Vielen Dank für die Antwort, ich werd Dir eine Pn schreiben!
Bis Bald Kate

Hallo Kate,
in der derzeitigen Studie gibt es zwei Arme: Tasigna und ABL oder Glivec und ABL, Du kannst nicht selbst entscheiden, in welchen Arm Du kommst.
Außerdem steigt mit der Anzahl der Teilnehmer die Dosis.
Mein Mann hatte zunächst Tasigna und ist in den Arm Glivec und ABL gekommen. Er nimmt seit August 2016 teil, bei ihm gibt es leider keine Veränderung, der Wert ist auch über 0,1 geblieben.
Die bisherigen Ergebnisse zeigen, dass man entweder sehr schnell anspricht oder sich nichts bewegt, daher wird mein Mann die Studienteilnahme beenden.
Du musst bedenken, dass es weltweit nur sehr wenige Menschen gibt, die bisher ABL eingenommen haben. Daher gibt es natürlich auch noch nicht allzuviele Infos über Nebenwirkungen. Hauptnebenwirkung ist wohl zur Zeit, dass es vermehrt zu Bauspeicheldrüsenentzündungen gekommen ist.
Es wird sicher noch einige Zeit dauern, bis man genauere Daten hat, ABL ist noch ganz am Anfang!
Wenn Du noch genauere Dinge wissen willst, melde Dich ruhig bei mir.
Stinki

Gibt es den keinen der zu Tasigna mit ABL001 etwas mehr sagen kann und möchte.
Ich wäre sehr Dankbar für mehr Information!!

Liebe Grüße Kate

Hallo Zusammen

ich interessiere mich für die Ergebnisse Tasigna und ABL001, Wirkung und Nebenwirkungen!!

Bei mir wird Januar 2015 die CML endlich festgestellt, aber auch nur weil ich hartnäckig war und mich an einen anderen Arzt gewendet habe, meine Hausärztin unfähig. Es wurden eindeutige Befunde und Empfehlungen 2 Jashre lang heruntergespielt und ignoriert! Gestartet bin ich dann mit mit einer PCR 64,739, Leukozyhten 230 000 und einer 19 cm großen Milz!
Zuerst obligatorisch 3 Wochen Litalir dann 3 Monate Glivec PCR 17,939, darauffolgend Wechsel auf Tasigna bis heute. Meine PCR nun schwankend 0,66 - aktuell 0,40. Keine Mutation! Nun soll ich auf Sprycel wechseln.
Mit Tasigna habe ich eine sehr gute Lebensqualität, das war mit Glivec nicht so.
Da ich grundsätzlich Lungentechnisch reagiere begeistert mich der Gedanke nicht. Derzeit habe ich entschloßen erst einmal ein halbes Jahr mit Tasigna weiterzumachen. Natürlich ist das Leben mit einer evtl. Progession nicht so, aber ich komme damit zurecht!
So interessiere ich mich sehr für die Tasingna-ABL001 Variante für die Zukunft.

Es wäre sehr schön mehr zu erfahren!
Grüße an Alle
Kate

Hallo Claudi,

das tut mir sehr leid für Euch. Ich hoffe sehr, dass Tasigna gut wirkt und die Werte sich nach unten bewegen.

Bei wir wurde bis jetzt in keinem Befund die Translokation angebeben, immer nur dass auf b3a2 und b2a2 zuverlässig geteset wurde. Und meine Werter waren seit 2 Jahren stabil, immer auf 0,000 %.
Im Januar hab ich aber auch in Mannheim testen lassen. Ich wollte Sicherheit und mein Arzt auch.
Bei mir wurde, wie Dein Mann, die Translokation b2a2 festgestellt und meine Werte liegen nicht bei 0,0000, sondern 0,0035! Ich wollte eigentlich im Januar stoppen... nehme vorerst weiter Tasigna.
Mit meinem Arzt hatte ich einige lange Gespräche. Es ist höchste Zeit, dass alle Labore nach IS testen. Dass der Unterschied so groß sein kann, hätte keiner gedacht.

