Vielleicht wäre es ja auch sinnvoll, die Vorträge zu CLLLIVE 2015 von Prof. Hallek und Prof. Keating, zwei der führenden Experten in CLL, anzuhören, oder eventuell das kürzlich in PATIENT POWER veröffentliche Interview mir Prof. Hallek.
Diese Experten halten FCR weiterhin für den Goldstandard mit den besten Aussichten auf eine lange Remission, manchmal sogar lebenslang.
Hallek tendiert in dem Interview- vielleicht übersetze ich das in Kürze - auch nochmal zu den Behandlungsmethoden - wenn Fitness und keine weiteren Erkrankungen- die sich seit 15 Jahren bewährt haben (FCR) und meint zu den vielen sehr guten und neuen Medikamenten, Langzeiterfahrungen lägen nicht vor. Warum immer gleich auf neue Pferde setzen, wenn bewährte Methoden vorhanden sind.

Sollte man zumindest überlegen.
Die Probleme mit Fludarabin und RT sowie die Gefahr einer weiteren Krebserkrankung ist nach den Auswertungen der Studien seit 15 Jahren doch relativ gering. Dazu betraf das in den meisten Fällen Hauterkrankungen...
Erfahrungen hierzu mit Ibrutinib etc. liegen ja noch nicht vor.

Mir hat FCR zumindest bis heute ( seit 10/2013) sehr geholfen. Ohne irgendwelche Nebenwirkungen...

Gruss Seoul

Hallo,

der folgende Artikel ist zwar mit "Tumorboard" überschrieben, aber inhaltlich geht es auch um Zweitmeinungen.
Aufschlussreich sind die angeführten Beispiele.

http://www.aerzteblatt.de/archiv/128317 ... forderlich

binsche hat geschrieben:Thomas, bei welchen Veränderungen wäre eine fcr schlecht?

Spontan fällt mir da die q17 Deletion ein. Bei diesen Patienten wirkt Fludarabin schlecht oder nur sehr kurz. Übrigens muss man um z.B. Imbruvica (Ibrutinib) zu bekommen nicht in eine Studie, vielleicht in Euerem Fall da noch keine Vorbehandlung da ist ?

Die Blutwerte sind ja wohl sehr gut und auch die Leukos für eine Cll wenig, da kann es ja gut sein, dass die dann bei 60 Tsd. stehen bleiben, oder viel langsamer steigen.

Übrigens ich bin von Anfang an im Stadium Binet C bezw. damals Rai IV also dem höchsten Stadium, kam da auch nie raus und lebe nach knapp 19 Jahren immer noch...

Die Studie klingt einerseits interessant, der Antikörper ist sehr wirksam, Bendamustin ist länger bekannt, wird viel eingesetzt (hatte ich auch schon), von Abt199 hört man hoffnungsvolle Infos....Wenn ich ehrlich bin, hätte ich selbst aber nicht den Mut als Erstbehandlung in eine so neue Sache einzusteigen, diesen "brandneuen" Wirkstoff würde ich mit dem aktuellen Infostand nur nehmen, wenn keine Alternativen da sind, wundert mich etwas dass da schon auch "nicht vor-behandelte" aufgenommen werden. Aber das ist ein Thema wo ein Arzt, am besten einer der selbst nicht an der Studie beteiligt ist, kompetenter beraten kann als ich als Patientenlaie.

Gruß
Thomas

Thomas, bei welchen Veränderungen wäre eine fcr schlecht?

Eine Abt-199-Studie:
http://www.dcllsg.de/studie/cll2-bag/index.php

Die Chemo (2 Zyklen) ist fürs Debulking.

Thomas, in die CLL12 Studie kommt mein Mann nicht mehr rein, da er nun in Binet B gerutscht ist. Hat eine stark vergrößerte Milz (auch schon vor 3 Monaten) aber die Lymphknoten sind gewachsen (Hals/Achsel/Leiste)
Wir schauen uns im Moment die CLL2-BAG- STudie an

Vielen Dank für eure Antworten.


Nebelzauberer, schau mal:

[1. B-Symptome (liegen keine vor)?
2. Fitnesszustand? Alle Organe (v. a. Leber, Herz, Nieren) ok?
3. Leukozyten / Lymphozytenzahl absolut / Hämoglobin-Wert / Granulozyten absolut / Immunglobuline / Thrombozyten - und deren Entwicklung?
4. Wie lange hat dein mann schon die Diagnose? (Bei mir stieg der Wert auch zu Beginn von knapp über 7.000 auf dann 12.500 Lymphozyten. Gerade zu Beginn der Erkrankung kann das vorkommen?
5. IGHV mutiert oder unmutiert?
6. Und ganz wichtig: Deletionen?]

