von Haschmiwo » 04.09.2024, 17:53
Hallo an alle Interessierten,
Passend zum Blutkrebs-Awareness Monat September möchte ich Euch von mir berichten. Ich hatte bis jetzt im CML-Forum von LO eigentlich immer nur gelesen, weil ich einen sehr komplexen und vor allem langen „CML-Krankheitsverlauf“ erleben musste. Damit bin ich für die meisten von Euch ein Sonderfall und stehe nicht stellvertretend für den heute „normalen“ Verlauf dieser Erkrankung. Insofern wollte ich Euch nicht mit meinen in der Regel negativen Erfahrungen mit dieser Krankheit verunsichern.
Meine CML-Diagnose war vor über 28 Jahren im Februar 1996. Tyrosinkinaseinhibitoren gab es damals noch nicht. Deshalb hatte ich 1996 eine autologe und 1999 bzw. 2000 zwei allogene Stammzelltransplantationen. Alle 3 Transplantationen waren leider erfolglos. Danach wurde ich ab 2001 23 Jahre lange mit allen seither zugänglichen Tyrosinkinaseinhibitoren (außer Ponatinib) behandelt. Meine bcr/abl1-Werte bewegten sich während dieser langen Zeitspanne immer im Bereich zwischen 1,5 und 0,5 und ich durfte die gesamte „Palette“ an Nebenwirkungen „genießen“.
Nachdem ich mich aufgrund der umfangreichen Vortherapien problemlos für die Drittlinienbehandlung mit dem neuen Tyrosinkinaseinhibitor Asciminib qualifizieren konnte, begann ich im März 2023 mit der Einnahme dieses neuen Wirkstoffs. Zum Startdatum wurde bei mir ein bcr/abl1-Wert von 0,9 nach International Standard (ich verwende bewusst nicht die entsprechende Abkürzung) gemessen.
Bei den folgenden Kontrollen sank dieser Wert kontinuierlich und war 1 Jahr später im März 2024 auf 0,13 gefallen. Und Anfang Juni 2024 dann die große Überraschung für meine behandelnde Onkologin und für mich. Bei guter Probenqualität hatte ich das erste Mal in meiner sehr langen CML-Vita mit 0,0840 eine MMR. Und noch größer war die Freude bei der nächsten Kontrolle Ende August 2024. Bei 421 000 ABL/GUS-Transkripten wurde ein bcr/abl1-Wert von 0,064 nach International Standard gemessen.
Warum schreibe ich Euch das so ausführlich und teile das mit Euch? Zum einen kennen mich eine größere Anzahl von Patienten:innen bzw. deren Angehörige durch die LO-Treffen und/oder durch die MPN-Patiententage. Zum anderen denke ich, dass ich dadurch der „lebende“ Beweis bin, dass mit dem Drittlinien-Tyrosinkinaseinhibitor Asciminib bei Erfüllen der entsprechenden Voraussetzungen (Drittlinie) jetzt ein überaus potentes Medikament zur Behandlung der CML zur Verfügung steht. Und dabei mit praktisch so gut wie keinen Nebenwirkungen während der Anwendung.
Ich war in der Vergangenheit sehr oft am Verzweifeln, da ich die ganze Zeit keine MMR erreicht habe. Aber jetzt hoffe ich auf weiter sinkende Werte unter Asciminib. Vielleicht irgendwann so tief, dass ich sogar einen Absetzversuch wagen kann? Also gebt, so wie ich in den ganzen Jahren auch, die Hoffnung nie auf.
Und eines noch zum Schluß, weil in manchen Forenbeiträgen immer mal wieder „alternative“ Behandlungen bzw. Substanzen thematisiert werden. Bitte vertraut auf die wissenschaftliche Medizin und auf Eure behandelnde:n Onkologen:innen. Nach einer anfänglichen Prognose von 3-5 Jahren Überleben sind es bei mir nun 28,5 Jahre geworden. Und so wie es aktuell aussieht, werde ich nicht an CML versterben.
Ich danke Euch herzlich, daß Ihr meine Geschichte bis hier durchgelesen habt und wünsche Euch von Herzen auch eine erfolgversprechende Behandlung.
Bleibt zuversichtlich und werdet hoffentlich gesund!