Ich drücke Euch die Daumen, dass es endlich mal klappt.

Liebe Grüße
Anna

und mit am meisten nervt, dass man immer wieder seinen Werten hinterher rennen muss...
so, das war das Wort zum Sonntag :D

Und auch hier mal wieder ein kurzes Update, die Zeit rast...
Seit 08/2016 ist mein Mann von Jakavi/Tasigna
auf ABL001 mit Glivec umgestiegen.
Der neuste PCR-Wert von heute: leider wieder nicht unter 0,1...
Am Dienstag wird aufgegeben, er wird nach der Abschlussuntersuchung der Studie zu Tasgina zurückkehren und mal abwarten, was die Zukunft noch für neue Optionen bringt...
Das ganze zehrt echt an den Nerven!
Liebe Grüße an alle
Stinki

Hallo Claudi,

Das tut mir leid, dass ihr auch mit der neuen Therapie keine Änderung zum besseren erreicht habt. Aber vielleicht tut sich beim nächsten PCR-Test ja doch was.

Liebe Grüße Anke

So, ich bins mal wieder, leider keine positiven News... Im August hat mein Mann von Jakafi/Tasigna auf Glivec/ABL001 gewechselt, heute die PCR Werte erhalten- keinerlei Bewegung, ich fürchte wir müssen uns damit abfinden, dass sein Wert immer so zwischen 0,2-0,6 liegen wird, egal was wir machen... es nervt! Allen anderen weiterhin viel Erfolg mit den neuen Optionen! Liebe Grüße Stinki

Ihr Lieben,

hier nun endlich ein Update:

Studienbeginn Cornea: (Tasigna (Nilotinib) 300 mg und Jakavi (Ruxolitinib) 10 mg im Januar 2016

Juli 2016: Leider keinerlei Änderung (weder Verbesserung noch Verschlechterung) der PCR-Werte
immerhin keine Nebenwirkungen durch die Therapie

Fazit: ab Mitte August Beginn der Studie mit ABL001, wobei er in den Studienzweig Imatinib (Glivec) + ABL001 kommt

Zur Zeit sind wohl 120 Patienten in der ABL Studie rekrutiert, mich würden mal Erfahrungen interessieren...

Dieser ewige Stillstand zehrt echt an den Nerven...

Sobald ich Neuigkeiten habe, werde ich gerne berichten...
Liebe Grüße
Stinki

Halli hallo,

es hat etwas länger gedauert, aber jetzt bin ich zurück... :-)
Tja, das mit den Werten ist so eine Sache, der letzte Wert meines Mannes ist wieder über 0,1 gestiegen...
Ich hatte ja das große Glück, dass ich Anfang Dezember auch zur ASH in Orlando fahren durfte, dort habe ich mich natürlich ganz besonders für ABL001 interessiert. Ich konnte glücklicherweise am Vortrag von Prof. Ottmann teilnehmen, der die bisherigen Studienergebnisse vorgestellt hat.
Die Therapie mit ABL001 scheint sehr vielversprechend zu sein, die bisherigen Daten sprechen für eine gute Verträglichkeit, die bisher auffälligsten Probleme bestehen in Thrombozytopenie und Pankreatitis. Es zeigt sich, dass ABL001 bei einigen Mutationen sehr gut wirkt, ich bin wirklich gespannt, was die weiteren Ergebnisse bringen werden, wenn die Studie etwas länger läuft und noch mehr Patienten rekrutiert werden konnten.

Wer Englisch gut lesen kann, kommt mit folgendem link sicher weiter: http://www.cancertherapyadvisor.com/ash-2015/chronic-leukemia-cml-abl001-prior-tki-safe-treatment-risk/article/458050/

Jan und Giora haben Fotos gemacht, Übersetzungen folgen sicher demnächst.

