Hallo Rafael,

den Wunsch, die CML einfach "los zu sein", kann ich ebenfalls gut verstehen.
Aber du hast eine MMR unter Imatinib (Glivec), das ist laut ELN-Therapieleitlinien "optimales Ansprechen".
Ich persönlich würde ganz bestimmt nicht ein optimales Ansprechen unter Imatinib gegen eine Stammzelltransplantation "ohne Not" tauschen.
Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass das von Seiten der Ärzte befürwortet würde.

Mich überrascht, dass man bei einer MMR von Resistenz spricht. Ich denke, man sollte sich von Berichten über negative PCR und Absetzen nicht unter Druck setzen lassen. Wir wissen, dass das nicht bei allen Patienten klappt und das muss es im Moment auch nicht. Wir wissen auch, dass weitere Möglichkeiten, die CML zu eliminieren, untersucht werden und ich wäre an deiner Stelle optimistisch, dass eine Heilung (oder "operational cure" - ich suche noch eine gute Übersetzung des Begriffs, die nicht an chirurgische Eingriffe erinnert) durch Medikamente in absehbarer Zeit möglich ist.

Im Zweifel lieber Glivec weiter nehmen, oder, falls dich die Nebenwirkungen stören, einen anderen TKI ausprobieren.
Auf jeden Fall ist es sicher sinnvoll, sich von einem Arzt, der in der CML-Forschung bewandert ist und die Entwicklung der Therapie in den nächsten Jahren einschätzen kann, eine Zweitmeinung zu holen.

Das wäre mein Rat als Mitpatient und medizinischer Laie.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Rafael,

ich kann dich gut verstehen. Als ich 2003 die Diagnose CML bekam und auch noch mein Bruder als Spender passte, habe ich auch gedacht lieber die SZT statt ein Leben lang Medikamente . Ich habe aber damals auf meine Ärzte gehört und habe dann doch Glivec genommen.
Leider gehörte ich zu den wenigen Patienten bei denen Glivec nicht angeschlagen hat, sodass ich 2007 transplantiert wurde.
Wie Nico schon geschrieben hat ist das nicht unbedingt ein Spaziergang und es gibt dir keiner eine Garantie, das du dein Leben danach genauso weiterführen kannst wie vorher.
Ich hatte nach einem Jahr ein Rezidiv und musste später erst wieder Glivec dann Tasigna und auch Interferon nehmen. Nach einer DLI bekam ich dann noch eine heftige GvHD . Im Moment bin ich in einer tiefen MMR aber der Weg dahin war lang und steinig.
Ich kann dir nur den Rat geben dich wirklich ausführlich beraten zu lassen, weil es definitiv keine Entscheidung ist die schnell getroffen werden sollte.

Gruß
Ute

Moin Rafael,
hast Du über eine zweite ärztliche Meinung zu Deiner CML nachgedacht?
Für eine zweite Meinung im Zusammenhang mit Deinem Wunsch, die Behandlung mit den TKI absetzen zu können, würde ich eine Universitätsklinik, die selber im Bereich der Stop-Studien forscht, empfehlen.

Jeder TKI hat sein eigenes Nebenwirkungsprofil, ein Wechsel kann eine Erleichterung sein, muss es aber nicht.
Wenn ich Dich richtig verstehe, hast Du eine MMR erreicht, was ja ein gutes Behandlungsergebnis ist und nichts mit einer Resistenz zu tun hat. Wie tief ist diese MMR, und weshalb vermutest Du eine Resistenz? Weil Du den BCR-ABL-Wert nicht unter die Nachweisgrenze der PCR drücken kannst?
Die Versuche zum Absetzen der Behandlung sind ohnehin nur bei einem Teil der Patienten erfolgreich und immer noch ein eher experimentelles Verfahren. Soweit ich die Literatur verstanden zu haben glaube, ist heute eine negative PCR nicht mehr die Voraussetzung, aber eine sehr gute MMR. Ausserdem gibt es Versuche mit einer Kombinationstherapie von TKI mit Interferon im Zusammenhang mit dem Absetzen.

Eine Transplantation ist auch kein Spaziergang, und Du hast keine Garantie, dass Du hinterher nicht mit erheblichen Nebenwirkungen der Transplantation leben musst (GvHD...). Bezüglich der Transplantation solltest Du Dich beim Einholen der zweiten Meinung beraten lassen. Ich kann aber den Wunsch, mit der CML endgültig Schluss zu machen, gut verstehen.

Gruss
Niko, medizinischer Laie, Glivec-Patient sein 2006

Hallo,

2012 wurde bei mir die Cml diagnostiziert. Seit dem nahm ich
wegen Unverträglichkeit 150 mg & dann immer mehr etc.
Das ging 4 Jahre lang (bis jetzt) gut.
Nur erreiche ich kein höheres Ergebnisse auf molekular Basis,
stehe schon seit langem auf MMR trotz Therapietreue usw .
Vermutlich handelt es sich um eine Resistenz.

Mein Arzt wird mir nächsten Donnerstag Sprycel empfehlen, hab mir die Nebenwirkungen durchgelesen.
Ist es eine Möglichkeit die komplette Therapie ab zu lehnen und eine Chemo inkl. SZT zu machen?
Bin noch jung, 22 Jahre alt. Aufjedenfall habe ich mit meinen Eltern entschieden das dass die beste Lösung ist weil ich mich bis zur Rente nicht mit Medikamenten und ihren Nebenwirkungen quälen will.

Beispiel: Tasigna versagt, Sprycel funktioniert gut. Ein absetzten wird erreicht, danach wieder Sprycel wegen rezidiv und anschließend regelmäßiger Lungenpunktion weil plötzlich Nebenwirkungen auftreten, die bei der ersten Behandlung mit Sprycel nicht aufgetreten sind.

Den Stress will ich mir nicht geben. Das ist kein Leben finde ich. mache das schon seit 4 Jahren und die Nebenwirkungen von Tasigna reichen mir auch langsam. Je älter ich werde, desto wahrscheinlicher wird auch die Unverträglichkeit der TKIs.
Also was tun? will endlich frei sein und würde am Donnerstag dann dort die SZT vorschlagen wollen.
Die Haltung des Arztes spricht leider FÜR die TKIs und es wird wohl zum Streit kommen weil er sowas gerne hinauszögern oder gänzlich umgehen möchte. Ich halte nichts von den TKIs mehr, tut mir leid.


Gruß