Hallo,

falls jemand die Nachrichten mitgelesen hat oder zu einem späteren Zeitpunkt liest..

Mein Vater ist am 12.08.19 an Nierenversagen infolge eines Infekts gestorben. Wir sind sehr traurig.

Milou

Lieber Faiq,

es tut mir so leid, mein herzliches Beileid!
Ich wünsche deiner Familie und dir sehr viel Kraft in dieser schweren Zeit. Ich habe auf deine PN geantwortet, du kannst mir gerne zurückschreiben, ich bin da.

Entschuldige, dass ich so lange nicht online war. Mein Vater hatte im Mai und Juni einigermaßen Erholung und wir haben alle eine Art Pause vom Thema Leukämie gemacht um Kräfte zu sammeln. Nun muss die Therapie (Vidaza, Venetoclax) wieder beginnen, denn die Blasten beginnen sich erneut zu vermehren. Durch die ganzen Therapien hat er ein geschwächtes Herz und kommt für eine Knochenmarkspende (erstmal) nicht in Frage.
Die Nebenwirkungen machen ihm bereits sehr zu schaffen. Keine Ahnung, wie es nun weitergeht.

Liebe Grüße

Milou

Hallo,

leider hat mein Vater es nicht geschafft. Wir sind untröstlich traurig. Er ist am 16.06.19 verstorben.

Hi,
Kurz noch er hat ständig errötete Wangen. Fieber hat er nicht!
War das bei deinem Vater auch so?
Grüße

[quote=Milou86 post_id=39209 time=1557328891 user_id=4311]
Die Medikamente meines Vaters haben angefangen zu wirken! Die Therapie geht am nächsten Montag weiter.
AML gibt uns allen eine Achterbahnfahrt!
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Hallo Milou,

Der Verlauf seines Zustandes ist fast identisch wie bei deinem Vater. 2 Zyklus durch, 10 Tage Spritze und 400mg Venetoclax. Leider sind die Blasten gestiegen statt zu fallen. Er ist niedergeschlagen, demotiviert und kraftlos. Er liegt nur noch weil er keine Kraft hat.
Wahrscheinlich wird eine andere Therapie angewandt.
Wie geht es deinem Vater?

Viele Grüße
Faiq

Die Medikamente meines Vaters haben angefangen zu wirken! Die Therapie geht am nächsten Montag weiter.
AML gibt uns allen eine Achterbahnfahrt!

Hallo Faiq,

nun habe ich lange nicht geschrieben. Wie geht es deinem Vater?

Meinem Vater geht es so lala. Die Therapie mit Vidaza und Venetoclax wurde abgebrochen, die Nebenwirkungen waren zu stark und die Blasten wurden nicht weniger. Nun bekommt er lediglich 200 mg Venetoclax. Er kann mehr essen und ist etwas fitter, die Blutwerte sind leicht gestiegen. Die Ärzte haben uns vor 2 Wochen gesagt, dass sie ihm noch 2 Wochen geben. Aber er läuft noch immer genauso fit herum wie vor 14 Tagen. Dafür sind wir sehr dankbar. Wir nehmen zurzeit jeden Tag, wie er kommt. Morgen wird nochmal das Blut untersucht.

Alles Gute & viele Grüße
Milou

[quote=Milou86 post_id=39139 time=1555620629 user_id=4311]
Hallo Faiq,

das sind ja schreckliche Nachrichten! Ich kann dich rechtlich nicht beraten, würde mir aber rechtliche Hilfe zu Rate ziehen und mich erkundigen, ob es etwas bringt, sie zu verklagen.
Meine Oma hat Ärzte verklagt, nachdem sie meinen Onkel falsch behandelt haben (Folge: Schwerstbehinderung, Dauerpflegefall) - sie hat Schmerzensgeld bekommen.
So ein Fehler, die Höchstdosis zu missachten, darf nicht passieren.
Ich hoffe, deinem Vater wird es bald besser gehen.

