von Nebelzauberer » 10.07.2015, 21:36
Hallo Binsche,
ich bin 39 und habe seit 2 Jahren CLL. Auch bei mir war es ein Zufallsbefund bei einem Routinecheck. Ich habe nicht dieselben Deletionen (keine nachweisbar) und mutierten IGHV. Dennoch möchte ich dir kurz antworten. Immerhin bin ich ein ebenfalls noch recht junger Leidensgenosse und damit in einer zumindest ähnlichen Situation.
1. Ihr wisst ja erst seit 3 Monaten von der CLL. Es gibt bisher nur eine Verlaufskontrolle. Daraus kann man zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht wirklich viel schließen, da man erst nach mehreren Kontrollen eine wirkliche Tendenz bei der Entwicklung der Blutwerte erkennen kann, die nicht nur auf Tagesschwankungen zurückzuführen sind. Bei mir waren die Werte im April bei der Routinekontrolle in Bezug auf die Leukozyten um die 12.5, bei Diagnose im Juni dann schon 18.5. Um den Wert herum hat es sich eingependelt. Es kann also sein, dass das bei euch ähnlich ist. Also würde ich erst einmal nicht in Panik verfallen.
2. Allerdings sollte man sich in Ruhe und mit Bedacht schon einmal mit möglichen Behandlungsoptionen beschäftigen. Gerade wenn eine Behandlung ansteht, kennt man dann die Möglichkeiten und auch den Arzt, bei dem man sich gut aufgehoben fühlt. Hier lässt einem die CLL schon Zeit. Daher schadet es nicht, sich schon recht früh eine Zweitmeinung insbesondere eines CLL-Experten zu holen.
3. Die 13q-Deletion gilt als einzige Deletion als günstig. Dein Mann hat aber eine zweite Deletion, die 11q, die früher als eher negativ galt, die aber inzwischen ganz gut behandelbar ist. 11q ist recht oft mit stark vergrößerter Milz und Lymphknoten verbunden, insofern wäre dein Mann hier ein typischer Fall. Der unmutierte IGHV ist auch eher ungünstig, da neue Mutationen hier eher auftreten als bei mutiertem IGHV.
4. Die Standardbehandlung in Erstlinientherapie ist in der Regel FCR, also Chemotherapie. Das gilt auch in Zusammenhang mit den Deletionen deines Mannes. Eine Erwägung wäre aber auch Ibrutinib wert, ein recht neues Medikament, das in Studien getestet wird. Hier scheinen gerade CLL-Patienten mit unmutiertem IGHV gut anzusprechen. Es wirkt besonders gut in Milz und Lymphknoten und schmilzt diese erfolgreich ab.
Lieben Gruß und Kopf hoch
Nebelzauberer
Hallo Binsche,
ich bin 39 und habe seit 2 Jahren CLL. Auch bei mir war es ein Zufallsbefund bei einem Routinecheck. Ich habe nicht dieselben Deletionen (keine nachweisbar) und mutierten IGHV. Dennoch möchte ich dir kurz antworten. Immerhin bin ich ein ebenfalls noch recht junger Leidensgenosse und damit in einer zumindest ähnlichen Situation.
1. Ihr wisst ja erst seit 3 Monaten von der CLL. Es gibt bisher nur eine Verlaufskontrolle. Daraus kann man zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht wirklich viel schließen, da man erst nach mehreren Kontrollen eine wirkliche Tendenz bei der Entwicklung der Blutwerte erkennen kann, die nicht nur auf Tagesschwankungen zurückzuführen sind. Bei mir waren die Werte im April bei der Routinekontrolle in Bezug auf die Leukozyten um die 12.5, bei Diagnose im Juni dann schon 18.5. Um den Wert herum hat es sich eingependelt. Es kann also sein, dass das bei euch ähnlich ist. Also würde ich erst einmal nicht in Panik verfallen.
2. Allerdings sollte man sich in Ruhe und mit Bedacht schon einmal mit möglichen Behandlungsoptionen beschäftigen. Gerade wenn eine Behandlung ansteht, kennt man dann die Möglichkeiten und auch den Arzt, bei dem man sich gut aufgehoben fühlt. Hier lässt einem die CLL schon Zeit. Daher schadet es nicht, sich schon recht früh eine Zweitmeinung insbesondere eines CLL-Experten zu holen.
3. Die 13q-Deletion gilt als einzige Deletion als günstig. Dein Mann hat aber eine zweite Deletion, die 11q, die früher als eher negativ galt, die aber inzwischen ganz gut behandelbar ist. 11q ist recht oft mit stark vergrößerter Milz und Lymphknoten verbunden, insofern wäre dein Mann hier ein typischer Fall. Der unmutierte IGHV ist auch eher ungünstig, da neue Mutationen hier eher auftreten als bei mutiertem IGHV.
4. Die Standardbehandlung in Erstlinientherapie ist in der Regel FCR, also Chemotherapie. Das gilt auch in Zusammenhang mit den Deletionen deines Mannes. Eine Erwägung wäre aber auch Ibrutinib wert, ein recht neues Medikament, das in Studien getestet wird. Hier scheinen gerade CLL-Patienten mit unmutiertem IGHV gut anzusprechen. Es wirkt besonders gut in Milz und Lymphknoten und schmilzt diese erfolgreich ab.
Lieben Gruß und Kopf hoch
Nebelzauberer
