Hallo Nebelzauberer,

also, meine Hämatologen haben das Thema bisher noch nie erwähnt. Bei mir ist das IgM erniedrigt (0,24 g/I, Referenz 0,4 - 2,3), IgG am untersten Rand (6,9 g/l, Referenz 7 - 16) und IgA so mittelmäßig niedrig (1,5 g/l, Referenz 0,7 - 4). Allerdings habe ich noch Werte aus "gesunden" Zeiten von 2007 vorliegen (0,36; 9,1; 2,1) - so gravierende Veränderungen sind das nicht. Entweder habe ich schon immer eine eher schwache Immunglobulin-Ausstattung gehabt, oder aber kann man das als Frühsymptom der CLL deuten. Jedenfalls haben sich die Infekte bislang in Grenzen gehalten. Allerdings eskalieren Entzündungen schneller und Infekte brauchen relativ lange bis zur Ausheilung.

Liebe Grüße,

Watson

Hallo Nebelzauberer,

...da hast Du ja noch super Werte : mein IgA ist seit Jahren nicht mehr messbar. Aber : es gibt Menschen die ab Geburt kein IgA haben, manche haben dadurch Probleme manche nicht. Mein IgG war bis vor kurzem trotz wöchentlicher Subsitution auf 380, ich habe dann die Substitution statt alle 7 Tage auf alle 4 Tage erhöht und nun bin ich sogar auf 510. Fünfhundert sollten, so die Fachliteratur, erreicht werden. Aber : ich habe einen Cller in der SHG, dessen IgG schon lange unter 400 ist, der Hämatologe meinte ob man da nicht subsitutieren sollte, er macht das aber nicht da er keinerlei Infekte hat.
Normalerweise wird subsitutiert (nur IgG ist möglich) wenn die Werte unter 500 liegen und es in kurzer Zeit mindestens zwei Pneumonien gab.
Eine Impfung gegen Pneumokokken ist auf jeden Fall sinnvoll, möglichst auch bald, da Impfungen mit einem schlechten Immunsystem oft nicht ansprechen, bei Dir ist es ja noch gut. Ob Therapien eine Immunsituation bessern, habe ich über Jahre immer wieder versucht zu erfahren : die Antwort auf Kongressen usw. war immer unklar : kann sein, kann auch nicht sein. Inzwischen ist es klar : dass jede Therapie die Immunsitution nicht bessert, sondern verschlechtert, nicht nur Chemotherapien sondern besonders auch die Antikörper und auch die Kinasehemmer.
Generell wird sich bei einer Cll die Immunsituation im Laufe der Zeit unvermeidlich verschlechtern, Infekte sind ja auch Todesursache Nr. 1 bei der Cll. Aber : bei mir wurde das Immunmangelsyndrom schon bei der Diagnose 1996 gestellt und seit 1999 substituiere ich IgG, hatte trotzdem eine Reihe von Pneumonien, viele nevende Infekte die nur mit Antibiotika zu beherrschen sind (das ich zu hause immer vorrätig habe) und ich lebe immer noch recht gut, dabei aber manchmal auch von vielen Infekten genervt, immerhin 22 Jahre....
Gruß
Thomas

Hallo liebe "Mitstreiter",

meine CLL verläuft nun seit 5 Jahren recht schleichend. Inzwischen bin ich 42 Jahre alt. Körperlich geht es mir gut und ich habe keine Beschwerden. Die Lymphozyten haben sich seit Diagnosebeginn mit 18.000 auf nun schon 26.000 hochgeschaukelt. Das ist nun kein Anlass zur Sorge, zumal alle anderen Zelltypen immer noch fleißig und funkionstüchtig produziert werden. Mein IgHV ist übrigens mutiert und der Karyotyp normal ohne nachweisbare Deletionen.
Allerdings sinken meine Immunglobulinwerte seit einem Jahr spürbar. IgG liegt inzwischen im unteren Normbereich (810 mg / dl, vor einem Jahr 875), IgA knapp unter der Norm (690 mg/ dl, vor einem Jahr 750) und IgM inzwischen schon merkbar unter der Norm (32 mg/ dl, vor einem Jahr 40). So allmählich mache ich mir wegen der Tendenz doch Sorgen, obwohl ich bislang von Infektionen verschont geblieben bin. Mein Onkologe macht sich deshalb noch keine Sorgen, sieht aber eine nicht wegzudiskutierende Entwicklung.
Mich würde interessieren, ob ihr dieses Problem auch habt und ob dieses von den CLL-Experten überhaupt beachtet wird. Ich überlege nämlich, ob ich einmal wieder einen besuchen sollte. Therapieindikation scheint der Ig-Mangel allerdings ja nicht zu sein. Die Frage ist auch, ob dieser Mangel durch eine Therapie reversibel wäre und ob eine Impfung gegen Pneumokokken Sinn macht. Mein Onkologe sieht dazu noch keinen Anlass.
Über Infos und Anmerkungen würde ich mich freuen.

Alles Gute euch