Sali Manuel,

danke für deine Antwort.
Mein Onkologe hat auch mir die Möglichkeit Sprycel abzusetzen in Aussicht gestellt, aber erst in 3-5 Jahren. Er hält einen verfrühten Absetzversuch für riskant, weil bei einem Rückfall das Medikament angeblich nicht mehr so gut anschlägt. Z.Zt mache ich den Versuch mit der halben Dosierung.
Wenn das nicht funktioniert, möchte er auch ein anderes Medikament versuchen.

Beste Grüsse vom Bodensee
Werner

Sali Werner

ich habe Deinen Eintrag gelesen und möchte Dir gerne weiterhelfen.
Doch zuerst zu meiner Person: ich bin 57 J alt, seit 3 Jahren CML und bisher mit Sprycel unterwegs.Zur Zeit ist mein Status negativ. Die Behandlung mit Sprycel verlief bisher ohne Nebenwirkungen doch seit einem halben Jahr hatte ich 2 mal Pleuraergüsse auf der Lunge. Einmal musste eine Punktion vorgenommen werden. Diese Nebenwirkung von Sprycel ist bekannt und leider nicht auszuschliessen. Momentan pausiere ich. Mein Onkologe will mir aufgrund der Vorfälle einen neuen TKI verschreiben: Bosutinib. Klar werde ich das annehmen und schauen wie es damit geht. Natürlich kann es auch da Nebenwirkungen geben (Durchfall, Uebelkeit ect) die sich jedoch auswachsen können mit der Zeit und jeder Körper reagiert anders auf die Medikamente. Da ich schon länger negativ bin möchte ich im Frühjahr 18 meinen ersten Absetzversuch wagen. Wenn ich Glück habe bin ich dann vor weiterer Tabletteneinnahme verschont. Hast Du diesen Weg auch schon in Betracht gezogen? Viel verlieren kannst Du dabei ja nicht. Ebenso würde ich Deinen Arzt darauf ansprechen, dass Du mit Sprycel grössere Probleme hast und ein Alternativpräperat sicher ein Versuch Wert ist. Auf längere Sicht erscheint mir das neue Medikament von Novartis "ABL001" sehr erfolgversprechend, da es effektiv sein soll und ein sehr geringes Nebenwirkungsprofil aufweist. Momentant nur in Studien zugänglich und zudem muss man schon mit 2 anderen TKI erfolglos vorbehandelt sein.
Ich komme auch aus der Schweiz und bin momentan auf Arbeitssuche. Der Stellenverlust hatte aber nichts mit Sprycel zu tun sondern war wirtschaftlich bedingt. Sicher bin ich unter TKI Einnahme etwas müder aber doch fit genug für den Job.
Falls Du Fragen hast kannst Dich gerne bei mir melden. Ich wünsche Dir alles Gute und denk daran es gibt heute einige Alternativen zur Behandlung. Beste Grüsse aus der Ostschweiz Manuel

erst mal zu mir:
ich bin 55 Jahre jung und leide seit 2013 an CML
Tablettentherapie mit Sprycel 100mg
die ersten 3 Wochen waren die Hölle, Schmerzen, Krämpfe, Übelkeit, Druchfall, Sehstörungen, ich konnte mich kaum bewegen.
Mit der Zeit wurde es besser und ich machte eine 6 wöchige Reha (Physich / psyschich)
Im Febr, 2014 trat ich eine neue Arbeitsstelle an und gab wieder Vollgas.
Mit erheblicher Anstrengung hielt ich fast 2 Jahre durch, dann streikte mein Körper immer häufiger,
Herzrytmustörungen, Atemnot, Müdigkeit, Konzentrationstörungen, etc.
Alle fachärztlichen Untersuchen waren ohne Befund, einen Bezug zu Sprycel sah aber keiner
Da es schlimmer wurde, schaffte ich meinen Job nicht mehr und bekam nach einem Vorgesetztenwechsel erneut die Kündigung (geht in der Schweiz einfach)
Seit 10/2016 bin ich im Krankenstand und werde seit 11/2016 auch Psychologisch betreut
Im Feb. war ich nochmal 5 Wochen in Reha und wurde arbeitsunfähig mit Empfehlung auf Berentung
entlassen. Ich habe immer sehr gerne gearbeitet und lange gebraucht um mir einzugestehen, dass ich nicht mehr so kann wie früher
Die Tabletttherapie verlief bisher sehr erfolgreich und seit 3 Monaten nehme ich jetzt die auf 50mg reduzierte Dosis Sprycel. Aber eine Besserung der Nebenwirkungen spüre ich nicht, machmal denke ich, das Gegenteil ist der Fall.
Nun zu Euch:
mich interessiert, wie ihr euren Alltag meistert. 100 % arbeitsfähig, Krankenstand,Teil- oder Vollrente?
Kommt die Leistungsfähigkeit irgendwann wieder?

LG, Werner