Hallo Andreas,

da kann ich Micha64 nur zustimmen. CAR-T willst du nicht wenn du es nicht unbedingt brauchst. Selbst wenn du Resistenzen gegen Acalabrutinib entwickeln solltest so gibt es genügend Alternativen, z.B. Venetoclax oder neue nicht kovalente BTK-Inhibitoren die auch wirken wenn du eine Resistenz gegen Acalabrutinib gebildet hast. Acalabrutinib mono ist als Dauertherapie ausgelegt, auch wenn deine Blutwerte normal sind.

Es hängt auch ein wenig von deinem Mutationsstatus ab. Ich selbst bin IGHV unmutiert und TP53 mutiert was mit einem sehr hohen Risiko einher geht. Ich nehme an der klinischen Studie CLL16 teil und bekomme das ganze Arsenal (Acalabrutinib, Venetoclax und Obinutuzumab). Die beiden ersten jeweils ein Jahr lang. Mein Blutbild ist völlig normal, eher sind die Leukozyten und Neutrophilen zu niedrig.

Hoffe das hilft und viele Grüße,
Joe

Hallo Andreas!
Bist Du Dir denn sicher, das die Probleme bezüglich Deines Rückens von der Einnahme Deines CLL - Medikamentes Acalabrutinib her stammt?
Verdammt!
Hoffe einfach darauf, dass Du mit einer Car - T - Zell Therapie nie in Berührung kommen wirst, solange das jetzige Mittel wirkt. Selbst danach gäbe es erst einmal etwas anderes, nämlich milderes.
Zurück zur Realität!

Servus zusammen,

Folgende Fragen treiben mich um, und ich wäre über einen Gedankenaustausch dankbar.

Seit 2019 habe ich CLL, seit 2021 in Behandlung mit Acalabrutinib. Verträglichkeit gut, allerdings habe ich immer wieder Probleme mit dem Rücken, wie z.B. Bandscheibe, Wirbelkörperfraktur und jetzt leichte Spondylarthrose, dabei keine Infiltration des Knochenmarks durch die CLL. Meine Knochendichte liegt so im mittleren Bereich. Man muss aber auch dazu sagen, dass ich mit einem Mega-Hohlkreuz „gesegnet“ bin und in meinem Leben in den letzten Jahren auch viel beruflich gesessen habe.

Ein Arzt hat mir geraten, Acalabrutinib zu pausieren, da ich nach dem aktuellen Blutbild eigentlich keine CLL-Indikation mehr habe. Mir gefällt der Gedanke, meinem Körper mal eine Auszeit von Acalabrutinib zu „gönnen“. Mein Onkologie sagt allerdings, eher nicht, weil die CLL schnell und sehr aggressiv zurückkommen könnte (bzw. sie ist ja noch da), ich eine Resistenz gegen Acalabrutinib entwickeln und damit potenziell eine Behandliungslinie verlieren könnte. Eine genaue Untersuchung meines Blutes, wie viele Krebszellen überhaupt noch da sind, wird allerdings erst im März durchgeführt.

Was mich auch noch umtreibt ist der Gedanke, dass ich in Behandlung eher nicht an einer Studie teilnehmen kann, z.B. CAR-T-Zell-Therapie. Ohne Behandlung wäre der Weg dafür ja wieder frei.

Gibt es es zu beiden Themen ähnliche Erfahrungen aus der Gruppe?

Danke & viele Grüße
Andreas