Bei uns läuft es nicht gut. Das "alte Blut" ist bei meinem Vater wieder durchgekommen. Die Blasten breiten sich unglaublich schnell aus und die Medikamente wirken zu langsam. Eine stärkere Chemo kommt weiterhin nicht in Betracht, mein Vater ist viel zu schwach, hat zuviel Gewicht verloren und isst kaum noch. Wir müssen uns leider auf das Schlimmste vorbereiten :(

Viele Grüße und viel Kraft!
[/quote]

Hallo Milou86,
Es tut mir furchtbar leid. Bitte gib deinem Vater viel Kraft das er es überstehen kann. Glaube mir auch wenn es ganz schlimm und hoffnungslos aussieht, wird sich alles zum guten Wenden.
Ich hab meinem Vater immer Tomatensuppe zum essen geben als gar nichts ging.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.

Viele Grüße

Hallo Faiq,

das sind ja schreckliche Nachrichten! Ich kann dich rechtlich nicht beraten, würde mir aber rechtliche Hilfe zu Rate ziehen und mich erkundigen, ob es etwas bringt, sie zu verklagen.
Meine Oma hat Ärzte verklagt, nachdem sie meinen Onkel falsch behandelt haben (Folge: Schwerstbehinderung, Dauerpflegefall) - sie hat Schmerzensgeld bekommen.
So ein Fehler, die Höchstdosis zu missachten, darf nicht passieren.
Ich hoffe, deinem Vater wird es bald besser gehen.

Bei uns läuft es nicht gut. Das "alte Blut" ist bei meinem Vater wieder durchgekommen. Die Blasten breiten sich unglaublich schnell aus und die Medikamente wirken zu langsam. Eine stärkere Chemo kommt weiterhin nicht in Betracht, mein Vater ist viel zu schwach, hat zuviel Gewicht verloren und isst kaum noch. Wir müssen uns leider auf das Schlimmste vorbereiten :(

Viele Grüße und viel Kraft!

Hallo,

ich bin von den Ärzten sehr enttäuscht!! Warum? Wie kann es sein, das Stationsärzte solche Fehler unterlaufen? Venetoclax hat eine max. Dosierung von 400 und diese idiotische Ärzte geben ihm wochenlang 600 mg und machen mein Vater damit komplett kaputt!!!! Nur noch erbrechen und Magenschmerzen!
Begründung, tut uns leid anscheinend hatten wir unter den Ärzten eine Kommunikationsproblem und es ist schief gelaufen.... wie bitte?
Wie sieht die Rechtslage aus, verklagen oder einfach hinnehmen?
Grüße

Hallo Faiq,

interessant, von Augentropfen haben wir noch nie etwas gehört. Er hat aber (bis auf die Einblutung) auch keine Probleme mit den Augen.
Von Magenschmerzen berichtet er auch. Seit dem Wochenende hat er sehr stark gehustet und ist auf die Leukämiestation des Krankenhauses gekommen. Er hat einen Pilz in der Lunge, den sonst nur Babys bekommen, und ist in Quarantäne. Er schläft fast nur und wir dürfen ihn nicht kontaktieren.
Venetoclax wurde ihm vom ersten Tag in der für ihn zugedachten Hochdosis gegeben, 400 mg. Das habe ich erst im Nachhinein erfahren und war sehr verwundert, weil man es eigentlich langsam hochschraubt, damit es nicht zu einer Stoffwechselentgleisung kommt (Tumorlyse-Syndrom). Ich weiß nicht, ob bei ihm schon so Not am Mann ist, dass die Ärzte das in Kauf nehmen.
Wir sind jetzt einerseits beruhigt, dass er im Krankenhaus ist, weil er dort gut überwacht wird, andererseits sind wir natürlich in großer Sorge.
Wie geht es deinem Vater? Wie geht es ihm mittlerweile mit Venetoclax? Ich drücke die Daumen, dass er es gut verträgt.

Viele Grüße
Milou

Hi Milou,

Er kriegt Cytarabin und Venetoclax kombiniert. Das tut mir leid für deinen Vater. Gleich am Anfang sollte er Augentropfen nehmen ( meine den Arzt sagen hören, dass sowohl Medikament und die Spritze sowieso chemo sind deshalb ist Augentropfen Pflicht).
Was die Wirkung angeht gute Frage. Ärzte meinten ca. 4 Wochen, dann KM Untersuchung. Das würde dann immer so weiter gehen. Problem ist diese Medikamente schlagen richtig auf die Magenschleimhaut und das schmerzt. Da macht das Essen Probleme. Ich hab mein Vater immer sehr viel Suppe gemacht.
Momentan geht es ihm noch gut. Venetoclax wird ja alle 5 Tage erhöht, sodass man 600 erreicht. Jetzt ist er erst bei 100. Hoffe sein Zustand bleibt so.