Wir haben im Anschluss an die ASH-Teilnahme einen langen Besprechungstermin mit unserem Arzt an der Uni Frankfurt gehabt und uns dann entschieden an der Cornea Studie teilzunehmen (Tasigna und Jakafi), da bei meinem Mann ja kein Therapieversagen an sich sondern nur ein schlechteres Ansprechen vorliegt und die Cornea Studie eigentlich genau hier angreift.
Mal sehen, ob das die richtige Entscheidung war, Studie startet Mitte Januar, ich werde natürlich weiter berichten.

Liebe Grüße
Claudi

Ihr Lieben,

danke für diesen Post. Thomas, das finde ich sehr spannend, was Du schreibst. Wie geht es Dir denn? Ich heiße Miriam und bin wie Claudi auch Angehörige.

Liebe Claudi, ich freue mich, dass es Heiko geschafft hat soweit runter zu kommen!

Ich melde mich erts jetzt zurück, weil meine Mutter unter Tasigna sehr gute Fortschritte gemacht hat. Sie hat Glivec ja seit dem 14.02.2014 genommen und ist leider nicht unter 17 % gekommen bei der PCR. Danach gab es wieder einen Anstieg. Die Mutationsanalyse war ohne Befund. Seit dem 25.01.2015 nimmt sie jetzt Tasigna 2x300 mg und der PCR Wert ist gefallen bis auf 1,76 % am 23.06.2015.

Heute haben wir die Nachricht von der PCR vom 22.09.2015 bekommen. Sie liegt bei 2, 4 %, mit anderen Worten es hält sich gerade so in diesem Bereich. Da meine Mutter aber Tasigna gut veträgt, können wir uns einen Wechsel auf Sprycel momentan nicht vorstellen. Daher finde ich die Zusatzoptionen wie Ruxotinib und ABL001 sehr spannend.

Ich hoffe natürlich auch, dass der Wert erstmal noch weiter fällt mit mehr Geduld. Es tut auch gut zu lesen, dass es bei anderen auch langsameren Abfall der PCR unter Tasigna gibt, bzw. Tasigna auch stabilisieren kann und das ist ja auch schon mal etwas.

Ich freue mich wirklich über Eure Erfahrungen!

Vielen lieben Dank Miriam

Hallo Thomas, ich drücke Dir ganz fest die Daumen und freue mich schon aufs Kennenlernen!
Liebe Grüße Claudi

Hallo Claudia,

das ist ja schön zu hören, dass der Wert bei deinem Mann mal wieder gesunken ist. Natürlich werde ich Updates liefern. Die erste Einnahme ist jetzt doch schon am Montag...

Ja, ich werde auch zum Treffen kommen :)

Dann bis bald!

Liebe Grüße
Thomas

Hallo Thomas,

Danke, dass Du Dich gemeldet hast!
Bisher haben wir uns noch nicht für einen Weg entschieden, da ausgerechnet bei der letzten Untersuchung, als die Entscheidung anstand, der Wert das erste Mal seit 6 Jahren bei 0,08 lag und damit unter den 0,1. Aus diesem Grund haben wir die Entscheidung noch einmal auf Ende September vertragt, dann gibts wieder neue Werte...
Der Patient ist mein Mann, nicht ich. Er ist 44 Jahre alt.
Bei ihm wurde keine Mutation festgestellt, aber bei Glivec war das Therapieziel nach 18 Monaten schon nicht erreicht (Diagnose war im April 2009), dann Umstieg auf Tasigna, das nimmt er nun seit März 2011, aber der Wert ist trotzdem nicht unter 0,1 (bis auf Juni diesen Jahres) gegangen. Leider weiß keiner warum das so ist...
Wir sind in der Uni in Frankfurt/Main in Behandlung, dort setzt man große Hoffnungen auf ABL, auch wenn das Ganze natürlich noch in den Kinderschuhen ist, aber die Erfahrungen damit scheinen bisher sehr gut zu sein.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mir immer mal ein Update gibst, denn ich befürchte, das kommt auf uns dann demnächst auch zu. (ich traue dem Juni-Wert nicht so...)
Kommst Du zum Leukämie-online-Treffen in München?
Liebe Grüße aus dem Taunus
Claudi