von Melanie28 » 01.02.2023, 16:45
Liebe Alle,
ich bin neu hier und suche Rat, weil ich nicht mehr weiter weiß. Bei meiner Mama (heute 80 Jahre alt, aber sowohl von Konstitution als auch Aussehen wurde sie immer jünger eingeschätzt) wurde im November 2021 AML diagnostiziert. Sie bekam sofort Vidasa/Azacitidin. Nach über einem halben Jahr wurde ein Rezidiv festgestellt. Im September bekam sie die letzte hohe Dosis Chemo, danach wurde Enasidenip beantragt, welches jedoch abgelehnt wurde. Bis Anfang Januar diesen Jahres ging es ihr sehr gut, am 23.01.2023 kam sie jedoch mit einem Infekt und einem Hb Wert 5,5 in die Klinik. Sie bekam Bluttransfusion und Antibiotika gegen den Infekt. Ein paar Tage später ein Gespräch mit dem Arzt, dass meine Mama nur noch wenige Tage Max Wochen zu leben hat. Nach dem Gespräch allerdings, ging der Infekt zurück. Das Krankenhaus wollte sie bereits diesen Montag entlassen, da meine Mama aber seitdem bettlägerig ist und wir die Versorgung nicht sicher stellen konnten so kurzfristig (mein Vater ist selbst 83 und sowohl psychisch als auch körperlich dazu nicht in der Lage, ich selbst wohne zu weit weg), musste ich schnellstmöglich eine Lösung finden, wo sie gut versorgt wird. Mit SAPV habe ich telefoniert, diese verwiesen auf Hospiz. Dorthin wird sie morgen gebracht. Das Hospiz ist in meiner Nähe.
Allerdings geht es jetzt mit meiner Mama stetig bergauf, sie kann wieder sitzen und isst auch wieder einigermaßen normal. Ich habe mit verschiedenen Ärzten gesprochen, ihre Blutwerte haben sich gesteigert, prinzipiell käme sie auch wieder für Bluttransfusionen in Betracht. Diese wird sie in einem Hospiz aber nicht bekommen. Somit würde ich selbst ja ihren Todeszeitpunkt festlegen, denn aus Erfahrung sind seit September, also seitdem sie keine Chemo bekommt, alle vier Wocben Transfusionen nötig. Kann mir vielleicht irgendjemand sagen, ob er einen ähnlichen Fall erlebt hat? Ich bin wirklich verzweifelt, denn meine Mama verlässt sich ganz auf mich, die richtigen Entscheidungen für sie zu treffen. Lieben Dank Melanie
Liebe Alle,
ich bin neu hier und suche Rat, weil ich nicht mehr weiter weiß. Bei meiner Mama (heute 80 Jahre alt, aber sowohl von Konstitution als auch Aussehen wurde sie immer jünger eingeschätzt) wurde im November 2021 AML diagnostiziert. Sie bekam sofort Vidasa/Azacitidin. Nach über einem halben Jahr wurde ein Rezidiv festgestellt. Im September bekam sie die letzte hohe Dosis Chemo, danach wurde Enasidenip beantragt, welches jedoch abgelehnt wurde. Bis Anfang Januar diesen Jahres ging es ihr sehr gut, am 23.01.2023 kam sie jedoch mit einem Infekt und einem Hb Wert 5,5 in die Klinik. Sie bekam Bluttransfusion und Antibiotika gegen den Infekt. Ein paar Tage später ein Gespräch mit dem Arzt, dass meine Mama nur noch wenige Tage Max Wochen zu leben hat. Nach dem Gespräch allerdings, ging der Infekt zurück. Das Krankenhaus wollte sie bereits diesen Montag entlassen, da meine Mama aber seitdem bettlägerig ist und wir die Versorgung nicht sicher stellen konnten so kurzfristig (mein Vater ist selbst 83 und sowohl psychisch als auch körperlich dazu nicht in der Lage, ich selbst wohne zu weit weg), musste ich schnellstmöglich eine Lösung finden, wo sie gut versorgt wird. Mit SAPV habe ich telefoniert, diese verwiesen auf Hospiz. Dorthin wird sie morgen gebracht. Das Hospiz ist in meiner Nähe.
Allerdings geht es jetzt mit meiner Mama stetig bergauf, sie kann wieder sitzen und isst auch wieder einigermaßen normal. Ich habe mit verschiedenen Ärzten gesprochen, ihre Blutwerte haben sich gesteigert, prinzipiell käme sie auch wieder für Bluttransfusionen in Betracht. Diese wird sie in einem Hospiz aber nicht bekommen. Somit würde ich selbst ja ihren Todeszeitpunkt festlegen, denn aus Erfahrung sind seit September, also seitdem sie keine Chemo bekommt, alle vier Wocben Transfusionen nötig. Kann mir vielleicht irgendjemand sagen, ob er einen ähnlichen Fall erlebt hat? Ich bin wirklich verzweifelt, denn meine Mama verlässt sich ganz auf mich, die richtigen Entscheidungen für sie zu treffen. Lieben Dank Melanie
