hans56 hat geschrieben: ↑

01.08.2021, 19:53

Zick-Zack Kurve
weiter zeichne heisst das,wenn nichts
Unerwartetes dazwischen kommt,daß
spätestens in 2 Jahren die Therapie kommt

Hallo Hans,
....das kenne ich von manchen Gruppenmitgliedern, und ich habs am Anfang auch gemacht. (Kurven zeichnen) Die Cll läuft, selbst wenn bekannte Prognosefaktoren schlechtes künden, sehr häufig anders als erwartet, und zwar in beide Richtungen...

Gruß
Thomas

Hallo zusammen,
ich möchte euch nach 3 Wochen Ibrutinib mitteilen wie es mir geht:
In den ersten 5 Tagen hatte ich verstärkt Blähungen, einmal kräftigen Durchfall und danach Verstopfung…und nun gar nichts mehr.
Meine Blutwerte haben sich gebessert: Trombos von zum Schluss 70.000 auf nun 105.000. Die Leukos sind von fast 60.000 auf 14.000 gefallen. Nur der HB-Wert lässt zu wünschen übrig. War heute auf 8,9 gefallen. Meine Onkologin glaubt, dass er sich in den nächsten Tagen erholen wird…Hoffentlich!
Nehme jetzt Vitamin 12 und Folsäure zur Unterstützung. Der nächste Termin in 2 Wochen…
Ansonsten fühle ich mich gut.
Werde euch berichten.
Grüsse Chrisi

Hallo Thomas und Andere
Also zurück zu dieser Hb Geschichte
Der Wert war bei Diagnose SLL im Okt 18
bei 14,5 und heute bei 12,0
Parallel Hämatokrit von 40,0 auf 36,0
Thrombos heute 180T, Leukos ca 10T
und alles andere einigermassen okay
Lymphknoten leicht bis mittel vergrössert
Die Gehahr kommt momentan nur vom
sinkenden Hb Wert
wenn ich die sinkende Zick-Zack Kurve
weiter zeichne heisst das,wenn nichts
Unerwartetes dazwischen kommt,dass
spätestens in 2 Jahren die Therapie kommt
Deshalb meine Frage,was kann man gegen einen
sinkendenHb Wert machen?
Ist da irgendein Kraut dagegen gewachsen?
Ich bin um jede Antwort sehr sehr froh
Viele Grüsse
Hans

Die einreißenden Nägel und aufplatzen der Finger kann ich bestätigen. Gibts bestimmte Salben?

Obi hatte das immunsystem bekanntlich geschwächt, sodass ein Fingernagel abgefallen war und viele Fußnägel Pilz bekommen hatten. Geht schwer weg. Der Nagel ist glücklicherweise nach fast einem Jahr wieder normal nachgewachsen.

Hallo Hans,
schreib mal etwas genauer über die Höhe und die Geschwindigkeit Deines HB Wertes und vielleicht der anderen Werte...
Gruß
Thomas

Hallo zusammen
In diesem Zusammenhang habe ich eine Frage:
Was kann man gegen abfallende Hb Wert,der
langsam aber stetig runter geht , denn machen ?
Muss das sehenden Auges in die Therapie gehen?
Vielen vielen Dank für jede Antwort
Hans

Hallo Rotdorn,
Danke für deine Rückmeldung. Hoffe dass es bei mir auch so gut klappt.
Ich werde berichten.
Chrisi

Liebe Chrisie,
mir ging es vor Einnahme der ersten Tabletten genau wie Dir. Ich habe den Beipackzettel mit Grausen gelesen. Passiert ist dann fast gar nichts. Ich habe längere Zeit 1-2 Stunden nach der Einnahme Blähungen gehabt, die mnánch,al auch schmerzhaft waren. Das hat aber irgendwann nachgelassen und ist jetzt schon längere Zeit vorbei. Ich nehme Imbruvica jetzt seit 9 Monaten. Im Moment stören mich immer wieder aufgeplatzte Fingerspitzen und eingerissene Fingernägel.
Das ist aber gar nichts gegen die Besserung meines gesamten Befindens, die schneller und deutlicher eingetreten ist , als ich gehofft hatte.
Also: nur Mut und alles Gute für Dich.
Rotdorn

Hallo Chrisi,
von den ganzen Nebenwirkungen muss nicht zwangsläufig etwas eintreten.
Wichtig ist es ausreichend zu trinken, den Tipp hat mir Alan damals gegeben und das war ein guter Tipp.
Ich habe mir die Wasserflaschen für die Tagesration morgens hingestellt, damit ich meine 2 Liter Wasser am Tag geschafft habe.
Wünsche Dir eine Nebenwirkungsfreie Therapie
Gruß
Alf

Lieben Dank für die Antwort.
Ja, ich habe keine Herzprobleme… Mein HB ist halt in den Keller gerutscht, — 9,6 und die Trombos auf 95000. Die Leukozyten sind bei 53000. Ich war in letzter Zeit kurzatmig und fühlte mich etwas schlapp. Ansonsten geht es mir gut. Mache viel Sport und arbeite in meinem Garten. Fühle mich eigentlich gar nicht krank.
Bin im 58 Jahre und hoffe es werden noch einige Jahre mehr werden.
Grüsse Chrisi

Hallo Chrisi,

„Angst“ musst du keine haben. Dein Arzt hat dich mit Sicherheit über häufige Nebenwirkungen aufgeklärt. Je nachdem wie hoch die Leukozyten sind, kann bei der Antikörper-Infusion die Reaktion stärker mit Nebenwirkungen ausfallen, weil diese sehr gut wirkt und die schlechten Zellen schlagartig abnehmen und ausgeschieden werden.

Bei imbruvica(ibrutinib) kann es zu Schlafstörungen und Hautproblemen im Gesicht kommen. Im Beipackzettel steht sehr viel. Nicht verunsichern lassen. Jeder Mensch reagiert anders. Durchfall und Haarausfall kommt auch schon einmal vor. Es muss nicht alles auftreten. Wenn du dich unwohl oder eine Veränderung feststellst, unbedingt den Arzt kontaktieren und nicht lange warten!

Gruß

PS: dies ist auch vom allgemeinen befinden abhängig. Bei Herzproblemen ist Vorsicht geboten. Da du hierzu nichts geschrieben hast, scheint dies bei dir nicht der Fall zu sein?

Hallo zusammen,
nun ist es bei mir soweit. nach 6 Jahren w&w muss ich diese Woche mit Imbruvica beginnen. Ich habe höllische Angst die erste Tablette einzunehmen. Hat jemand von euch gleich nach den ersten Tagen schlimme Nebenwirkungen gehabt .? Bin völlig verzweifelt… Drückt mir die Daumen.
Chrisi