1. Er hat keine B-Symptome
2: Absolut Ok
3. Lymphozyten 79%, Hb 14, Thrombozyten 120 ( 150 vor 3 Monaten)
4. Seit 3,5 Monaten. Die Lymphozyten haben sich in 3 Monaten fast verdoppelt. ( von 16,4 auf 26,4)
5. IGHV unmutiert
6. 13q und 11q Deletion

.....vielleicht noch eine dritte Meinung ? Ich persönlich hatte mich dann irgendwann entschieden die jeweils "sanftere" Methode zu nehmen, ab diesem Zeitpunkt waren die jeweiligen Entscheidungen einfacher. Kann mir durchaus auch die gegensätzliche Strategie vorstellen. Richtig ist dass BR "sanfter" als FCR ist. Beide Therapien aber haben ihren "Preis", so ist z.B. unter Fludarabin das Risiko später ein "Richter-Syndrom" zu bekommen höher, hinzu kommt dass Chemos allgemein Zweitkrebse fördern können, ein Thema das besonders jüngere Cll-Patienten angeht, da langfristig laufende Cller häufig nach 10 und mehr Jahren einen Zweitkrebs bekommen, möglicherweise im Zusammenspiel mit den Vortherapien.

In der beschriebenen Situation würde ich konkret fragen ob man nicht noch abwarten kann. Es gibt ja aktuell einen Umbruch in der Cll-Therapie weg von der Chemo und wenn man da noch warten kann, sieht man auch deutlicher wohin der Hase läuft. Eile ist bei der Cll selten nötig, wir hatten in der Gruppe schon Leute mit über 300.000 Leukos denen es gut ging. Eine hohe Lymphozytenanzahl im Blut ist auch meist wesentlich einfacher zu behandeln als wenn sich Lymphos in Lymphknoten Milz oder Leber versammeln.

Wie Nebelzauberer schreibt benötigt man vor einer FCR-Therapie auch die Untersuchung ob Gen-Defekte vorliegen, wenn bestimmte Defekte vorliegen wäre z.B. FCR nicht sinnvoll, ich bin mir aber ziemlich sicher dass diese Daten erhoben wurden ?

Gruß
Thomas

Um dies beantworten zu können, müsste man viel mehr wissen. Die Empfehlung erfolgt nach Anamnese bzw. Überprüfung des Gesamtstatus deines Mannes. Wichtige Parameter für eine Entscheidung sind dann u.a.:

1. B-Symptome (liegen keine vor)?
2. Fitnesszustand? Alle Organe (v. a. Leber, Herz, Nieren) ok?
3. Leukozyten / Lymphozytenzahl absolut / Hämoglobin-Wert / Granulozyten absolut / Immunglobuline / Thrombozyten - und deren Entwicklung?
4. Wie lange hat dein mann schon die Diagnose? (Bei mir stieg der Wert auch zu Beginn von knapp über 7.000 auf dann 12.500 Lymphozyten. Gerade zu Beginn der Erkrankung kann das vorkommen?
5. IGHV mutiert oder unmutiert?
6. Und ganz wichtig: Deletionen?

Grundsätzlich gilt: Bei FCR gibt es bei jüngeren Patienten längere Remissionen als mit BR, was bei bestimmten Genmerkmalen sogar schon in Richtung dauerhafte Kontrolle / Heilung geht. Dagegen gibt es Deletionen, die FCR gänzlich ausschließen. (v. a. 17p/TP53)

Zusätzlich: Ich schließe mal aus deinen Worten, dass dein Mann noch nicht vorbehandelt ist. Damit bestünde auch die Option auf eine chemotherapiefreie Behandlung im Rahmen der meines Wissens noch offenen CLL12-Studie (Ibrutinib). Ist natürlich mit dem Risiko verbunden, dass man nur in den Placebo-Arm gelangt.

LG

Nebelzauberer

(Büroversehen, falscher thread)

Hallo,

da bei meinem Mann die Lymphozyten sich innerhalb von drei Monaten fast verdoppelt haben, ist jetzt eine Chemo im Gespräch. Natürlich werden noch weitere Blutkontrollen durchgeführt um zu prüfen, ob der Trend weiter so geht.

Meine Frage: In einer Uniklinik sagte die Ärztin sofort, sie rät meinem Mann zur FCR Chemo und rät uns ab die Chemo mit Bendamustin und Rituximab zu machen. In der anderen Uniklinik (zweitmeinung) wurde meinem Mann eher die BR empfohlen, da sie sanfter sein soll.

Hab mir beide Chemos angeschaut und bin trotzdem verunsichert.

Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Was kommt für meinen Mann eher in Frage?

Er ist 42 und hat bis jetzt keine B-Symptome

Ich weiß, dass uns niemand die Entscheidung abnehmen kann, aber vielleicht wird uns durch eure Antworten einiges klarer

Danke schonmal

lg Sabine