Hallo zusammen
Viele Dank für die Infos und Tipps so weit.
Ich muss mich ja wohl mit dem Gedanken an
den Therapiebeginn auseinandesetzen mit
dem Abfall meines Hb Wertes auf 11,4 jetzt.
Der Hämatologe hat ja Ibrutinib und später,
wenn es Corona zulässt,zusätzlich einen
CD20 Antikörper vorgeschlagen.
Wäre das eine zeitlich begrenzte oder eine
Dauertherapie ?
Theoretisch könnte ich auch FCR machen,eine
Voruntersuchung hat TP53 negativ und mutiert
ergeben,wobei man bei SLL evtl vorsichtig sein muss
da das Blut ja relativ sauber ist.
Mein Gedanke ist,wo nichts oder wenig ist,kann
man auch nichts finden.
Jetzt glaube ich aber verstanden zu haben,dass
FCR zu gefährlichen Rezidiven führen kann.
Mein Gedanke oder Frage ist,was ist jetzt eigentlich
das gefährliche,das FC oder das R ?
Der Arzt will ja das R,oder ähnliches später zum
Ibrutinib hinzunehmen.
Hole ich mir die ganze Problematik durch die
Hintertür wieder rein ?
Was bedeutet das alles ?
Ich bin ziemlich verwirrt.
Was sind Eure Gedanken dazu ?
Viele Grüsse und beste Wünsche
Hans56
P.S. Ist das R,oder ähnliches,nicht für die
Schwächung des Immunsystems verantwortlich,
was bei Grippe,Corona sehr gefährlich ist
bzw auch Sepsis-Problematik ?

Hallo Hans56,
ich finde die Wahl der Therapie deines Hämatologen grundsätzlich für gut.
Mit Ibrutinib zu beginnen und Obinutuzumab nach einem Jahr hinzu zu fügen, kann die Wirksamkeit erhöhen und gleichzeitig sind geringere Infusions - Reaktionen durch Obi zu erwarten. Ibrutinib kann bei einigen Pat. zu Vorhofflimmern führen und den Blutdruck erhöhen , daher könnte man mit dem Hämatologen sowie Kardiologen Acalabrutinib anstelle Ibrutinib diskutieren.
Risiken sind bei Herzproblemen bei Acalabrutinib geringer . Wird MRD – negativ erreicht , wird die Kombi zeitlich begrenzt, bei ca. 50 % der CLL – Pat.
Auf Grund von Herzproblemen kann die Kombi Venetoclax + Obinutuzumab eine Alternative sein wobei eine höhere MRD – negativ Rate erreicht wird.
Wenn bei einem Bluttest der B- 12 Spiegel normal ist, wird kein zusätzliches Vitamin B- 12 benötigt, es ist nur dann sinnvoll bei einem Mangel an B- 12 , alles darüber hinaus ist umstritten.
Zu Hämoglobin : Der untere Referenz- Bereich männlich ist ca. 13,5 g/dl weiblich 12,1 g/dl .
Ein zu niedriges Hämoglobin bedeutet ein zu niedriger Hämatokrit , der aussagt wie viel % des Blutes aus roten Blutzellen besteht.
Gruß Alan

Lieber Hans56,
nur zu Deinen HB-Werten möchte ich gerne sagen, daß Du vielleicht getrost die nächste Laborkontrolle abwarten solltest. Bei der Betrachtung meiner Werte im Verlauf meiner 12 Krankheitsjahre sind Schwankungen immer wieder aufgetreten. Und der Unterschied zwischen HB 11,8 und 11,4 würde mich nicht beunruhigen.
Deinen Gesamtverlauf kenne ich natürlich nicht.
Alles Gute
Rotdorn

Hallo zusammen
War jetzt letzte Woche bei meinem Termin und,
na ja,die 33mm Lymphknoten sind kein
Therapiegrund, aber dieser Hb Wert ist
innerhalb von 3 Monaten von 11,8 auf 11,4
runter,nicht schön.
Der Hämatologe hat eine Gerade gezeichnet
und gemeint, spätestens in Therapiebeginn und
das Mittel seiner Wahl sei Ibrutinib und später
dann,wenn Corona es zulässt einen CD20
Antikörper zusätzlich.
Daheim hat mein Kopf geschwirrt und Fragen
sind aufgekommen:
Ist Ibru mit CD20 AK zeitlich begrenzt ?
Ise es Eurer geschätzten Meinung nach okay ?,
habe kein TP53 und mutiert,nehme aber
Blutdrucksenker und
glaubt Ihr,ob man den Hb mit Vit B12 oder Folsäure
wenigstens kurzzeitig halten kann,bis Corona
Ruhiger wird ?
Ich freue mich sehr über jede Antwort und muss
sagen,es macht schon nervös,wenn es auf die
Therapie zugeht.
Viele liebe Grüsse
Hans56

Hallo Hans 56,
CLL und SLL ist ein Krebs der B- Lymphozyten . B- Zellen stammen aus dem
Knochenmark wo sie produziert werden und auch reifen.
Die erste B- Zelle die bösartig wird, verliert die normale Wachstumskontrolle und gibt, wenn sie sich teilt, den neuen Zellen den genetischen Defekt weiter. So sind bei CLL und SLL die Nachkommen der ersten bösartigen Zelle ( Ursprungszelle ) Klone dieser Zelle. Wenn eine B- Zelle bösartig wird, wird das biologische Verhalten in diesem Stadium gestoppt. Ist das Reifungsstadium noch frühzeitig schnelles Wachstum bedeutet unmutiert und in einem späterem Reifungsstadium mutiert. Die SLL ist sowohl unter dem Mikroskop und bei der Durchflusszytometrie mit CLL identisch.
Bei CLL werden die bösartigen B- Zellen zuerst im Knochenmark und Blut gefunden und auch dann in den Lymphknoten , Milz und Leber, daher Leukämie und Lymphom. Bei SLL werden die bösartigen B- Zellen zuerst in den Lymphknoten gefunden und können sich dort auch manifestieren.
SLL wird auch als Stadium der CLL verstanden , wo sich keine signifikante Anzahl von klonalen B- Zellen im Blutkreis befinden , weniger als 5000 , bei CLL mehr als 5000. Diese Unterscheidung ist auch etwas willkürlich gewählt.
Gruß Alan

