Hallo Tina,

Danke für die lieben Grüße für meinen Mann.
Auch wir haben einen Sohn (12). Sei froh, daß Du 2 Kinder hast. Wenn Dein Mann wieder gesund ist, wirst Du merken, dass die Kinder Dir sehr viel Kraft gegeben haben. Die Kinder beschäftigen einen und lenken Dich auch mal vom Mann ab. Da brauchst Du aber kein schlechtes Gewissen haben. Das tut Dir auch gut. Glaube mir, ich war froh, dass mein Sohn immer um mich herum war.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Liebe unter Euch vieren.

Bis bald Kathrin

Hallo Tina,
vielleicht schaust Du ja noch mal rein und liest meinen Kommentar zu Deinen zu Anfang gestellten Fragen. Bin übrigens 34, selber an AML erkrankt und im August 2002 transplantiert worden.
Bei mir wurde damals auch die HLA-Typisierung erst nach der Induktionstherapie (erste Chemo, die Dein Mann ja schon hinter sich hat) vorgenommen. Wenn ich mich richtig erinnere war die Erklärung dazu, daß durch die agressive Leukämie ein so hoher Anteil Blasten (unreife Blutzellen) im Blut war, daß eine Typisierung nicht möglich war. Schließlich muß entsprechendes "Material" vorhanden sein...
Da die Vererbung des genetischen Materials von Vater und Mutter auf die Kinder liegt die Möglichkeit der HLA-Übereinstimmung unter Geschwistern bei 30 %. Wenn es nicht paßt, paßt es leider überhaupt gar nicht, weil dann die HLA-Typen sich sehr unterscheiden (Beispiel: Bruder hat Erbinformation der Mutter und Schwester hat Erbinformation des Vaters).
Mit den 80 und 20 %... möglicherweise hast Du da etwas gelesen über die Erfolgsaussichten einer Fremdspendersuche. Es heißt, daß 80 % der Erkrankten einen Fremdspender finden, der aber erst gesucht werden muß, wenn die Geschwister NICHT passen. Daher auch noch keine Suche über die DKMS. Bei Geschwistern ist eben - wenn sie überhaupt passen - von einer bestmöglichen Übereinstimmung der HLA-Typen auszugehen, was die "geringeren" Risiken birgt. Bei Fremdspendern ist die HLA-Typisierung meist in gewissen Teilen abweichend. ... Für die Transplantation aber auch nicht das Problem: mein Spender war männlich und wies 2 mismatches (Nichtübereinstimmungen) auf - hat trotzdem alles hervorragend geklappt.
Knochenmark nach Chemo aufbereiten: Wenn die ersten Chemotherapien zu einer Remission (weniger als 5% Leukämiezellen im Blut) führen, wird das Knochenmark durch Gabe bestimmter Medikamente stimuliert vermehrt Blutzellen zu produzieren, um dann Stammzellen des Patienten zu gewinnen. Dies bietet wiederum 2 Möglichkeiten: Transplantation der eigenen Stammzellen - falls dies als sinnvoll angesehen wird - und der Patient hat für den Fall der Knochenmark-/Stammzellentransplantation von einem Fremdspender eigene Stammzellen in "Reserve", die transplantiert werden können, falls das Transplantat nicht anwächst oder aus einem anderen Grund die Produktion von Zellen nicht aufnimmt. Sollte das nicht funktionieren, müßt Ihr auch keine Angst haben. In der Regel wird dann vor der Transplantation Knochenmark (des Patienten) entnommen, daß dann cryokonserviert wird.
Ansonsten gibt es nur noch eins zu sagen: Ich drück Euch superfeste die Daumen. Wird schon werden. Es ist natürlich jetzt für Euch beide ein schwere Zeit, aber man kann es schaffen!!
Wenn Du noch Fragen hast oder Dich einfach mal ausquatschen willst, biet ich Dir auch gerne meine Hilfe an.
Bin die von[url=http://www.hopepage.net]www.hopepage.net[/url] und zu erreichen unter <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->