Es grüßt Euch
Harald
Hallo an alle Interessierten,
Passend zum Blutkrebs-Awareness Monat September möchte ich Euch von mir berichten. Ich hatte bis jetzt im CML-Forum von LO eigentlich immer nur gelesen, weil ich einen sehr komplexen und vor allem langen „CML-Krankheitsverlauf“ erleben musste. Damit bin ich für die meisten von Euch ein Sonderfall und stehe nicht stellvertretend für den heute „normalen“ Verlauf dieser Erkrankung. Insofern wollte ich Euch nicht mit meinen in der Regel negativen Erfahrungen mit dieser Krankheit verunsichern.
Meine CML-Diagnose war vor über 28 Jahren im Februar 1996. Tyrosinkinaseinhibitoren gab es damals noch nicht. Deshalb hatte ich 1996 eine autologe und 1999 bzw. 2000 zwei allogene Stammzelltransplantationen. Alle 3 Transplantationen waren leider erfolglos. Danach wurde ich ab 2001 23 Jahre lange mit allen seither zugänglichen Tyrosinkinaseinhibitoren (außer Ponatinib) behandelt. Meine bcr/abl1-Werte bewegten sich während dieser langen Zeitspanne immer im Bereich zwischen 1,5 und 0,5 und ich durfte die gesamte „Palette“ an Nebenwirkungen „genießen“.
Nachdem ich mich aufgrund der umfangreichen Vortherapien problemlos für die Drittlinienbehandlung mit dem neuen Tyrosinkinaseinhibitor Asciminib qualifizieren konnte, begann ich im März 2023 mit der Einnahme dieses neuen Wirkstoffs. Zum Startdatum wurde bei mir ein bcr/abl1-Wert von 0,9 nach International Standard (ich verwende bewusst nicht die entsprechende Abkürzung) gemessen.
Bei den folgenden Kontrollen sank dieser Wert kontinuierlich und war 1 Jahr später im März 2024 auf 0,13 gefallen. Und Anfang Juni 2024 dann die große Überraschung für meine behandelnde Onkologin und für mich. Bei guter Probenqualität hatte ich das erste Mal in meiner sehr langen CML-Vita mit 0,0840 eine MMR. Und noch größer war die Freude bei der nächsten Kontrolle Ende August 2024. Bei 421 000 ABL/GUS-Transkripten wurde ein bcr/abl1-Wert von 0,064 nach International Standard gemessen.
Warum schreibe ich Euch das so ausführlich und teile das mit Euch? Zum einen kennen mich eine größere Anzahl von Patienten:innen bzw. deren Angehörige durch die LO-Treffen und/oder durch die MPN-Patiententage. Zum anderen denke ich, dass ich dadurch der „lebende“ Beweis bin, dass mit dem Drittlinien-Tyrosinkinaseinhibitor Asciminib bei Erfüllen der entsprechenden Voraussetzungen (Drittlinie) jetzt ein überaus potentes Medikament zur Behandlung der CML zur Verfügung steht. Und dabei mit praktisch so gut wie keinen Nebenwirkungen während der Anwendung.
Ich war in der Vergangenheit sehr oft am Verzweifeln, da ich die ganze Zeit keine MMR erreicht habe. Aber jetzt hoffe ich auf weiter sinkende Werte unter Asciminib. Vielleicht irgendwann so tief, dass ich sogar einen Absetzversuch wagen kann? Also gebt, so wie ich in den ganzen Jahren auch, die Hoffnung nie auf.
Und eines noch zum Schluß, weil in manchen Forenbeiträgen immer mal wieder „alternative“ Behandlungen bzw. Substanzen thematisiert werden. Bitte vertraut auf die wissenschaftliche Medizin und auf Eure behandelnde:n Onkologen:innen. Nach einer anfänglichen Prognose von 3-5 Jahren Überleben sind es bei mir nun 28,5 Jahre geworden. Und so wie es aktuell aussieht, werde ich nicht an CML versterben.
Ich danke Euch herzlich, daß Ihr meine Geschichte bis hier durchgelesen habt und wünsche Euch von Herzen auch eine erfolgversprechende Behandlung.
Bleibt zuversichtlich und werdet hoffentlich gesund!
Es grüßt Euch
Harald
