Möglich anscheinend schon. Gibt nicht wenige, die 10 oder 20 Jahre nach der Diagnose noch ein relativ normales Leben führen können. Die Frage wäre eher wie hoch die Wahrscheinlichkeit dafür ist. CLL ist eine sehr individuelle Erkrankung und eine individuelle Prognose ist fast nicht möglich. Klar scheint: Medikamente können die Krankheit zurückdrängen, wenn sie angefangen hat, Probleme zu bereiten. Klar ist aber auch: Die Medikamente wirken nicht ewig, sondern nur ein paar Jahre und auch hier ist es wieder sehr individuell wie lange sie wirken. Wenn man aber bedenkt, dass die meisten Medikamente vor 10 Jahren noch gar nicht zur Behandlung zur Verfügung standen, kann man nur erahnen, was da in den nächsten 10 Jahren noch alles kommen wird. Die Forschung und die Studien gehen ja weiter.

Hallo,

ich hätte da Mal eine Frage, ist es möglich die CLL sozusagen über Jahre, Jahrzehnte stabil zu halten (mit Medikamenten) ohne dass man dauerhaft in Remission ist?

Danke,
LG Ha

Hallo Hope23,

die 5-10 Jahre Überlebensrate in der (Fach-)Literatur sind einerseits veraltet, anderseits sind sie für die individuelle Bewertung untauglich. Denn die CLL verläuft bei jedem so derart unterschiedlich, dass sich nach heutigem Wissensstand eine lehrbuchmäßige Überlebensabschätzung eigentlich verbietet. Man kann aus einem bunten Gemisch aus Fällen, die einerseits innerhalb von Monaten eskalieren, aber andererseits Jahrzehnte unverändert bleiben können, keinen aussagefähigen Mittelwert bilden. Hinzu gekommen sind mit den Antikörpern riesige Fortschritte bei Therapiebedürftigkeit, so dass die früher als aussichtslos eingeschätzen Verläufe heute oft noch erstaunliche Lebenserwartungen bieten.

Bei mir wurde die Diagnose CLL im Jahr 2015 (im Alter von 49 Jahren) gestellt. D.h. gemäß der alten Lehrbuchauffassung wäre ich heute am Ende meiner Zeit. Es hat sich jedoch seit Diagnosestellung kaum eine Veränderung meines Blutbilds ergeben. Der prozentuale Anteil der leukämischen (bzw. als Kernschatten auffallenden) Lymphozyten hat über die Zeit leicht zugenommen. Aber ansonsten bleibt es, abgesehen von anhaltenden Symptomen wie bleiernde Müdigkeit und langgezogenen Infektverläufen, die ich am ehesten der CLL zurechne, bei einer "Laborkrankheit".

Gut kann mich noch an die Zeit der Diagnose erinnern - ich stand monatelang komplett neben mir und habe mich mit statistischen Zahlen und Szenarien zermartert. Heute sehe ich das wesentlich differenzierter. Mir ist zwar durchaus bewusst, dass die CLL jederzeit ihren milden Verlauf verlassen kann. Aber das Nachdenken darüber ändert nichts daran, und es besteht andererseits auch eine reele Chance, dass man trotz CLL eine normale Lebenserwartung errreicht. Oder aber eine andere Krankheit letztlich das Lebensende bestimmt.

Ich bereue es zeitweise sogar, so frühzeitig der Leukozytose auf den Grund gegangen zu sein - schließlich hat sich daraus, außer Panik und Verunsicherung, keinerlei medizinische Konsequenz ergeben: Es gibt keinerlei Möglichkeit, das Geschehen zu beeinflussen. Ich leide immer noch an der Fatigue, einem Phänomen, welchem Ärzte im 21. Jahrhundert völlig ratlos gegenüberstehen. Und ich kann meine Einschränkungen beruflich nicht geltend machen, da die CLL im Binet A-Stadium sozialrechtlich wie ein besserer Schnupfen eingestuft wird.