Viele liebe Grüße und alles Gute für Deinen Mann und Dich!
Halt die Ohren steif.
Andrea

Liebe Kathrin,vielen Dank für Deine tröstenden Worte. Ja Kraft braucht man, vor allem wenn man noch 2 kleine Kinder zuhause hat, die einen ja auch sehr in Anspruch nehmen. Übrigens sind die Geschwister von meinem Mann getestet worden, am Montag. Seid Dienstag ist mein Mann wieder im K.H. ( er war 5 Tage zuhause - das tat echt gut -) Die 2. Chemo hat angefangen. Werde mich wieder melden , wenn es Neuigkeiten gibt.
Für Deinen Mann alles alles Liebe + Gute !
Habe übrigens mein Passwort vergessen und komme trotz der angegeben Hilfe jetzt nicht mehr als Tina.H rein. Wer weiß Rat ? (Ich glaube ich habe im Moment soviel um die Ohren, wenn ich schon mein Passwort vergesse !?!
Viele Grüße von Tina :)

Hallo Tina,

bei meinem Mann (47) wurde letztes Jahr am 13.02.2002 die gleiche Diagnose festgestellt. Wenn er noch 14 Tage ohne ärztliche Behandlung gewesen wäre, würde er nicht hier neben mir sitzen.
Bei ihm wurde auch die autologe Transplantation angestrebt. Leider hat es bei ihm nicht geklappt. Aber lass Dich jetzt nicht runterziehen. Durch das 1 Jahr täglichen Klinikbesuch habe ich viele autologe Patienten kennengelernt, bei denen es sehr erfolgreich war. In der Ambulanz habe ich heute auch wieder drei Patienten kennengelernt, die schon vor einigen Jahren autolog transplantiert wurden und gesund sind.
Auch bei meinem Mann haben Sie erst nach der 3. Chemo seine Schwester gefragt und einen Fremdspender gesucht. Ich habe es damals auch nicht verstanden, warum die so spät gesucht haben, aber jetzt ist es vorbei und habe meinen Mann endlich wieder zu Hause.
Bei meinem Mann wurde dann eine Habloidente (vom Sohn) Transplantation vorgenommen. Diese ist noch schwerer zu verkraften, weil da Zellen vom Spender nicht genommen werden können, wie beim Fremdspender. Er ist nun letzten Freitag endlich entlassen worden. Ich bleibe immer hoffnungsvoll und optimistisch. Ich bitte Dich, gebe nicht auf. Versuche Dir bei Freunden und in der Familie Hilfe zu suchen, die Dich unterstützen können und Dir Kraft geben, die Du dann an Deinen Mann weitergeben kannst. Ich wünsche Euch viel Glück. Vielleicht schaue ich morgen noch einmal rein.
Alles Gute
Kathrin

Hallo Tina,

ich verstehe nicht so ganz, warum die Typisierung von Bruder und Schwester erst dann gemacht werden soll, wenn Dein Mann nach Hause kommt, denn schließlich hat das eine mit dem anderen nichts zu tun - und schliesslich dauert die Typisierung auch ein, zwei Wochen. Sprich: Man könnte schon in zwei Wochen wissen, ob seine Geschwister passen oder ob man eine vorläufige Fremdspendersuche über die Knochenmarkspenderdateien anstoßen sollte.

Bzgl. Transplantationen gilt oft, dass die allogene Transplantation (d.h. mit Fremdspender) einer autologen Transplantation (d.h. mit eigenen Stammzellen) vorgezogen wird, da bei der autologen Transplantation eigene, kranke Stammzellen zurücktransplantiert werden könnten; ausserdem findet bei der autologen keine Zerstörung des alten Immunsystems durch das gespendete (der sogenannte "Graft-versus-Leukämie-Effekt") statt. Die autologe Transplantation kann dann durchaus leichter zu vertragen, aber auch mit einem höheren Rückfallrisiko behaftet sein...

