Hallo Michaela.

Freut mich wenn Dir (ich sag jetzt einfach mal "Du") mein Input etwas geholfen hat.

Es ist in der Tat so, dass Informationen und Erfahrungsaustausch mithelfen die doch schwere Zeit durchzustehen. Folgende Artikel / Websites kann ich in diesem Zusammenhang wirklich empfehlen:

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Einer der besten Artikel über die Krankheit und die Behandlung. Ich habe ihn auch an Verwandte und Bekannte weitergegeben, es hat uns und ihnen geholfen die Krankheit etwas besser zu verstehen.

<!-- BBCode auto-link start --><a href="http://www99.mh-hannover.de/kliniken/paed_haemonko/all/index.htm" target="_blank">http://www99.mh-hannover.de/kliniken/paed_haemonko/all/index.htm</a><!-- BBCode auto-link end -->
Wenn Du diese Website noch nicht kennst. Es ist die offizielle Website der MHH Klinik, welche für die ALL BFM 2000 Studie verantwortlich ist. Dort findest Du Texte und auch nochmals alle Protokolle etc, welche Du vom Spital her schon kennst.

Noch ein letzter Gedanke bzw. unsere Erfahrung. Frage im Spital immer wieder nach Alternativen (z.B. Medikamente oder Verabreichungs-Formen). Es gibt diese, auch wenn sie dann und wann nicht von Anfang an "offeriert" werden. Ein Beispiel: am letzten Freitag haben wir mit dem Protokoll III begonnen und unsere Tochter hatte eine allergische Reaktion auf das Medikament "ASP". Sie bekam sofort ein Gegenmittel und heute wurde die Therapie mit einem ähnlichen (gemäss Spital "extrem teuren") Medikament wiederholt. Diesmal ging es ohne Nebenwirkungen über die Bühne. Bei uns hat es immer geholfen Aengste oder Vorbehalte ganz offen und ehrlich (auch wenn man sich etwas zwingen muss) mit den Aerzten zu kommunizieren und auch direkt nach Alternativen zu fragen.

Zum Schluss hätte ich noch eine Frage. Wir haben ganz zu Beginn der Behandlung die Randomisierung betreffend Dexamethason gegen Prednison nicht mitgemacht und nach "altem" Protokoll Prednison bekommen. Im Protokoll III (welches wir jetzt ja gerade gestartet haben) bekommt unsere Tochter ohne Wahl jetzt Dexamethason. Hattet Ihr schon zu Beginn "DEX" und welche Erfahrungen hast Du gemacht? Unsere Tochter ist in diesen Tagen extrem müde und ziemlich launisch, bei "PRED" war es (trotz viel grösserer Dosis) nicht so ausgeprägt. Deine Erfahrung würde mich interessieren.

Gruss und nochmals alles Gute !! :) :) :) :)
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Danke für die rasche Antwort, ich habe mich sehr gefreut. Es ist für mich oft leichter mit Betroffenen zu reden als mit Ärtzten. Ich weiß natürlich, dass mir keiner die Entscheidung abnehmen kann, doch je mehr ich über diese furchtbare Krankheit erfahren kann um so besser kann ich mich darauf einstellen. Soweit man dass überhaupt kann.
Ich weiss das sie mir nur ihre Meinung mitteilen können, doch es hat mir wirklich sehr geholfen, dass sie mir zurückgeschrieben haben.
Auch ich wünsche ihnen und ihrer kleinen Tochter viel Kraft um die Therapie durchzustehen.
Liebe Grüße Michaela

Unsere Tochter wird bald 4j alt und wir sind seit Ende April 05 in Behandlung, ebenfalls nach Protokoll ALL BFM 2000.

Ich habe absolut KEINE Erfahrung betreffend SVT und kann mich somit NUR zum ALL BFM 2000 Protokoll äussern.

Wir waren in der gleichen Situation und mussten uns zwischen Prot II / Prot III bzw. Randomisierung entscheiden. Wir hatten sehr offene Besprechungen mit unseren Aerzten und sie haben uns versichert, dass bisher keine Resultate vorliegen, welche Variante besser wäre. Würde sich eine Variante KLAR hervorheben so hätte man gemäss unseren Aerzten bereits auf die bessere Variante gewechselt. Ich habe vor einiger Zeit auch ein Aufruf in diesem Forum gemacht (Randomisierung Reinduktionsphase), betreffend Erfahrungen zwischen II und III und es hat sich niemand gemeldet, was die Unklarheit eigentlich ebenfalls etwas "belegt".