Ich hoffe, ich konnte ein paar Denkanstöße zum Thema Lebenserwartung geben. Alles Gute und liebe Grüße, Watson

Hallo hope,

Korrektur im letzten Satz :

dies wäre jedoch sehr wünschenswert , aber die Forschung ist noch NICHT ! ! soweit.

Teil 2

Ein Beispiel von einer CLL Patientin.
Ich lebe in einem schönen Teil Großbritanniens, nur wenige Gehminuten vom Meer entfernt. Das Leben verlief sehr glücklich, bis im März 2019 bei mir im Alter von 60 Jahren CLL diagnostiziert wurde. Ich dachte, ich würde jahrelang bei Watch & Wait sein, aber es sollte nicht sein!
September 2019 - Ibrutinib
(9 Monate später aufgehört, da mein Sehvermögen beeinträchtigt wurde.)
Juli 2020 - Venetoclax
Juni 2022 - Richters Transformation
Juli 2022 - R-CHOP x 6 (vollständige Remission bis Oktober)
Juli 2022 - Acalabrutinib
September 2023 - CLL-Progression zu prolymphatischer Leukämie/Lymphom
Oktober 2023 - Acalabrutinib hat aufgehört, da es nicht mehr wirkt. Bluttransfusionen. Gewichtsverlust. Legen Sie Prednisolon (Steroide) ein. Ich war extrem krank, musste einen Rollstuhl benutzen und dachte, meine Zeit sei abgelaufen!
Die Berater waren ratlos, was als nächstes zu tun sei, und sprachen über die Behandlung von CAR T.
Eine neue klinische Studie war meine größte Hoffnung und ich wurde in die NURIX-Studie im Krankenhaus von Southampton aufgenommen.
November 2023 - 100 mg tägliches NURIX-Medikament.
Februar 2024 - Behandlung funktioniert hervorragend. Scans zeigen jetzt eine kleine Lymphschwellung unter meinem linken Arm und dass die schrecklichen Schmerzen, die ich auf meiner linken Seite erlitten hatte, auf 3 gebrochene Rippen zurückzuführen waren. Frühere Scans hatten gezeigt, dass ich von Krebs durchsetzt war!
Die Tagesdosis wurde auf 200 mg erhöht.
So beginne ich jetzt meinen 5. Zyklus, fühle mich fast "normal" und hoffe, dass es anhält.
Meine täglichen Drogen sind:
NURIX BTK Degrader
Aciclovir
Famotidin
Cotrimoxazol
Sertralin
Cholecalciferol D3

Pet Scans zeigen nach 8 Monaten in den Lymphknoten wieder Aktivität. Blutwerte noch normal, zeigen jedoch in die falsche Richtung, was kommt jetzt.
Chemotherapien wurde von einer Ärztin als dumme Therapien bezeichnet weil sie nicht unterscheiden können.
Bei CLL gibt es eine Vielzahl von Mutationen und verschiedene Deletionen sowie Trisomie 12 . Es gibt jedoch nicht für jede Situation die passende gezielte Therapie. Dazu eine CLL Expertin : Dies wäre jedoch sehr wünschenswert , aber die Forschung ist noch so weit.

Gruß Alan

Hallo hope23,

Berichte zur Lebenserwartung aus den USA. Solche Daten gelten für Gruppen , es ist nicht die Botschaft für den einzelnen.

Wie lange kann man mit CLL leben?
Obwohl CLL schwerwiegend sein kann, benötigen viele Menschen mit CLL nach der Diagnose keine Behandlung, so Dr. Singh und Dr. Landau. Die Fünfjahresüberlebensrate für CLL bei Menschen ab 20 Jahren beträgt 88 %, basierend auf den neuesten Daten zu Überwachung, Epidemiologie und Endergebnissen (SEER) (erfasst zwischen 2013 und 2019). Dies bedeutet, dass durchschnittlich 88 von 100 Menschen mit CLL fünf Jahre nach ihrer Erstdiagnose noch am Leben sind.