Ich antworte gerne. Bei mir wurden im Ultraschall die Größe der Lymphknoten festgestellt. Der kleinste war 5cm. Mir taten die Lymphknoten nicht weh, konnte nur zusehen und fühlen, wie sie am Hals größer wurden. In der Leiste drückten sie auf die Nerven, dadurch hatte ich ziemlich Schmerzen im Bein. Musste mit Behandlung beginnen. Köln hat mir die Studie vorgestellt und ich habe mich ziemlich schnell dazu entschlossen. Auch die Milz und Leber vergrößerten sich. Bei einer Lymphknotenpunktion wurde festgestellt, dass sich die CLL diesmal in den Lymphknoten bildete und nicht, wie vorher, im Blut. Zum Glück ist sie nicht umgeschlagen in eine akute oder Richter Transformation. Gestern war ich wieder in Köln. Blutwerte OK und, nach Ultraschall, haben sich die Lymphknoten und Organe wieder normalisiert. Bin froh, dass ich die Studie machen kann und es mir gutgeht.
Alles Gute dir

Hallo Moni und Alan
Vielen Dank für Eure Antworten
Ich möchte nochmals mit einer Frage zurückkommen
Vorher muss ich mich aber entschuldigen:
Gestern habe ich den schriftlichen CT Bericht bekommen und,vielleicht wegen der Masken oder der
Anspannung,es macht schon nervös,im fortgeschrittenen Alter das Ergebnis eine Komplett CTs
zu bekommen,ich habe den Arzt falsch verstanden.
Die max Grösse der Lymphknoten ist bis zu 33 mm.
In 2 Wochen muss ich zum Hämatologen und er macht Druck auf Therapie.
Ich spüre jedoch nichts von den Knoten und wir haben vielleicht einen harten Coronawinter vor uns,
deshalb sträube ich mich mit meinem Laien-
verstand.
@Moni:Hast Du als die Lymphknoten kamen
mit einer Therapie beginnen müssen oder
wolltest Du an einee Studie teilnehmen?
@Alan:Ich habe gedacht eine SLL/CLL spielt
sich immer im Rückenmark ab oder doch nicht?
Ich hoffe Ihr könnt euch noch zu einer Antwort aufraffen
Vielen Dank im Voraus und
Beste Grüsse
Hans56

Hallo Hans 56,
Zunächst betrifft SLL die Lymphknoten und manchmal das Knochenmark , wenn es zur Blutbeteiligung kommt , mehr als 5000 monoklonale B- Lymphozyten wird die SLL zur CLL - Diagnose .
Eine Überfüllung von klonalen B- Lymphos im Knochenmark , kann zur Verringerung von roten Blutkörperchen führen, was auch zu einem Abfall des HB- Werts führt. Ein Hinweis der SLL auf Knochenmark – Beteiligung .
Vergrößerte Lymphknoten können ein Grund sein, die Therapie zu beginnen. Vergrößerte Lymphknoten selbst, verursachen keine Schmerzen wenn kein Infekt vorliegt, aber sie können auf Grund ihrer Größe auf den Darm , Nerven und Blutgefäße drücken , was zu Problemen und Schmerzen führt. Dein Arzt möchte möglicherweise nicht auf Probleme warten
Grund für eine Behandlung sind : Massive Lymphknoten oder symptomatische vergrößerte Lymphknoten.
Die Frage ist : Sind 6 cm große Lymphknoten massiv ? Normale Größe der Lymphknoten sind 1 cm oder weniger und wir haben ca. 600 davon , jedoch genau weiß das keiner .
Gruß Alan

Hallo, ich bin auch schon länger im Forum. Bei mir würde 2012 CLL diagnostiziert. 2013 4x FCR, 2018 - 2020 Teilnahme an der Umbrella Studie Uniklik Köln.
Im Juni 2021 wurden bei mir die Lymphknoten dicker, taten nicht weh, wurden immer sichtbarer. Auch im CT sichtbar. Leukos bei 5,5. Alle Werte km grünen Bereich.
Ich nehme seit Juli an der Studie mit Obinutuzumab, Zanubrutinib und Venetoclax teil. Könnte zusehen, wie alles wieder normal wurde. Ich vertrage es gut. Die letzte Aufdosierung Venetoclax auf 400 mg erfolgt morgen.
Bin froh, dass es mir wieder gutgeht.

Hans56
Liebes Forum
Ich brauche Eure Hilfe
Vor gut 3 Jahren bekam ich die Diagnose
SLL/CLL
Jetzt werden die Lymphknoten überall im
Körper doch grösser bis 6cm.
Ich spüre aber nichts,am Hals ist es sichtbar.
Milz und Leber haben Normalgrösse.
Blut ist,da SLL,im grünen Bereich,Leucos
nur8,5, nur HB ist schlect mit 11,8.
Der Hämatologe drängt auf Therapiebeginn
und ich möchte das jetzt noch nicht.
Habe CT gemacht,Lymphknoten sind gross,
ja,aber nichts gefährliches.
Was ist Eure Meinung
Danke