Hallo Dinah. Konkret zu deiner Frage : Wenn du eine normale körperliche Fitness hast glaube ich das du nach 1 Monat nach Beginn einer oralen Therapie wieder Arbeiten kannst vorausgesetzt das dein Beruf nicht mit schwerer körperlicher Arbeit verbunden ist .Um die Tagesklinik 1 mal pro Monat zu meiden empfehle ich dir von Oktober bis Ostern bei niedrigen Imunglobulin G auf eine Subkutane Versorgung des Imunglobulin G somit hast du weniger ausfall Zeit und auch mehr Freiheit da du ja alles zu Hause machen kannst. Eine Chemo Therapie muss heute gut überlegt sein da die schänden meistens höher sind als der Nutzen. Im weiteren gibt es heute wirklich gut verträgliche Orale Medikamente . Ich selber hatte schon eine FCR und bin nun fast am Ende einer R+V .Wünsche dir fiel glück bei deiner wahl und Bedenke das eine zweit meinung nie ein Fehler ist.
grüssle Idur.

Hallo Dinah,

Mit BR hattest du eine lange Remission bis 2015 und jetzt steht die nächste Therapie an, daraus schließe ich, dass es sich daher nicht um eine aggressiven CLL- Subtyp handelt.
Wissen sollte man, dass BR in Studien im Vergleich zu Venetoclax – Rituximab und Ibrutinib. Mono sowie in Kombi mit Rituximab deutlich unterlegen war.
Tests auf biologische Marker könnten vor Therapie Beginn hilfreich sein, vor allem dann, wenn der Rückfall auf eine klonale Entwicklung zurück zu führen ist.

Das ist jedoch weniger notwendig, wenn die Chemo vom Tisch ist .Für mich käme eine Chemo in Zweitlinie nicht in Frage und schon gar nicht bei Vorerkrankungen. Das Immunsystem wird durch die CLL im Verlauf heruntergefahren und ein niedriger Immunglobulin Spiegel ( IgG 767 – 1590 mg/dl ) von 400 als auch wiederkehrende schwere Infekte mehr als 2 pro Jahr sind die Indikation für eine Immunglobulin – Ersatz Therapie .Beides wird benötigt um sich nach Ansicht der meisten Ärzte sich zu qualifizieren da es außerdem einen Mangel gibt.
CLL – Therapien wie Chemo Monoklonale Antikörper , auch Venetoclax können das Immunsystem weiter herunterfahren , dass kann mild oder je nach Pat. stärker sein und sich teilweise oder ganz wieder normalisieren.
Meine Meinung : Mit Ibrutinib – Mono in Zweitlinie wäre eine gute Entscheidung wenn kein hoher Blutdruck , Blutverdünner und Herzprobleme vorhanden sowie ausreichend Thrombozyten bei Beginn der Therapie.
Die Zuführung von Obinutuzumab nach einem Jahr erhöht die Möglichkeit auf ca. 50 % die Therapie zu beenden wenn MRD – negativ erreicht wird.
Venetoclax + Rituximab in Zweitlinie bietet eine größere Möglichkeit MRD – negativ zu erreichen und nach 2 Jahren die Therapie zu beenden. In Corona Zeiten sollte man überlegen was Rituximab mit B- Zellen anstellt die Erhohlung derer beträgt ca. 1 Jahr wenn überhaupt .

