mir auf den Nägeln brennen und zu denen vielleicht der ein oder andere
etwas sagen kann:

Da sich die Erkrankung nach meiner Einschätzung offensichtlicht im Anfangsstadium befindet -im Februar dieses Jahres lagen die Leukos noch bei 5400- stellt sich mir die Frage, ob eine sofortige Therapie mit Glivec bereits erforderlich ist oder ob man die weitere Entwicklung der Leukozahlen beobachten sollte. Mein Hausarzt ist auch der Meinung, erst mal unter vierzehntägiger Blutkontrolle abzuwarten.

Oder kann man einen Zeitpunkt zum Therapieeinstieg verpassen?
Wann seid ihr nach Diagnosestellung mit der Therapie angefangen?

Hat jemand Erfahrung mit der Einnahme von hochdosierten Vitaminen Lysin und Prolin im Anfangsstadium von CML? Wirken sich diese ggf. positiv auf das Blutbild, sprich Leukozahl aus?

Beim Stöbern im Internet ist mir eine Aussage auf der Homepage der Fa. Roche aufgefallen. Diese lautet wie folgt:



Wie entsteht eine CML?

Die genaue Ursache der CML ist noch nicht bekannt. Jedoch findet sich bei mehr als 90% der Patienten eine erworbene - also nicht vererbte oder vererbbare - Veränderung im Erbgut der Leukozyten. Es handelt sich hierbei um das Chromosom Nr. 22, das an einer bestimmten Stelle eine abweichende genetische Struktur aufweist. Dieses veränderte Chromosom Nr. 22 wird auch als Philadelphia-Chromosom bezeichnet.

Es wird jedoch angenommen, dass nicht diese Veränderung an sich die Ursache der CML-Entstehung ist, sondern die Unfähigkeit des Organismus, diese wohl häufiger vorkommende Anomalie zu kontrollieren.

Inwieweit für den Ausfall jener Kontrollmechanismen weitere Faktoren eine Rolle spielen, lässt sich noch nicht definitiv sagen.



Wie ist diese Aussage zu beurteilen? Haben also auch gesunde Menschen das Philadelphia-Chromosom oder ist das Vorliegen des Philadelphia-Chromosoms bereits der Nachweis von CML?

Ich beabsichtige, mir eine Zweitmeinung von einem Experten einzuholen.
Könnte mir jemand vielleicht Adressen von CML-Experten nennen? Ich wohne in Hamm (Westf).

Vielen Dank im vorraus!!

Fritz