Viele liebe Grüße
Faiq

Hallo Faiq,

bekommt dein Vater Cytarabin zusätzlich zu Venetoclax oder nur das?
Ist das ein mildes oder stärkeres Chemomittel?
Mein Vater ist psychisch auch sehr angeschlagen, manchmal sagt er, er sterbe schon.
Das ist natürlich nicht so. Die Nebenwirkungen von Venetoclax machen ihn sehr, sehr müde und er hat seit Tagen 38 Grad Fieber (manchmal mehr, noch keine 40). In nur 5 Wochen hat er außerdem 11 kg abgenommen.
Hinter seinem linken Auge hat er eine Einblutung und kann zurzeit links nichts sehen. Das kommt vom dünnen Blut, darum bekommt er recht häufig Thrombos.
Neues Blut gab es heute auch wieder, da die Therapien (Vidaza 2 Runden, Venetoclax seit 10 Tagen) noch nicht anschlagen. Keinerlei Veränderung :(
Ich finde keine Informationen, wann Venetoclax anfangen soll zu wirken. Weißt du das? Bei Ärztegesprächen bin ich nicht dabei bzw es ist wohl auch erstmal keins. Mein Vater bekommt es gern durch den Tüdel oder sagt mir nichts alles. Er möchte mich nicht belasten... -.-
Eine zweite Spende ist zwar auch angedacht und einen Spender gibt es auch, aber davon sind wir noch weit entfernt.
Wie geht es deinem Vater?

Viele Grüße
Milou

Hallo Milou86,

du hast so recht! Nur Fragezeichen und Ausgang ungewiss.
Bei meinem Vater wird als Spritze die Cytarabin von 43 mg verabreicht. Die Tablette soll am Mittwoch von 50 auf 100 gesteigert werden, am Ende soll es 600 werden. Er hat morgens leicht Übelkeit aber sonst geht es. Nur er ist stark psychisch angeschlagen, kommt mit seiner Rückfall nicht klar.
Weiß du an welchen Indikatoren man die Wirkung der Tabletten erkennen kann. Hat es bei deinem Vater irgendwie Verbesserung oder Rückgang gezeigt?
Außerdem meinte der Arzt wenn alles gut geht dann doll er nochmal transplantiert werden, diesmal aber die leiblichen Kinder als Spender.
Viele Grüße und Kraft
Faiq

Hi Faiq,

ich glaube, relativ neu ist, Venetoclax, (stimmt, was eigentlich für CLL ist), in Kombination bei AML anzuwenden. Ich weiß nicht, ob man hier Links posten darf, aber dieser Link fasst es zusammen: http://www.bloodjournal.org/content/early/2018/10/25/blood-2018-08-868752?sso-checked=true

Mein Vater ist sehr schlapp, aber der Appetit hat sich (in Runde 2) leicht verbessert. Er hatte (während Spritzenrunde 1) als Nebenwirkung eigentlich nur.. sagen wir mal, dünneren Stuhlgang.
Bisher verträgt er es also recht gut. Wegen der Leukämie geht's ihm natürlich ohnehin schon besch*****. Er bekommt weiterhin regelmäßig neues Blut, Thrombos auffüllen etc.

Für mich klingt es alles wie ein Wettlauf gegen die Zeit. Wer ist schneller, die Blasten oder Vidaza+VC? :( Die Ärzte halten sich bedeckt, ich lese "realistische" Prognosen von 4 Monaten, dann wieder (wie oben im Link) 17 Monate... also, was denn nun?

Meine Mutter hatte Lungen- und Leberkrebs, da war das Krankheitsbild immer klar, wir wussten immer, woran wir sind. Bei dieser Krankheit fühle ich mich (und ich denke, wir alle insbesondere mein Vater) viel unsicherer, ausgelieferter.

Viele Grüße,
Milou