Vielleicht macht es ja Sinn, dass Ihr Euch mal in einer der richtig großen Transplantationskliniken beraten lasst - die haben durch die intensive Praxis den Überblick über aktuelle Forschungsansätze...

Grüße
Rüdiger
[addsig]

Hallo Rüdiger,
vielen Dank für Deine Antwort. Habe sie leider nicht so ganz verstanden. Also die Ärzte antworten zwar auf meine Fragen, aber leider immer so ausschweifend und im Ärztedeutsch, so das man also nicht wirklich gut alles versteht.
Mein Mann hat einen Bruder und eine Schwester die aber keine Kinder hat. Heute sagte der Arzt zuerst das also sobald mein Mann das 1. Mal kurz nach Hause darf (Nach 5 Wochen) sich seine Geschwister typisieren lassen sollen, und auf einmal viel ihm ein das er ja am Wochenende auf einem Ärztekongress war und dort gesagt wurde das vieleicht bei manchen Patienten jetzt gar keine Knochenmarkspende mehr gemacht würde. Man würde halt dann an sein eigenes Knochenmark gehen (wie ich ja auch schon gestern erzählt habe) und da wäre das Risiko nicht so hoch. Aber er wollte sich noch mal genau erkundigen ob das bei meinem Mann zutreffen würde. Jetzt habe ich Angst das sie ihn sozusagen als Versuchskaninchen benutzen. Ich dachte auch immer Knochenmarkspende wäre die Beste Lösung ???

Wäre schön, wenn Du oder auch noch jemand anders mir dazu noch mal antworten könntest.

Vielen Dank und viele Grüße
Tina
[addsig]

Hallo Tina,

die Chance, dass ein Geschwister übereinstimmt, liegt bei ca. 25%.

Warum die HLA-Typisierung der Geschwister und die Suche nach einem Fremdspender in den Knochenmarkregistern nicht schneller in Angriff genommen wird, wundert mich auch sehr. Dies insbesondere auch vor dem Hintergrund, da einige Transplantationsärzte einen vollkompatiblen männlichen Fremdspender einer weiblichen Familienspenderin, die schon Kinder bekommen hatte, vorziehen - insofern sollte man meiner Meinung nach bei der Suche nach einem Fremdspender keine Zeit verlieren...

Aber die Ärzte haben Euch sicher erklärt, warum sie die Suche nicht schnellstmöglich angehen?

Grüße
Rüdiger

Hallo, ich heiße Tina. Mein Mann (36 JAHRE) ist jetzt an AML erkrankt. Er liegt seid 17 Tagen im Krankenhaus und bekommt eine Chemotherapie. Er hat 2 Geschwister die auf eine Knochenmarkspende (oder Blutzellenspende?) hin getestet werden. Warum wird eigentlich erst nach 5 Wochen getestet ob sie als Spender in Frage kommen ? Warum nicht schon jetzt, das Ergebnis soll doch angeblich auch noch mal 2 Wochen lang dauern!?! Wie hoch sind die Chancen das sie als Spender in Frage kommen ? Habe einmal gehört 80 % und heute habe ich gelesen nur 20 %. Was stimmt denn nun ? Die Ärzte haben gesagt, wenn die Geschwister nicht in Frage kommen muß er zuerst die Chemotherapie zuende machen und dann würde man versuchen sein eigenes Knochenmark "Aufzubereiten" Was bedeutet das und wie stehen da die Chancen? Warum wird nicht als erstes in der DKMS nachgeschaut, ob ein Spender in Frage kommt? Wie hoch sind überhaupt die Chancen bei AML, die wohl Gott sei Dank, früh erkannt worden ist ? Das sind viele Fragen, ich weiß, hoffe aber sehr auf Antworten. Vielen Dank! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">