Hallo Steff,

vor einem Jahr war in ich einer ähnlichen Lage - frühdiagnostiziert etc.
Du kannst Dich gerne mit mir in Verbindung setzen, das hat mir damals am allermeisten geholfen, mit einem anderen CML-Patienten einfach zu sprechen und sich dessen Erfahrungen anzuhören. Ich bin übrigens auch aus der Nähe von Bonn.
Du erreichst mich, wenn Du (oder Sie) mich anmailen, wo mein Name unterstrichen ist und dann kannst Du (bleibe ich jetzt mal bei) mir Deine Tel-Nr oder email hinterlassen.
Natürlich nur, wenn das erwünscht ist.

Beste Grüße, Lise
[addsig]

Liebe Steff,

das tut mir leid für dich. Aber um dir Mut zu machen: CML ist von allen Leukämien die am besten behandelbare. In der CML IV-Studie behandelt zu werden ist die meiner Ansicht nach beste Option. Ich nehme Glivec seit einem Jahr. Fühle mich super und hab keinen Tag im Geschäft gefehlt!!!

Du bekommst hier von uns jede Unterstützung die wir dir geben können.

Diagnose CML ist nicht mehr so schlimm wie vor einigen Jahren noch (Glivec, AMN, Dasatinib ...) es gibt vielfältige Möglichkeiten. Deine "Intial-Leukos" waren ja nicht all zu hoch, sodass die Krankheit im Anfangsstadium ist. Da ist Glivec sicherlich gut wirksam.

Wünsche dir Kraft und Mut!

Du wirst sehen: Es geht weiter wie bisher! Man lebt aber intensiver und nimmt nicht mehr die Kleinigkeiten so schlimm (so empfinde ich es).

Gruß und alles Gute
Frank
[addsig]

Liebe Steff,

es tut mir leid zu hören, dass Deine Diagnose bestätigt wurde - aber gut, dass die Warterei auf den Befund nun ein Ende hat. Im Rahmen der Studie bist Du aber mit Sicherheit in guten Händen. Sicher hast Du auch gelesen, was ich Uwe und seiner Frau H. im Forum <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... &topic=518" TARGET="_blank">zur CML-Studie IV</A><!-- BBCode End --> geschrieben habe.

Zur CML-Studie IV gehört, dass man mit Ausnahme von Litalir/Syrea/Hydroxyurea nicht mit anderen Medikamenten vorbehandelt wurde, da das Einschlusskriterium "neu diagnostiziert" ist. Die Registrierung in Mannheim übernimmt aber Dein behandelnder Studienarzt - da musst du nichts tun.

Ich wünsche Dir viel Kraft bei der Umsetzung - und vor allem Erfolg in der Therapie. Wenn Du weitere Fragen hast, stehen wir hier gerne bereit...

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo miteinander,

vielen Dank für die Antworten.
Um 14.00 Uhr rief mich heute der Hämatologe an, die Befunde aus Mannheim sind da und die CML bestätigt.
Morgen Nachmittag findet die Knochenmarkspunktion statt und Übermorgen soll ich mit Glivec 400 beginnen. Er sprach mich auf die CML IV Studie an, über die ich über Euer/ ( unser heißt es jetzt wohl ) Forum schon ein wenig vorab informiert war. Die Studie ist wohl kürzlich etwas geändert worden und hier in NRW (ich wohne in der Nähe von Bonn) noch nicht durch die Ethikkommission durch. D.h. ich beginne und komme nach 4-6 Wochen in "einen Arm" der Studie - Glivec 400 oder Glivec 800 oder Glivec 400 plus Interferon - nach dem Zufallsprinzip. Ich meine, irgendwo im Forum gelesen zu haben, daß man sich schon vor Einnahme der ersten Tablette irgendwo ( Mannheim?) registrieren lassen muß. Kann mir da bitte jemand eine Info geben.
Weiß garnicht, wie ich mich jetzt fühle.
" Akzeptiern und wir packen es!" Das ist der Leitspruch, sagt mein Doc. Gefällt mir, aber die Umsetzung muß ich noch hinkriegen.
Steff