Hallo
Bei mir ist es tatsächlich ähnlich wie bei dir. Ich nehme Asciminib jetzt seit einem guten Jahr - zuvor hatte ich Dasatinib und Ponatinib, aufgrund von schlechtem Ansprechen sind wir dann gewechselt. Meine Werte lagen da immer zwischen 1 und 5...seitdem ich Asciminib nehme, sind sie stabil unter 1 mit leichter Tendenz nach unten (sie sinken immer so um 0,05-0,1). Eine MMR habe ich allerdings auch nicht erreicht, Mutationsanalysen haben nichts ergeben.

Die Ärzte sehen dennoch keinen Grund zur Sorge, es gäbe (leider) Menschen, die einfach nicht, der Leitlinie entsprechend, ansprechen und eine MMR4 oder MMR5 erreichen.
Solange meine Werte stabil bleiben, im besten Fall weiter sinken und auf alle Fälle unter 1 bleiben, gibt es keinen Grund zur Sorge.
Ich muss dazu sagen, dass es mir auch sonst, eigentlich schon seit der Diagnose, durchweg gut geht. Ich hatte nie irgendwelche Nebenwirkungen, Einschränkungen oder sonstiges.

Dennoch, wenn du dir unsicher bist, sprich es mit deinen behandelnden Ärzten ab. Es bringt nichts, ständig in Angst und Unsicherheit zu leben.

Was mir noch wichtig ist zu sagen - ich bin medizinischer Laie und kann auch nur das, was meinen persönlichen Fall betrifft, berichten.

Liebe Grüße

Hallo, ich habe meine Diagnose seit 03/23 und bin in einer Studie mit Asciminib.
Am Anfang war alles gut, Nebenwirkungen hielten sich bis auf den Juckreiz zwischendrin in Grenzen.
Allerdings habe ich bis heute die MMR- Ziele nicht erreicht.
Mein bester Wert lag bei 0,43 in Sommer
Bei jeder Kontrolle sagt man, solange der Wert die Tendenz nach unten hat, wird nichts umgestellt.
Jetzt im Oktober ist der BCR-ABL auf 0,67 angestiegen.
Ich war sehr erstaunt, weil ich mich zu diesem Zeitpunkt sehr gut gefühlt habe. Eigentlich war es die beste Zeit seit der Diagnose.
Eine Mutationsanalyse wurde bereits letztes Jahr gemacht, jetzt wurde wieder eine Analyse in Auftrag gegeben.
Im Januar habe ich die nächste Kontrolle. Es wird über eine Änderung der Therapie nachgedacht.
Mir persönlich graut es etwas davor, da ich bisher wirklich gut klar gekommen bin....

Ich nehme zwar kein Asciminib sondern Dasatinib (seit 2 Jahren, vorher 1,5 Jahre Nilotinib), aber bin ebenfalls noch nie in MMR gewesen. Einen stärkeren Anstieg hatte ich mal mit Nilotinib, daher und auf Grund von Nebenwirkungen bin ich gewechselt. Kurz nach dem Wechsel auf Dasatinib ging's erstmal runter, aber seitdem auch mit Schwankungen im Bereich um 0,2 und nie in die MMR. Auch mal hoch, mal runter. Ein Wechsel hat mir also in dem Fall nur bedingt langfristig geholfen.

Mein Onkologe hat da vor allem immer den Blick auf die aktuellen Blutwerte und das allgemeine Befinden bzw die Nebenwirkungen.

Kann da allerdings voll deine Gedanken nachvollziehen, gerade wenn es sich schon eine Weile "zieht" und man die "magische" Grenze nicht überschreitet, kann das durchaus für Frust sorgen. Meine Gedanken sind da auch eher langfristig (bin Anfang 30), da hier natürlich noch gar keine Aussagen getroffen werden können, das Medikament gibt's ja noch nicht so lange.

Im Zweifel würde ich da aber nochmal einfach bei den Ärzten nachhaken und die Bedenken äußern, vllt können sie dir mehr erklären

Hallo Magado
Ich würde in erster Linie den Studienärzten vertrauen. Gibt es allenfalls Mutationsanalysen, z.B. bezogen auf die T315I-Mutation? Ich könnte mir vorstellen, wenn du nur knapp an der Pforte zu MMR stehst, dass man der Sache noch etwas Zeit gibt. Schwankungen kann es ja oft geben, selbst wenn der Trend vielleicht trotzdem stimmt. Hast du hier allenfalls schon Einschätzungen bekommen? Es wäre ja schon wichtig, dass man die berechtigten Sorgen des Patienten mit ihm bespricht.
Alles Gute
Homar

Hallo Magado,

Ich nehme Asiminib seit einigen Monaten, mit guter Wirkung.

In seltenen Fällen soll Asciminib wirkungslos sein: Bei den Isoformen e13a3 und e14a3, siehe
https://www.uni-marburg.de/de/aktuelles ... icht-wirkt

Ein Wechsel des TKI sollte in diesem Fall helfen, da alle anderen TKI an eine andere Stelle "andocken".

Evt. kannst Du das überprüfen. Eine Prognose der potenziellen Nebenwirkungen ist schwierig, das ist immer eine individuelle Geschichte ...

Hast Du Nebenwirkungen bei Asciminib?

Viele Grüsse,
Bernd

Hallo an alle!
Ich bin 37 Jahre alt und bei mir wurde 09/2023 die CML diagnostiziert und 11/2023 ging die Therapie mit Asciminib los im Rahmen einer Studie.
Nun, 2 Jahre später, gab es dieses Jahr mal zwei kleine Kurven nach oben anstatt nach unten und ich habe immernoch nicht die MMR erreicht. Stattdessen liege ich knapp darüber. Ging es jemandem von euch genauso? Habt ihr gewechselt oder die Dosis erhöht? Welches Medikament habt ihr denn stattdessen genommen? Muss ich mir ernsthaft Sorgen machen?
Liebe Grüße