von Florentine » 11.04.2020, 11:40
Hallo Anomar,
auch mir tut es sehr leid das zu hören. Ich hoffe, der erste Schock ist inzwischen verdaut.
Ich hatte ja selbst auch eine sehr holprige und wenig gradlinige CML-Historie. Glivec wollte bei mir nicht so recht wirken, zudem litt ich sehr unter den Nebenwirkungen. Schließlich der Wechsel zu Tasigna, was aber auch nur sehr langsam die gewünschten Erfolge brachte. Und nach 5 Jahren schließlich die erschütternde Diagnose, dass zu meiner CML nun auch noch ein MDS dazu gekommen ist und eine damit SZT unumgänglich ist.
Es waren wirklich schwierige Jahre, aber im Nachhinein bin ich irgendwie froh, dass mir die Entscheidung letztendlich abgenommen wurde und ich transplantiert wurde. Ich möchte den Weg nicht beschönigen, denn er war schwieriger als ich vorher geahnt hatte. Aber er hat sich gelohnt! Mir geht es heute wieder richtig gut, ich bin gesund, stehe mitten im Leben und denke kaum noch an die Erkrankung. Mir geht es auch viel, viel besser als in meiner Glivec-Zeit. Ich frage mich oft, wie es wohl gekommen wäre, wenn ich mich noch weiter jahrelang durch die verschiedenen TKI getestet hätte. Was hätte das mit meiner Psyche gemacht? Was hätte das körperlich bedeutet? Ich kann es nicht sagen.... Niemand weiß sicher, was am Ende langfristig der beste Weg ist. Ich weiß nur, dass eine SZT nicht das Ende ist und dass wir so unendlich dankbar sein können, was die Medizin heute alles leistet.
Und genau, du hast mit deinem Alter eine ideale Voraussetzung. Und du hast genug Zeit die richtige Klinik und den geeigneten Spender zu finden.
Ich wünsche dir alles Gute!
Hallo Anomar,
auch mir tut es sehr leid das zu hören. Ich hoffe, der erste Schock ist inzwischen verdaut.
Ich hatte ja selbst auch eine sehr holprige und wenig gradlinige CML-Historie. Glivec wollte bei mir nicht so recht wirken, zudem litt ich sehr unter den Nebenwirkungen. Schließlich der Wechsel zu Tasigna, was aber auch nur sehr langsam die gewünschten Erfolge brachte. Und nach 5 Jahren schließlich die erschütternde Diagnose, dass zu meiner CML nun auch noch ein MDS dazu gekommen ist und eine damit SZT unumgänglich ist.
Es waren wirklich schwierige Jahre, aber im Nachhinein bin ich irgendwie froh, dass mir die Entscheidung letztendlich abgenommen wurde und ich transplantiert wurde. Ich möchte den Weg nicht beschönigen, denn er war schwieriger als ich vorher geahnt hatte. Aber er hat sich gelohnt! Mir geht es heute wieder richtig gut, ich bin gesund, stehe mitten im Leben und denke kaum noch an die Erkrankung. Mir geht es auch viel, viel besser als in meiner Glivec-Zeit. Ich frage mich oft, wie es wohl gekommen wäre, wenn ich mich noch weiter jahrelang durch die verschiedenen TKI getestet hätte. Was hätte das mit meiner Psyche gemacht? Was hätte das körperlich bedeutet? Ich kann es nicht sagen.... Niemand weiß sicher, was am Ende langfristig der beste Weg ist. Ich weiß nur, dass eine SZT nicht das Ende ist und dass wir so unendlich dankbar sein können, was die Medizin heute alles leistet.
Und genau, du hast mit deinem Alter eine ideale Voraussetzung. Und du hast genug Zeit die richtige Klinik und den geeigneten Spender zu finden.
Ich wünsche dir alles Gute! 🍀
