Hallo Rachel,

bei mir ist das so wie bei deinem Mann - Blutwerte bekomme ich gleich (ca. 1 Std. Wartezeit in der Uniklinik) und werden dann kurz besprochen. BCR-ABL kommt dann nach 10 Tagen von einem Spezial Labor (ebenso MLL / Haferlach). Der Ablauf ist ganz normal denke ich.

Viele Grüße
Jürgen

Hallo RachelS

soviel ich weiß, kann in den onkologischen Praxen nur das kleine Blutbild sofort bestimmt werden. Für die PCR des BCR/ABL Gens benötigt es Speziallabore, die natürlich auch einige Zeit für das Ergebnis brauchen. Dafür reicht peripheres Blut, Knochenmark ist nicht nötig. Wir als CML Patienten sollten dabei darauf achten, dass das Labor nach Internationalem Standard (IS) zertifiziert ist, was bei der Mainzer Uniklinik sicher der Fall sein sollte.
Mein Onkologe lässt den PCR Wert im MLL (Münchner Leukämielabor, Haverlach) bestimmen. Es dauert dann ca. 10-14 Tage, bis die Ergebnisse bei meinem Onkologen eintreffen, die ich da dann abrufen kann. Beim MLL kann ich die Ergebnisse leider nicht direkt abrufen. Als ich an Absetzstudien teilgenommen hatte, ging das Blut nach Mannheim, wo ich nach ca. 3 Tagen anrufen und das Ergebnis abfragen konnte. Im MLL Ist das leider nicht möglich. Du könntest ja aber mal in Mainz nachfragen, ob sie Dir das Ergebnis persönlich mitteilen könnten.
Die PCR-Kontrolle erfolgt bei mir alle drei Monate.

Schöne Grüße aus Konstanz.
Jutta

Hi Rachel,

ich bin alle 3 Monate bei meiner Onkologin. Da werden dann immer mehrere Röhrchen Blut abgenommen. Es wird zwar gleich in der Praxis das kleine Blutbild bestimmt, aber das für den BCR-ABL-Wert wird bei mir nach Mannheim geschickt (weil ich sehr lange in der CML-IV-Studie dort war wollte meine Ärztin, dass es auch weiterhin dort im Labor gemacht wird).
Laut Befund dauert es so 3-5 Tage, bis das Ergebnis der Praxis vorliegt, ich lasse mir eine Kopie immer erst beim nächsten Termin 3 Monate später mitgeben. Falls das Ergebnis Anlass zum handeln geben würde, würde sich meine Ärztin gleich bei mir melden. Höre ich nach einer Woche nichts von ihr weiß ich eigentlich, dass soweit alles ok ist.
Aber nach 16 Jahren nimmt man das auch ein wenig gelassener. Von dem her kann ich es schon verstehen, wenn man anfangs möglichst bald seine Werte haben möchte.
Ging mir damals auch so und hab dann entweder angerufen oder bin so vorbei gefahren und hab mir die Kopie geben lassen.

Ach ja, bei mir wurde damals 2 Jahre lang alle 3 Monate eine Knochenmarkpunktion gemacht...war aber selbst für damals schon außergewöhnlich lange. Kennt man die "Eingangsparameter" reicht dann das Blut für den PCR-Wert. Viele lassen es auch nur noch alle 6 Monate bestimmen bzw. wurde bei mir zwischendurch auch eine Zeitlang gemacht. Durch die Generika war ich anfangs etwas verunsichert (meine Werte schwankten auch rel. stark), so dass wir uns dann wieder auf einen 3-Monatsrythmus geeinigt hatten, um mehr Sicherheit zu haben.

LG
Andy

bei mir Haferlach München

Hallo Rachel
Den BCR -ABL Wert bekomme ich erst nach 10 Tagen bei der Befundbesprechung, Blut geht ja in Spezial Labor,
Gruss Renate

Liebe Foristen,

mein Mann ist seit 01/23 CML-Patient, hat nach kurzer Hydroxyurea-Kur die Dasatinib-Therapie gestartet und seine Werte werden regelmäßig in der Mainzer Uniklinik gecheckt.

Er verlässt sich voll und ganz auf die Ärzte und auf mich, hat sich selbst wenig ins Thema eingelesen, ich dafür umso mehr. Das ist insofern ungünstig, als ich bei den regelmäßigen Besprechungen in der Klinik nicht dabei bin. Dort bittet man zum Schutze der vielen schwerkranken Patienten darum, möglichst keine Begleitpersonen in die hämatologische Ambulanz mitzubringen, was ich auch nachvollziehen kann. Mein Mann kann dann aber eben nicht die Fragen stellen, die im Hinblick auf den Therapieerfolg für mich eigentlich interessant sind, weil er z.B. die verschieden Remissionsstufen nicht kennt....

Er hat jedenfalls mittlerweile drei Knochenmarkpunktionen hinter sich, die letzte im Juli. Und immer nach diesen Untersuchungen wurde ihm - mit gewisser zeitlicher Verzögerung - der BCR-ABL-Wert mitgeteilt, der per PCR bestimmt wurde. Nach drei Monaten war der schon bei 0,9...%, nach sechs Monaten im Juli etwa bei 0,4... %. Es lief/läuft also bisher alles, wie es soll.

Die Ärzte meinten dann, eine weitere Knochenmarkuntersuchung sei vorerst nicht nötig, es reiche die Blutkontrolle alle drei Monate, wenn sich da nichts verschlechtern würde. So eine Kontrolle war gestern: Blut wird abgenommen, mein Mann wartet zwischen 1,5 und 3h und hat dann ein Arztgespräch, bei dem die taufrischen Ergebnisse "besprochen" werden. Er berichtete mir dann, es sei weiterhin alles optimal. Das ist für ihn eben alles, was zählt.

Weil ich ihn gebeten habe, hat er mir aber die Blutwerte ausgedruckt mitgebracht. Nicht zu finden war darauf zu meiner Überraschung der berühmte BCR-ABL-Wert, da stand nur das PCR-Ergebnis vom Juli. Jetzt bin ich verwirrt und muss eine aus Eurer erfahrenen Sicht eventuell sehr doof anmutende Frage stellen:

Wird der BCR-ABL-Wert zur Beurteilung der Remission anhand der Knochenmark- oder einfachen Blutuntersuchung bestimmt? Ich bin medizinischer Laie, mir erscheint beides plausibel und ich habe einfach nichts dazu gefunden....

Falls letzteres der Fall ist, sollte ich den ja noch in der Hämatologie erfragen können. Wie lange dauert das bei Euch für gewöhnlich, bis ihr die PCR-Ergebnisse mitgeteilt bekommt? Werden die PCR-Untersuchungen eventuell gar nicht bei allen Verlaufskontrollen gemacht, sondern nur bei den "Meilensteinen" von 3, 6 & 12 Monaten und dann in gewisser Regelmäßigkeit ?

Ich bedanke mich vorab für jede Hilfe und wünsche Euch alles Gute!

LG Rachel