Danke für die Antwort.

Ich bin bei meinen Hämatologen sehr gut aufgehoben Es sind die hier bekannten (Prof Hochhaus) Und wenn ich ehrlich bin, was sollen er schon anderes sagen, MR4 ist MR4, das begründet keine Therapieänderung oder Anpassung zum jetztigen Zeitpunkt. Ich befürchte leider , dass mir mit der nächsten Kontrolle jedoch der Verlust von MR4 droht. Durch den Trend muss ich aber sagen, kann man den Gedanken an die nächste Untersuchung tatächlich nicht richtig loswerden. Ich hätte nicht gedacht dass mir das so schwer fällt ...

VG

Hallo Mister D
Ich bin sicher kein Experte, auch ( nur) selbst Betroffene .... Ich kann deine Ängste gut verstehen, das Kopfkino kann einen irre machen.
Drum gut dass du hier dir Stütze suchst.
An erster Stelle, was sagt dein Arzt?

Aber wenn du erst seit 2 Jahren Tabletten nimmst dauert es ja eh noch bis zum absetzten.

Inwieweit haben deine Nebenwirkungen Auswirkung auf die Einnahme und vllt auch Wirkung deines TKI gehabt?

Natürlich kann ich nix dazu sagen warum das ansteigt, abgesehen davon das ja jeder anders reagiert, sollte es natürlich nicht so sein. Daher würde ich sagen rede mit deinem Arzt, hole dir eine 2. Meinung bei einem 2. Arzt ( evtl bei Prof. Hochhaus oder Prof Saußele Termin ausmachen? )

Ich wünsche Dir weniger Kopfkino ( einfacher gesagt als getan, ich weiß) und viel Segen zum durchhalten
Lg
Daskleineichbinich

Hallo,

ich habe lange nicht mehr hier geschrieben weil mich ein paar frgl. Nebenwirkungen (was sich aber dann eher als Ente herausgestellt hat) zuletzt beschäftigt haben und ich daher ganz andere Sorgen als die eigentlich CML hatte. Ich würde aber gerne jetzt nochmal eure Erfahrungen über langsam ansteigende WErte haben.

Es geht mir nicht darum, eine Rally über die Werte zu eröffnen, sondern einfach, meine eigenen Werte und die damit ja auch das damit verbundenen "Kopfkino" zu verstehen und vielleicht mit Erfahrungswerten von anderen zu "koppeln".

Ich habe CML seit Anfang 2021, und initial habe ich eine schnelle EMR erreicht. Nach nur 6 Monaten war ich im MMR, dann bin ich 6 Monate knapp vor MR4 "gedümpelt", dann plötzlich auf MR5 gefallen.

Jetzt aber seit 1 Jahr "schleichen" sich die Werte so langsam hoch, erst MR5, dann MR 4,5, jetzt in den letzten 2 Kontrollen MR4, zuletzt nur noch knapp MR4 0,008.

Hier nochmal zusammengefasst:

Monat 6: MMR
Monat 9: MMR
Monat 12 MMR (0,014)
Monat 15 MR 5 (0,000)
Monat 18 MR 4,5 (0,0011)
Monat 21 MR 4 (0,0033)
Monat 24 MR 4 (0,005)
Monat 27 MR 4 (0,009)
-> Die Probenqualität und die Laborqualität ist im übrigen hervorragend.
--

Ich weiß, jetzt sagen wieder alle: Ist doch nicht so schlimm, und MR 4 ist doch super, aber wenn ich mir den Trend so angucke, dann hab ich eher den Eindruck, alle 3 Monate führen zu einer langsamen Verdopplung der Werte.
Ich hab ja noch Zeit, aber ich befürchte, dass ich bei der nächsten Kontrolle wieder "nur" im MMR bin, ich ich möchte so gerne einen Absetzversuch irgendwann machen.

Vielleicht könnt ihr nochmal ein paar Erfahrungswerte geben damit ich wieder beruhigter schlafen kann und nicht immer über mögliche Alternativen nachdenken muss...ich leide glaube ich wie jeder daran, dass der Flaschengeist herauskommt und man am Ende nicht immer das Ergebnis hat, das man erwartet. Daher erhoffe ich mir hier etwas Beruhigung für den Geist Oder ein paar Anregungen wie man es so verarbeitet oder weiter macht.

Lieben Gruß,
Mister D