Hallo Marc,

kleine Korrektur: Das grundsätzliche Verbot von Aspirin wurde wohl mittlerweile relativiert bzw mittlerweile nicht mehr so gesehen.

Aspirin war zu Beginn der Dasatinib-Studien verboten, da man den Einfluss von Dasatinib auf die Thrombozytenfunktion nicht kannte; inzwischen ist die niedrige Dosierung von Aspirin (100 mg/Tag) anscheinend erlaubt und es gibt gute klinische Erfahrung bei der Behandlung von Kopfschmerzen unter Dasatinib, wenn die Thrombos hoch sind.

Aber grundsätzlich gilt eben: Immer Rücksprache mit dem Arzt halten, bevor man irgendwelche zusätzlichen Medikamente oder Präparate einnimmt...

Viele Grüße,
Jan
[addsig]

Hallo Marc,

danke für die Nachricht. Ich hatte mich zwar schon vor längerer Zeit registrieren lassen, die zusätzlichen Infomöglichkeiten als registriertes Mitglied waren mir aber nicht bewusst.

Liebe Grüße

Harald
[addsig]

Hallo Harald,

melde Dich doch bitte auch im Forum an.
Wenn Du dann auf das Pseudonym des jeweiligen Forenteilnehmers klickst, kannst
Du teilweise schon viel über diese erfahren (Therapie, PCR, etc.).

Marc
[addsig]

Hallo Marc, Dieter und Jan,

vielen Dank für eure Tipps. Aktuell sieht es so aus: Kopfschmerzen sind fast weg, nur ab und zu noch leicht im Hintergrund. GOT und GPT sind stark gefallen (z.Zt. noch 61 bzw. 76), y-GT ist leicht gefallen (z.Zt. noch 609). Leucos schwanken leicht (z.Zt. 8,1), Hb und Thrombos fallen (z.ZT. 10,6 bzw. 133000). Wegen Hb-Wert und Hitze bin ich momentan auch etwas müde.

Wegen der nur noch minimalen Kopfschmerzen stellt sich Gott sei Dank auch nicht mehr die Frage nach einem „Gegenmedikament“. Denn, wie Marc schon ausgeführt hat, ist Aspirin verboten und Paracetamol ist wegen meiner labilen Leber auch kritisch. Hoffnung habe ich auch deswegen, weil im Forum von Jerry Mayfield von einigen Patienten Kopfschmerzen nur zu Beginn der Einnahme festgestellt wurden.

Abschließend komme ich nochmals auf einen Gedanken von Jan zurück. Ich denke auch, dass es doch einige Leute in Deutschland gibt, die Sprycel einnehmen. Schildert doch Eure Erfahrungen, selbstverständlich auch, wenn das positive Nachrichten sind. Wie siehts beispielsweise mit dem bcrabl-Quotienten aus oder weitere hämatologische oder zytogenetische Ergebnisse. Ich denke, gemeinsam sind wir noch stärker beim Kampf gegen unsere Krankheit. Und nachdem Jan durch dieses Forum die entsprechende Plattform geschaffen hat, lasst uns diese mit richtig viel Informationen auch kräftig nutzen.

Herzliche Grüße an alle von

Harald

Hallo,

Aspirin (Wirkstoff: Acetylsalicylsäure) ist ausdrücklich verboten.

Meine vorherige Studienärztin hat mir für den Fall der Fälle Ibuprofen bzw. Paracetamol erlaubt.
Auf Paracetamol würde ich aufgrund der Belastung der Leber verzichten.
Habe allerdings seit Studienbeginn 09/2005 kein anderes Medikament aus Dasatinib eingenommen.

Marc
[addsig]

Hallo Harald,

ich habe gehört, dass die Kopfschmerzen unter Dasatinib daher kommen könnten, dass insbesondere zu Beginn der Therapie ein rascher Thrombozytenabfall erfolgt, wodurch Thromboxan freigesetzt wird, das die Gefäße beeinflusst.

Dies würde meinem laienhaften Verständnis nach auch erklären, dass bei einem guten Ansprechen, wenn der Großteil der kranken Zellen beseitigt wurde und sich die Blutbildung normalisiert, auch die Kopfschmerzen verschwinden.

Vielleicht hilft Aspirin in diesem Fall - ich würde das aber auf jeden Fall mit dem behandelnden Arzt besprechen!