„Bei der Behandlung von CLL hat es im letzten Jahrzehnt einen Paradigmenwechsel gegeben, bei dem man von einer Chemotherapie-basierten Behandlung zu gezielteren, nicht-chemotherapiebasierten Therapien übergegangen ist, die gut verträglich sind“, sagte Dr. Singh. Diese Fortschritte haben die Überlebensraten von CLL-Patienten kontinuierlich verbessert.
Faktoren, die die CLL-Prognose beeinflussen
Die Lebenserwartung und Prognose bei CLL können je nach verschiedenen Faktoren, einschließlich Ihres Alters, variieren. Beispielsweise können bei älteren Erwachsenen (65 und älter) auch Komorbiditäten (andere Erkrankungen) vorliegen, die berücksichtigt werden müssen. Eine Herz-, Lungen- oder Nierenerkrankung hat Auswirkungen auf die Medikamentenauswahl und das zu erwartende Behandlungsergebnis.

Dr. Landau sagt, dass andere gesundheitliche Probleme eine größere Rolle spielen als das Alter allein. Er fügte hinzu: „Einige Therapien können den Blutdruck erhöhen, andere das Blutungsrisiko steigern und wieder andere die Nieren schädigen.“ Er betonte, wie wichtig eine gründliche Beurteilung des bestehenden Zustands bei der Bestimmung der besten Behandlungsoptionen sei.

Die Prognose einer CLL hängt auch vom Stadium der Erkrankung ab. Beispielsweise können Patienten mit fortgeschritteneren Stadien der CLL (bekannt als „Hochrisikopatienten“) kürzer leben als Patienten mit früheren Stadien 0 bis III. Auch die genetischen Merkmale der Krankheit spielen bei der Prognose eine Rolle. Dazu gehören der IGHV-Mutationsstatus und zytogenetische Veränderungen wie del17p.

CLL-Prognose nach Altersgruppen
Nachfolgend finden Sie eine Zusammenfassung der Prognose für CLL-Patienten nach Altersgruppen auf Grundlage der vom National Cancer Institute (NCI) erhobenen SEER-Daten .

CLL-Prognose unter 60
Die Prognose für CLL ist bei Personen unter 60 Jahren im Allgemeinen gut. Personen unter 54 Jahren machen nur 1,5 % aller CLL-bedingten Todesfälle aus. Die Fünfjahresüberlebensrate für Personen unter 50 Jahren lag 2015 bei 94,2 %.

CLL-Prognose in Ihren 60ern
Auch die Prognose für CLL liegt bei Menschen im Alter zwischen 60 und 69 Jahren im gleichen Bereich wie bei Menschen unter 60 Jahren. Im Jahr 2015 betrug die relative Fünfjahresüberlebensrate für Menschen im Alter zwischen 50 und 64 Jahren 94,7 % – ein Anstieg im Vergleich zu den Vorjahren.

CLL-Prognose in Ihren 70ern
Die relative Fünfjahresüberlebensrate für Personen ab 65 Jahren betrug 2015 84,8 % – niedriger als der Durchschnitt aller Altersgruppen zusammen (88 %). Dies ist wahrscheinlich auf andere gesundheitliche Probleme zurückzuführen, die bei älteren Patienten in Kombination mit einer CLL-Diagnose auftreten können.

CLL-Prognose 80 und älter
Die relative Fünfjahresüberlebensrate für Menschen ab 80 Jahren ist aufgrund von Komorbiditäten und biologischem Alter schwer zu ermitteln. Mit anderen Worten: Menschen mit CLL können auch aus anderen Gründen als ihrer CLL sterben.
Die relative Fünfjahresüberlebensrate für die oben aufgeführten Altersgruppen umfasst alle CLL-Patienten, unabhängig davon, ob sie behandelt werden oder nicht. Eine 2018 im British Journal of Haematology veröffentlichte Studie untersuchte den Ausgang der CLL bei Menschen ab 80 Jahren nach der Behandlung – was nicht auf alle zutrifft, da manche Patienten möglicherweise keine Behandlung erhalten – und gibt eine mediane Gesamtüberlebenszeit von 48,3 Monaten an. Dies ist jedoch der Medianwert, d. h. die Daten zeigen 50 % über und 50 % unter dieser Zahl.