Wir haben randomisiert und für uns wurde 2x Protokoll III gewählt. Wir sind überzeugt, dass wir von uns her keinen fundierten Entscheid hätte fällen können und dass uns (falls es für unseren Fall eine bessere Variante gegeben hätte) die Aerzte die bessere Variante empfohlen hätten, deshalb war in UNSEREM Fall Randomisierung zweckmässig.

So - wenn man davon ausgeht, dass die Resultate der beiden Varianten wirklich sehr ähnlich sind, so müssten die Aerzte für EUREN Fall eine Empfehlung abgeben, welchen konkret Euren Spezialfall (SVT) begünstigt.

Ich möchte nochmals betonen, dass ich mit SVT keinerlei Erfahrungen habe, würde aber als "neutrale Person" die optimale Entscheidung betreffend SVT schwerer gewichten als die Entscheidung II oder III.

Ich hofffe, dass ich ein wenig mithelfen konnte.

Weiterhin viel Kraft und Kopf hoch !! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">
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.....Der Dritte riet mir, meines Erachtens nach, überstürtzt zum Protokll II. "Weil warum sollen sie zweilmal zittern" meinte er. Aber was nützt es mir, wenn zwar die Gefahr einer SVT geringer, aber die Angst das die Therapie zu wenig sein könnte auch immer da ist. Ich fühle mich nicht gut und es beleiben mir nur noch 2 Wochen um eine Entscheidung zu treffen.
Kann mir jemand seine Erfahrungen mitteilen? Hat vielleicht jemand mehr Erfahrung mit einer SVT?
Würde es Sinn machen während der Aspariginasen mehr Lovenax (Lisa bekommt 10 mg) zu spritzen?
Kann man überhaupt etwas Sinnvolles dagegen tun?
Bei der Dosierung vom Lovenax war man sich auch nicht ganz einig. Anfangs hat es geheißen ich bekomme 20 mg Spritzampullen und muß die Hälfte davon wegspritzen, bevor ich es Lisa injiziere.
Was sehr gut funktionierte. Später meinte ein Artzt das sie den Pen mit 20 mg bekommt, dess es wäre einfacher für mich und eigentlich sollte Lisa ja sowieso 15 mg bekommen (aber mann könnte ja nicht so genau aus der Ampulle nehmen) Eine zweite Ärtztin meinte das müßte man testen (Blutbild).
Der OA meinte wir bleiben bei den 10 mg, wenn es von mir aus keine Schwierigkeiten mit dem Spritzen gibt. An Hand dieser Tatsachen könnt ihr euch vorstellen, wie verunsichert ich bin, wenn es um so eine wichtige Entscheidung geht.
Ich hoffe wirklich es kann mir jemand mehr dazu sagen. DANKE und liebe Grüße Michaela

Bei meiner Tochter wurde am 11.Juni 2005 ALL diagnostiziert. Sie wird nach der Studie ALL-BFM 2000 behandelt. Ihr Körper (sie ist 4Jahre alt) bewältigt die Therapie besser, als ich gehofft habe, doch leider wurde im Ersten Protokoll, vor Beginn der Alexan-Blöcke, der Verdacht auf eine Sinusvenenthrombose (per MRT) festgestellt. Seither spritze ich ihr täglich Lovenax und muß dies auch noch bis Ende der Therapie und darüber hinhaus. Vor ca. 3 Wochen wurde eine MRT-Unter-
suchung gemacht und dabei hat man gesehen, dass die Venen wieder durchlässig sind. Jetzt befindet sie sich in der Hälfte des Protokolls M und vor einigen Tagen wurde uns eröffnet, dass die Therapie nach dem Protokoll M im mittleren Risikozweig fortgesetzt wird. Es stellte sich wieder die Frage Randomisierung ja oder nein? Mein Eindruck ist, dass das Protokoll III besser wäre, wiel es länger dauert und mehr gegen den Krebs passiert. Andererseits bekäme meine Tochter die Asparaginase noch acht mal. Diese ist bekanntlich für die SVX verantwortlich und je länger die Therapie dauern würde, desto wahrscheinlicher würde die Notwendigkeit eines Zentralzugangs (zusätzliche Thrombosengefahr). Von daher wäre es mir natürlich lieber, wenn das Protokoll II angewandt würde. Ich habe nun die Angst, das es zu wenig sein könnte und ein Residiv wahrscheinlich wäre.
Die Gespräche mit drei Ärzten haben mir nicht viel gebracht. Zwei meinten das man mir zu nichts bestimmten raten werde, weil sonst die Randomisierung aus dem Blickfeld verloren würde................