Gruß Alan

Hallo Dinah,

wie Thomas schon sagte kommt es darauf an, welche Tabletten du nehmen wirst. Im Falle von Venetoclax gibt es am Anfang eine Aufdosierungsphase. Man fängt ganz klein an und steigert die Dosis nach einer Woche um das doppelte bis man die Zieldosis erreicht hat. Das wird dann auch genau kontrolliert und ist schon mit Aufwand verbunden. Bei meinem Partner lief es so: Blutabnahme morgens vor der ersten Tablette, Tabletteneinnahme und die Stunden danach unter Aufsicht, nach ein paar Stunden weitere Blutkontrolle, dann wenn alles ok nach Hause/ins Büro. Am nächsten Tag das gleiche Spiel und für den Rest der Woche Tabletten ohne Aufsicht/Kontrolle eingenommen.
Bei jeder Dosiserhöhung das ganze nochmal von vorn. Etwas nervig, aber nach vier Wochen war es geschafft. Jetzt nimmt er die Tabletten ein Jahr allein und hat Kontrollen + Besprechung der Blutwerte in größeren Intervallen. Da mein Partner selbstständig ist, ließ sich die Aufdosierungsphase übrigens auch gut mit der Arbeit verbinden. Bei Angestellten mag das anders sein, vielleicht gibt es auch eine Krankschreibung für die Dosiserhöhungstage und den Tag danach?

LG und viel Erfolg für die Therapie!

Hallo Thomas,

Danke für Deine Antwort, sie hilft mir definitiv schon mal weiter!.

Leider weiß ich noch nicht, welche Therapie ansteht. Ich habe in den Jahren einige weitere Erkrankungen angesammelt. Nach der Impfung muss ich also erstmal von Kopf bis Fuß durchgecheckt werden, um dann entscheiden zu können, was überhaupt infrage kommt.

Aber ich wollte mich schon einmal informieren, wie es grundsätzlich sein könnte, weil ich demnächst berufliche Weichen stellen muss.

Danke nochmal und viele Grüße

Hallo Dinah,
...wenn Du uns genauer schreibst welche Therapie ansteht fällt eine Antwort leichter. Aber ich kann schon mal generell sagen, dass die Tabletten normalerweise so gut vertragen werden (Ibrutinib, Venetoclax usw.) dass man trotzdem arbeiten kann. Es sind ja auch keine Chemotherapien und es fallen auch keine stundenlange Tageskliniktermine an mit möglicherweise Übelkeit in den folgenden Tagen. Andererseits sind die Reaktionen sehr individuell.
Gruß
Thomas

Hallo,

ich (w, 44 J.) bin neu hier. Auf diese Seite bin ich durch das Webinar zur Corona-Impfung für CLL-Paitenten gestoßen - an dieser Stelle vielen Dank noch einmal für diese tolle, sehr hilfreiche Informationsveranstaltung!

Zu meinem Krankheitsverlauf: 2003, mit 27 J., wurde bei mir Non-Hodgkin diagnostiziert. Damals war man sich noch unsicher, welcher Typ. Inzwischen wissen wir, dass es sich um eine CLL handelt. Nach 5 Jahren Watch And Wait bekam ich 2008 Bendamustin/Rituximab, das ich exzellent vertragen habe. Anschließend war ich bis ca. 2015 in Remission. Seitdem wieder Watch And Wait.

Jetzt sind wir an einem Punkt, an dem die nächste Therapie vor der Tür steht, denn ich habe so gut wie keine Immunabwehr mehr. Im Prinzip warten wir nur noch darauf, dass ich die Corona-Impfung erhalten habe, um die Behandlung anzugehen. Die Entscheidung, ob es wieder die Chemotherapie werden soll, oder vielleicht doch eine orale Therapie, steht allerdings noch aus.

Meine Fragen richten sich an die, die bereits Erfahrungen mit der oralen Therapie gemacht haben, insbesodere an die Berufstätigen:
- Wie kann man sich den Ablauf vorstellen?
- Ist man während der Therapie arbeitsunfähig und wenn ja, wie lange?
- Hatte jemand vielleicht auch als Erstbehandlung eine Chemotherapie und könnte einen Vergleich ziehen?

Ich weiß, dass es hier im Forum Berichte zu der oralen Therapie gibt, aber trotz langer Suche konnte ich keine Antworten auf meine Fragen finden. Falls ich etwas übersehen haben sollte, freue ich mich natürlich über einen Hinweis.

Ich danke Euch im Voraus!

Viele Grüße