Herzliche Grüße
Jan
[addsig]

Hallo Dieter,

kleine Korrektur: In Deutschland haben bis Ende Juni knapp 200 Patienten Dasatinib erhalten - insofern keine besonders kleine Zahl. Wenn man die Größe beider Länder und die Anzahl der beteiligten Zentren vergleicht, sollte in Deutschland daher ähnlich umfangreiche Erfahrung mit dem Management der Nebenwirkungen existieren, soweit man durch eines der Studienzentren behandelt wird. Bei der Behandlung außerhalb der Studienzentren (z.B. durch Compassionate Use außerhalb der Studien möglich) ist allerdings unwahrscheinlicher, dass die erforderliche Erfahrung vorliegt...

Anscheinend/leider wagen sich hier im Forum die Dasatinib-Patienten nur ungern aus der Deckung und berichten über ihre Nebenwirkungen und Erfahrungen... Ich würde mich freuen, wenn sich dies ändern würde, denn das wäre bestimmt untereinander sehr hilfreich...

Herzliche Grüße
Jan

Hallo Harald,
In Deutschland nehmen nur wenige Leute an der Dasatinib-Studie teil. Anders ist es in den USA, da dort die Studie schon länger läuft (Phase 1 ist nur da gelaufen). Ich weiß aus den amerikanischen Foren, dass Kopfschmerzen zu Beginn der Dasatinib-Einnahme eine häufige Nebenwirkung ist. Ich selber habe aber keine Erfahrung, da ich Glivec nehme. Die amerikanischen Studienteilnehmer berichten aber häufig, dass die Kopfschmerzen nach kurzer Zeit verschwinden und dann meist nicht wieder auftauchen. Ein sehr aktives Forum ist die Homepage von Jerry Mayfield, der von Beginn an an der Dasatinib-Studie teilnimmt. Dort gibt es ein BMS-Forum und wenn du dort Deine Fragen stellst bekommst Du sicherlich viele Antworten.www.newcmldrug.com. Ich hoffe, dass Deine Nebenwirkungen sich mit der Zeit reduzieren und das Du von den neuen Medikamenten profitierts.

Viele liebe Grüße

Dieter

Hallo Harald,

ich nehme seit September 2005 zweimal täglich 70mg Dasatinib.
Nahezu keine Nebenwirkungen, bis auf Akne und seit 2 Tagen leichte
Ohrengeräusche auf dem linken Ohr.

Zu Deinen konkreten Problemen kann ich Dir leider nichts sagen, aber
in der Studie ist sicherlich auch die Verringerung der Dosis möglich, z. Bsp.
auf zweimal täglich 50mg. Wurde hier auch unter den aktuellen Beiträgen diskutiert.

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... e=&order=0" TARGET="_blank">FDA diskutiert mögliche Verringerung der Standarddosis von Dasatinib</A><!-- BBCode End -->

Sprich doch einfach mit Deinen Prüfarzt, der hat mit Sicherheit die meiste Erfahrung.
Es gibt ja noch nicht soviele Patienten in Deutschland die Dasatinib einnehmen, die
meisten hier im Forum nehmen Glivec.

Gruss

Marc


[addsig]

Hallo,

seit 24.06.2006 nehme ich im Rahmen einer Compassionate Use-Regelung täglich 2 x 70 mg Sprycel. Der Grund hierfür ist, dass mit Glivec leider keine komplette zytogenetische Remission erreicht werden konnte und außerdem sich zwischenzeitlich leider auch noch die Mutation F 359 V gebildet hatte.

Seit Beginn der Einnahme habe ich ziemlich mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Am unangenehmsten dabei sind eigentlich ständig leichte bis mittlere Kopfschmerzen. Außerdem musste ich schon mal für 5 Tage die Einnahme aussetzen, weil die Kopfschmerzen unerträglich wurden, gleichzeitig ein leichtes Fieber (zwischen 38,0 und 38,5°C) vorhanden war und der Leberwert y-GT (obwohl ich seit meiner Erkrankung vor über 10 Jahren keinen Schluck Alkohol trinke) sowie Bili Rubin stark angestiegen waren. Die anderen Leberwerte (GOT, GPT, LDH und alk. Phosphatase) waren nur geringfügig erhöht.

Wer von Euch nimmt ebenfalls Sprycel und hat Erfahrungen mit diesen Nebenwirkungen und was kann man dagegen machen. Für Eure Tipps und Ratschläge bin ich sehr dankbar, denn aufgrund des Versagens von Glivec (s.o.) bin ich dringend auf die Einnahme eines Generation 2-Inhibitors angewiesen.

Harald