CLL-Prognose für Risikogruppen
Bestimmte Risikofaktoren können die Prognose der CLL beeinflussen, darunter:

Zytogenetische (FISH) Befunde

Karyotyp-Komplexität

IGHV-Status

Verschiedene Bewertungssysteme, wie das CLL-IPI

Ist es heilbar?
Ist CLL heilbar?
CLL gilt nicht als heilbar , aber viele Menschen mit dieser Krebsart leben ein langes und gesundes Leben. Die Prognose ist von Person zu Person sehr unterschiedlich, obwohl Menschen, bei denen die Krankheit in einem früheren Stadium diagnostiziert wurde, oft eine bessere Prognose haben. Ihre genetische Veranlagung, Ihr Alter und Ihr allgemeiner Gesundheitszustand beeinflussen Ihre Aussichten ebenfalls.

Die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden im letzten Jahrzehnt, wie zielgerichtete Therapien und monoklonale Antikörper, hat die Aussichten dramatisch verbessert. „Bei Patienten, die eine Therapie benötigen, werden viele angesichts der Veränderungen der Therapien im Laufe der Jahre mit CLL eine normale oder nahezu normale Lebenserwartung haben“, sagte Dr. Landau.

Bewältigung
Mit Ihrer CLL-Prognose zurechtkommen
Das Leben mit einer Krebsdiagnose ist emotional und körperlich eine Herausforderung. Ziel der Behandlung ist es, Ihnen über Jahre hinweg die bestmögliche Lebensqualität mit minimalen Symptomen zu ermöglichen . Ihr medizinisches Team wird Sie durch die Behandlungsmöglichkeiten führen und Sie während des gesamten Prozesses unterstützen.

Es ist wichtig, dass Sie über Ihren Zustand informiert bleiben, damit Sie Entscheidungen auf der Grundlage der aktuellsten verfügbaren Informationen treffen können. Eine gesunde Ernährung , regelmäßige Bewegung und stressreduzierende Aktivitäten können Ihnen helfen, die körperlichen und emotionalen Nebenwirkungen von CLL zu bewältigen .

Es kann unglaublich hilfreich sein , über eine Patientencommunity oder eine Online-Selbsthilfegruppe Kontakt und Unterstützung zu finden . Wenn Sie Ihre Geschichte teilen und von anderen lernen, entsteht ein Gefühl der Ermächtigung und Verbundenheit. Denken Sie vor allem daran, dass jeder Mensch mit CLL anders lebt.

„Obwohl diese Therapien die Krankheit wahrscheinlich nicht heilen werden“, sagte Dr. Landau, „können sie sie langfristig unter Kontrolle bringen.“

Teil 1


Gruß Alan

Moin,
die Lebenserwartung einer CML hängt von verschiedenen Faktoren und dem Stadium der CLL ab. Deswegen findest Du je nach Risikofaktoren, Alter und Stadium der CLL verschiedene Daten. Ausserdem dürfte es einen Einfluss der neueren Medikamente geben, von dem ich nicht weiss, ob er bereits berücksichtigt wurde.
Eine pauschale Aussage ist meines Wissens (ich bin selber kein CLL-Patient und auch keim Arzt) nicht möglich.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo zusammen,

ich lese oft ganz unterschiedlichen Aussagen zur Lebenserwartung bei CLL:
- zum einen finde ich 5- oder 10-Jahresprognosen, die mich nachdenklich machen
- zum anderen Aussagen, dass CLL teilweise beherrschbar ist und die Prognose gut sein kann
- zum anderen die Hoffnung, dass es in einigen Jahren vllt. sogar heilbar ist
Wie schätzt ihr das ein?

Die 5- oder 10-Jahresprognosen basieren auf Vergangenheitswerten und somit älteren Therapien/Wirkstoffen?
Der Großteil der Personen für diese Prognosen dürfte >70 Jahre gewesen sein?
Gibt es Statistiken für Personen mit 40 oder 50 Jahren?

Ganz liebe Grüße